ક્રોહન રોગ અને અતિસંવેદનશીલ કોલિટિસ ધરાવતા લોકો માટે સમર્થન જૂથો
બળતરા બોવલ બિમારીનું નિદાન (આઈબીડી) એ શ્રેણીબદ્ધ પ્રશ્નો અને પડકારો ઉભા કર્યા છે. અને ઘણા દર્દીઓ તેમની બીમારીને સમજવા અને અન્ય દર્દીઓ સાથે જોડવામાં સહાય માટે પહોંચે છે. ક્રોહન રોગ અને અલ્સેરેટિવ કોલેટીસ સાથે રહેતા લોકો માટે, કેટલીક સખાવતી સંસ્થાઓ અને બિનનફાકારક સંગઠનો છે જે આઈબીડી સાથે જીવનમાં નેવિગેટ કરવા માટે વિવિધ સેવાઓ આપે છે.
આવા જૂથો તબીબી ખર્ચ અને વિકલાંગતા પ્રશ્નોમાં મદદ કરવા માટે, વ્યક્તિની સહાયથી ફોન મદદ રેખાઓ માટે બધું જ ઑફર કરે છે. આઇબીડી માટે સ્થાનિક સપોર્ટ સંસ્થા સાથે જોડાવા અને ઓફર કરવામાં આવતી માહિતી અને સહાયતા દર્દી પ્રવાસનો એક મહત્વનો ભાગ છે અને જે આઇબીડી (IBD) ની કેટલીક પડકારોને ઘટાડવામાં મદદ કરી શકે છે. નીચે, યુનાઈટેડ સ્ટેટ્સ, કેનેડા અને યુરોપમાં સ્થિત દર્દી સહાયતા જૂથો શોધી કાઢો જે દર્દીઓને મદદ કરવા માટે તેમના સંસાધનો સમર્પિત કર્યા છે.
ક્રોહન અને કોલેટીસ ફાઉન્ડેશન
ક્રોહન અને કોલેટીસ ફાઉન્ડેશન (જે ફાઉન્ડેશન તરીકે પણ ઓળખાય છે) યુનાઈટેડ સ્ટેટ્સમાં IBD ધરાવતી લોકોની સેવા માટે સમર્પિત સૌથી મોટું નો-ફોર નફો જૂથ છે. મૂળ રૂપે 1967 માં ધ નેશનલ ફાઉન્ડેશન ફોર ઇલેટીસ એન્ડ કોલિટિસ તરીકે સ્થાપના કરી હતી, ફાઉન્ડેશનને ટેકેદારો અને ઉદ્યોગ બંને તરફથી દાન દ્વારા સપોર્ટેડ છે. ક્રોહન અને કોલેટીસ ફાઉન્ડેશન પાસે એક વિસ્તૃત નેટવર્ક છે, જેમાં લો-પગલાંઓ અને સ્પિન -4 ક્રોહન અને કોલીટીસનો સમાવેશ થાય છે.
IBD ધરાવતા લોકો માત્ર સ્થાનિક રીતે પ્રદાન કરેલા સપોર્ટ જૂથોનો લાભ લઈ શકે છે, પણ:
- IBD સાથે બાળકો માટે ઉનાળામાં શિબિર આપવામાં આવે છે
- આઇબીડી હેલ્પ સેન્ટર, જ્યાં દર્દીઓ અને કેરગિગર્સ આઇબીએડી નિષ્ણાત સાથે ઇમેઇલ અથવા ફોન દ્વારા કનેક્ટ થઈ શકે છે
- ક્રોહન અને કોલીટીસ સમુદાય, ઓનલાઇન સપોર્ટ ગ્રુપ કે જ્યાં દર્દીઓ અને કેરિગિઅર્સ વર્ચ્યુઅલ રીતે કનેક્ટ કરી શકે છે
- ફાઉન્ડેશન અને તેમના ભાગીદારો દ્વારા પ્રાયોજિત વર્તમાન સંશોધન પહેલ
- હિમાયતની પહેલ કે જે સરકારી સંસ્થાઓમાં દર્દીઓ અને હેલ્થકેર વ્યાવસાયિકોના હિતને આગળ રાખે છે અને સંશોધન ભંડોળ પૂરું પાડે છે
- નેશનલ કાઉન્સિલ ઓફ કોલેજ લીડર્સ (એન.સી.સી.એલ.), એક જુવાન-આધારિત ગ્રૂપ જે વિવિધ હિમાયત અને ભંડોળ ઊભુ કરવાના પહેલ દ્વારા IBD ધરાવતા લોકો માટે શિક્ષણ અને સહાય વધારવા માટે કામ કરે છે.
- IBD સાથેના લોકો માટે ક્રોહન અને કોલેટીસ ફાઉન્ડેશનની સદસ્યતા કે જે આઇબીડી (નાના દાન માટે) સાથે સહાય કરવા માટે રસ ધરાવે છે.
ક્રોહન અને કોલિટાઇટિસ કેનેડા
ક્રોહન અને કોલેટીસ કેનેડાની સ્થાપના 1974 માં 20 દર્દીઓ અને આઈ.બી.ડી. ફાઉન્ડેશન કેનેડામાં રહેલા IBD ધરાવતા લોકો માટે વિવિધ પ્રકારની સહાય સેવાઓ પ્રદાન કરે છે, જે ખરેખર રોગોથી પ્રભાવિત મોટા ભાગના દેશોમાં એક છે.
લોકો કે જેઓ ચિંતિત હતા કે આઈબીડી અથવા ઇલાજ ધરાવતા લોકો માટે કોઈ શૈક્ષણિક સ્રોતો અથવા સંશોધનની પહેલ ન હતી તે સંપૂર્ણ ભરેલી જગ્યામાંથી નમ્ર શરૂઆતથી, તે 45 સ્થાનિક પ્રકરણો સાથે રાષ્ટ્રવ્યાપી સ્રોતો તરફ આગળ વધ્યું છે. આજ સુધી, તેણે 100 મિલિયન ડોલર ઊભા કર્યા છે.
ક્રોહન અને કોલીટીસ કેનેડા ઘણા સંશોધન પહેલનો આધાર આપે છે જેમાં નવા સારવારોના વિકાસનો સમાવેશ થતો નથી, પરંતુ આઇબીડી સાથેના જીવનની ગુણવત્તામાં સુધારો લાવવા પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરે છે. એક રિસર્ચ ફોકસ એ GEM પ્રોજેક્ટ છે, જે રોગના સ્વરૂપને વિકસિત થવાના જોખમમાં હોય તેવા લોકોનો અભ્યાસ કરીને IBD ના કારણોને સમજવા માગે છે.
IBD ધરાવતા લોકો ક્રોહન અને કોલેટીસ કેનેડા સાથે તેમના ઘણા કાર્યક્રમો દ્વારા સામેલ થઈ શકે છે જેમાં નીચેનાનો સમાવેશ થાય છે:
- Gutsy Walk, ભંડોળ એકઠું કરવાની ચાલ જે દર્દીઓને ફિટ કરવામાં મદદ કરે છે
- કેમ્પ ગોટ 2 ગો (કેનેડામાં બે સ્થળો)
- IBD સ્કોલરશીપ પ્રોગ્રામ જે આઈબીડી સાથેના વિદ્યાર્થીઓ માટે $ 5000 સુધીની 10 વ્યક્તિગત એક-વાર શિષ્યવૃત્તિ પુરસ્કારો આપે છે, જે પોસ્ટ-સેકન્ડરી શિક્ષણ મેળવે છે.
- ગુટી લર્નીંગ સિરીઝ જે ઘણી વીડિયો આપે છે જે આઈબીડી સાથેના લોકો તેમની બીમારી વિશે વધુ જાણવા માટે ઉપયોગ કરી શકે છે
ક્રોહન એન્ડ કોલીટીસ યુકે
ક્રોહન એન્ડ કોલીટીસ યુકે યુનાઇટેડ કિંગડમમાં સ્થિત ચેરિટી છે જે આઇબીડી સાથે જીવતા લોકો માટે ટેકો અને માહિતી આપે છે. વધુમાં, તે ક્રોહન રોગ અથવા અલ્સેરેટિવ કોલેટીસ સાથે તમામ ઉંમરના લોકોના જીવનમાં સુધારો કરવા માટે "સંશોધન અને સહાય કરે છે."
1979 માં સ્થપાયેલ, ક્રોહન એન્ડ કોલાટીસ યુકેમાં યુ.કે. અને ફેમિલી નેટવર્ક જેવા કાર્યક્રમો છે જેમને IBD ધરાવતા બાળકોના માતાપિતા માટે આનંદની ઘટનાઓ અને માર્ગદર્શિકાઓ પૂરી પાડે છે જેમને ખાસ ચિંતાઓ હોય છે, જેમ કે લાંબી માંદગી સાથે સ્કૂલ સિસ્ટમની શોધખોળ કરવી.
ક્રોહન અને કોલેટીસ યુકે દ્વારા આપવામાં આવતી અન્ય લાભોમાં નીચેનાનો સમાવેશ થાય છે:
- ગ્રાન્ટ યોજના જેમાં દરરોજની જરૂરિયાત માટે શૈક્ષણિક વાઉચર અને ભંડોળ પૂરું પાડવા માટે પીઅર સાથે દર્દીઓ અને કેરગીવર્સ કનેક્ટ કરી શકે છે.
- યુકેમાં આઇબીડી ધરાવતા લોકોની અપંગતાના લાભો ક્રોએનન્સ એન્ડ કોલીટીસ યુકેની મદદ સાથે વધુ સારી રીતે નેવિગેટ કરી શકે છે
- પેશન્ટ એજ્યુકેશન પ્રોગ્રામ જે દર્દીઓને તેમના રોગ વિશે વધુ જાણવા માટે ઇન-વ્યક્તિ ઇવેન્ટ્સ આપે છે
- તે ચાલો! યુ.કે.ની સમગ્ર ઇવેન્ટ્સ જે ક્રોહન અને કોલેટીસ યુકે માટે દર્દીઓને ભંડોળ એકત્ર કરવાની તક આપે છે તેમજ અન્ય દર્દીઓ અને કેરગિવિવર્સને પણ મળે છે.
ક્રોહન અને કોલેટીસ ઑસ્ટ્રેલિયા
ક્રોહન અને કોલેટીસ ઑસ્ટ્રેલિયા (સીસીએ) ઑસ્ટ્રેલિયામાં આઇબીડી સાથે રહેતા લોકો માટે "જીવન વધુ જીવંત બનાવે છે" માટે સમર્પિત એક બિન નફાકારક સંગઠન છે. સીસીએ 30 થી વધુ વર્ષ પહેલાં સ્થાપના કરવામાં આવી હતી અને અગાઉ ઓસ્ટ્રેલિયન ક્રોહન અને કોલેટીસ એસોસિએશન તરીકે ઓળખાતી હતી.
સીસીએ સંશોધન અભ્યાસોમાં ભાગ લે છે અને અનુસ્નાતક સંશોધન શિષ્યવૃત્તિ આપે છે, પરંતુ તેમનો પ્રાથમિક હેતુ આઇબીડી દર્દીઓને ટેકો આપવાનું છે. તેમના કાર્યક્રમો માટે ભંડોળ સ્રોતોમાં દાન અને સમુદાય ભંડોળ ઊભુ સમાવેશ થાય છે.
આઈબીડી દ્વારા અસરગ્રસ્ત લોકો સભ્યો બની શકે છે અને આઇ નેસસ ઇનસાઇટ , સીસીએ મેગેઝિન, એક " કૅન્ડ વોન્ટ વીટી " કાર્ડ અને વેબ સાઇટના સભ્યો-વિભાગમાં પ્રવેશ મેળવી શકે છે. ક્રોહન અને કોલેટીસ ઑસ્ટ્રેલિયાના કેટલાક પ્રોગ્રામ્સ અને સેવાઓમાં શામેલ છે:
- સમગ્ર ઑસ્ટ્રેલિયામાં વ્યક્તિગત સહાયક જૂથો જે લોકોના જીવન પર IBD દ્વારા અસર થાય છે તે માટે ખુલ્લા છે
- IBD સમુદાયને સમર્થન આપવા માટે ભંડોળ ઊભુ કરવા માટે પૉપ-અપ પાર્ટીઝ
- IBD હેલ્પલાઇન (1-800-138-029) જે ફોન પર ભાવનાત્મક આધાર અને રેફરલ્સ પૂરા પાડે છે
- ચેન્જિંગ લીવ્ઝ ચેલેન્જ જેમાં સહભાગીઓ CCA પ્રોગ્રામ્સને સપોર્ટ કરતા ભંડોળ એકત્ર કરવા, ચલાવવી, તરી અથવા બાઇક રાઇડ ચલાવી શકે છે
ક્રોહન અને કોલેટીસની સારવાર માટે કનેક્ટ કરવું
ક્રોહન અને કોલિટાઇટિસ (સી ટુ સી) ની ઇલાજ કરવાથી કનેક્ટીંગ એ ગ્રામીણ બિનનફાકારક સંસ્થા છે જે આઇબીડી સાથે દર્દીઓને ટેકો આપવા માટે બનાવવામાં આવેલ છે. ક્રોસીનના રોગથી જીવેલા બાળકની માતા સ્ટ્રેસી ડાયલેન, અને ડાના ઝટુલોવ દ્વારા સ્થાપના, અલ્સેરેટીવ કોલિટિસ સાથે જીવતા એક બાળકની માતા, જૂથ આઇબીડીના કારણોને સમજવા પર કેન્દ્રિત સંશોધન માટે નાણાંકીય સહાય માટે પ્રતિબદ્ધ છે તેમજ તે માટે તે માટે રોકથામ વિકાસશીલ આઇબીડીનું જોખમ
C થી C દાન દ્વારા ભંડોળ ઉભું કરે છે, એક વાર્ષિક ગાલા, ક્રોહન અને કોલિટિસ, ક્રોહનના ગોલ્ફ ટુર્નામેન્ટ્સ માટે ચિપ ઈન, અને બાળકોની પિયાનો પઠનની સારવાર માટે રોક ધ નાઇટ. તેઓ લોસ એન્જલસના કેદાર-સીનાઇ મેડિકલ સેન્ટર સાથે ભાગીદાર પણ છે, જેમાં દર્દીઓ, સંભાળ રાખનાર, બાળકો અને કુટુંબો સહિત આઇબીડી દ્વારા અસરગ્રસ્ત લોકો માટે વ્યક્તિગત સહાય જૂથો ઓફર કરે છે.
શક્તિ સાથે ગર્લ્સ
ગર્લ્સ વિથ ગુટ્સ (જીડબ્લ્યુજી) જેબી ઝિમરમેન દ્વારા સ્થાપવામાં બિનનફાકારક સંગઠન છે, જે આઈબીડી સાથેની બીજી સ્ત્રીઓ સાથે જોડાવવાના અનૌપચારિક સપ્તાહમાં સકારાત્મક પ્રતિક્રિયા આપીને મહિલા સમર્થન નેટવર્કની જરૂરિયાત દર્શાવી હતી. ગટ્સ રીટ્રીટ્સ સાથેની ગર્લ્સ એ વાર્ષિક સપ્તાહના મેળાવડાઓ છે જે IBD સાથેની સ્ત્રીઓને મજબૂત મિત્રતા બનાવવા અને તેમની રોગ સાથે કેવી રીતે વધુ સારી રીતે રહેવાનું શીખવા માટે મદદ કરે છે.
જીડબલ્યુજી સીધી દાન અને ઇવેન્ટ્સ દ્વારા ભંડોળ એકત્ર કરે છે, જેમ કે વૈશ્વિક 5 કે. તેઓ આઇબીડી, ઇન્ફર્મેશનલ વીડિયો, અને ગોકળગાયના મેલ પેન-પૅલ પ્રોગ્રામથી પ્રભાવિત સ્ત્રીઓ માટે આઇબીડી સમુદાયને એક ખાનગી ફેસબુક ગ્રુપ પણ પૂરી પાડે છે.
સુધારો કરોઅહીં કરો
ImproveCareNow એક બિનનફાકારક જૂથ છે જેણે ક્રોહન રોગ અને અલ્સેરેટિવ કોલેટીસ સાથે જીવતા બાળકો દ્વારા પ્રાપ્ત સંભાળને વધારવા માટે દર્દીઓ, પરિવારો, કેરગિવર્સ અને હેલ્થકેર વ્યાવસાયિકોનું નેટવર્ક બનાવ્યું છે. તેઓ આઇબીડી દ્વારા અસરગ્રસ્ત દર્દીઓ અને કુટુંબોને સમાવવા માટે રચાયેલ અને હાથ ધરવામાં આવેલા સંશોધનને સમર્થન આપે છે.
ImproveCareNow દ્વારા IBD દર્દી સમુદાયને આપવામાં આવતી લાભો, આઈબીડી સાથે જીવવા માટેના સાધનો, જેમ કે સેલ્ફ-મેનેજમેન્ટ હેન્ડબુક, ડૉક્ટર મુલાકાત પ્લાનર, અને ઇમ્પ્રૂવકેરઆન એક્સચેંજ, એક સુરક્ષિત વર્ચ્યુઅલ વિસ્તાર કે જ્યાં સહભાગીઓ માહિતી શેર કરી શકે છે. સુધારો કરોસ્નાન સમુદાયની સંમેલનો પણ વસંત અને પાનખરમાં દર વર્ષે યોજવામાં આવે છે. સંગઠન ઉદ્યોગ અને સમુદાય ભાગીદારો સાથે સીધા દાન અને સહયોગ દ્વારા ભંડોળ એકત્ર કરે છે.
એક શબ્દ પ્રતિ
IBD નું નિદાન શોધવું એ એક મુશ્કેલ સંભાવના છે જેનાથી દર્દીઓને તે એકલા ન જવું જોઈએ. ફિઝિશ્યન્સ અને અન્ય કેરિવિવર મૂલ્યવાન સ્રોતો બની શકે છે, પરંતુ ક્રોહન રોગ અને અલ્સેરેટિવ કોલેટીસ સાથે રહેતા લોકોને તેમની બીમારીના પ્રવાસમાં વધુ ટેકોની જરૂર પડશે.
એટલા માટે ઘણા દર્દી-ધ્યાન કેન્દ્રિત સપોર્ટ જૂથો મુખ્યત્વે એવા વિસ્તારોમાં રચના કરે છે જ્યાં IBD વધુ પ્રચલિત છે, જેમ કે યુનાઇટેડ સ્ટેટ્સ, કેનેડા અને યુરોપ. આઇબીડી સાથેના લોકોએ આ આઈબીડી સપોર્ટ ગ્રૂપને તેમના શ્રેષ્ઠ જીવનને જીવંત રહેવા માટે પ્રદાન કરેલા તકોનો લાભ લેવો જોઈએ.