દર્દીઓલાઇકિમા તમારી મેડિકલ ડેટાની જરૂરિયાત છે

તમારી તબીબી માહિતીને દાન કરો અને વિશ્વને સારો સ્થાન બનાવો

હું જેમ્સ (જેમી) હેયવુડને સુપરહીરો તરીકે બોલાવતા અચકું છું. બધા પછી, અમે જાણીએ છીએ કે ત્યાં માત્ર સુપરહીરો માઈકલ જોર્ડન (જે ઉડી શકે છે) અને ડોસ ઇક્વિન્સ '"ધ વર્લ્ડમાં સૌથી રસપ્રદ માણસ" ("મારા મિત્રોને તરસ્યો રહો") છે. જો કે, હેયવુડની સંપૂર્ણ બેકસ્ટોરીએ આર્કેટિપલ સુપરહીરો સામે બુમ પાડી છે. જ્યારે તેમના ભાઇ સ્ટીફન - જે તમામ એકાઉન્ટ્સ દ્વારા ખરેખર ઠંડી વરણાગિયું માણસ હતા - હેલેઅસેસ એમીટ્રોફિક બાજુની સ્કલરોસિસનું 1998 માં નિદાન થયું હતું, હેયવુડ અને તેના પરિવારને શબ્દાતીત કરૂણાંતિકા સાથે ફટકો પડ્યો હતો.

તેના ખરાબ નસીબને દુ: ખવાને બદલે, 1999 માં, હેયવુડ એ.એલ.એસ.ને હરાવવાના બેશક લક્ષ્ય સાથે બિન-નફો બાયોટેક કંપની, એએલએસ થેરપી ડેવલપમેન્ટ ઇન્સ્ટિટ્યૂટની સ્થાપના માટે મિત્રો અને પરિવાર સાથે રેલી કરી.

2004 માં, જેમ્સ હેવુડ, પેશન્ટ્સલાઈકમે, એક કંપની છે, જે અન્ય દર્દીઓને મદદ કરતી નથી પણ રોગની ક્લિનિકલ સમજણમાં સુધારો કરે છે અને સીધી ભાવિ ક્લિનિકલ સંશોધનમાં મદદ કરવા માટે ક્રોનિક રોગ ધરાવતા લોકોની તબીબી માહિતીની માંગણી કરે છે અને વહેંચે છે. આ પ્રયત્નોના મુખ્ય ભાગમાં હેયવુડની ગણિત અને તેના કાર્યક્રમોની સુપરહીરોક સમજ અને ક્રોનિક રોગથી પીડાતા બધા લોકો માટે નિષ્ઠુર દયાળુ છે.

દર્દીઓ જેવું માઇમ છેતરપિંડીની મર્યાદાઓ છે

2008 માં, હેયવુડ અને તેના સાથીદારોએ પ્રથમ નકામું શોધના પ્રકાશન સાથે સ્પ્લેશ કર્યો હતો: મોટાભાગના એ.એલ.એસ.-રિસર્ચ પ્રાણી અભ્યાસો જે માનવ ટ્રાયલ તરફ દોરી જાય છે તે બિનઅનુભવી અને નકામું છે.

(મહત્ત્વ એ તારણો માટે સાંસ્કૃતિક ધોરણ છે જે તક સિવાય અન્ય કોઈ વસ્તુને આભારી છે. વાસ્તવમાં, હેયવુડે દર્શાવ્યું હતું કે અલ્સ પરના મૂળભૂત સાયન્સ સંશોધનમાં અડધા કરતા વધારે અપૂર્ણ છે.)

હેયવુડના તારણોને પ્રેસમાં ઘણાં બધાં પ્રેસ પ્રાપ્ત થયા - જેમાં કુદરતમાં કવરેજ સામેલ છે - પરંતુ થોડું બીજું જેમ જેમ વારંવાર થાય છે, દંતચિકિત્સક દવાઓએ પરિવર્તન માટે થોડું ઓછું કર્યું હતું.

આ શોધને પગલે, હેયવૂડએ ક્રોનિક રોગ સાથે જીવંત રહેવાની વ્યક્તિગત વાર્તાનો જથ્થો પ્રદાન કરવા માટે અને ક્લિનિકલ અને સારા સંશોધન માટે આ ડેટાનો ઉપયોગ કરવા માટે એક મિશન પર માવેરિક તરીકે પોતાની જાતને સ્થાપિત કરી છે.

હેયવુડ કહે છે, "જો તમે એમોટ્રોફિક લેટરલ સ્કલરોસિસ, મલ્ટિપલ સ્ક્લેરોસિસ , ડિપ્રેશન અથવા ઇડિએપેથિક પલ્મોનરી ફાઇબ્રોસિસ જુઓ છો." "રોગ સાથે જીવવું તે શું છે તે કદાચ પેથોલોજીનું શ્રેષ્ઠ માપ છે. આપણે શું ભેગી કરીએ છીએ તે ચલો છે જે દર્દીઓ માટે મહત્વપૂર્ણ છે કે જેઓ તેમની પોતાની સંભાળનું સંચાલન કરે છે, [ચલો જે ક્લિનિસિયન યોજનાને મદદ કરે છે] શું કરવું આગળ કાળજીમાં, અને સંશોધક મૂલ્યાંકન કરે છે કે શું આ રોગની સામે સારવાર અસરકારક છે કે નહીં અને અમે આ તમામ દર્દી શબ્દભંડોળ અને શબ્દોને સ્પષ્ટપણે સમજીએ છીએ. "

બિંદુમાં કેસ: મેં ઇડિપેથીક પલ્મોનરી ફાઇબ્રોસિસ વિશે એક લેખ લખ્યો. જેમીએ તેને વાંચ્યું છે અને તેને ગમ્યું - 'cuz મને ખબર છે કે હું કેવી રીતે કરું છું - પરંતુ ધ્યાન દોર્યું છે કે થાક કદાચ મારી શારિરીક અને અહેમ , પુરાવા આધારિત આકારણી કરતાં ઘણો વધારે છે.

હેયવુડ સૂચવે છે કે ઇડિપેથેટિક પલ્મોનરી ફાઇબ્રોસિસ ધરાવતા લોકોમાં થાક એપનિયા અને ઓક્સિજનની અપૂર્ણતા ઊંઘ સાથે સંકળાયેલી છે અને અન્ય પ્રકારની ક્રોનિક રોગો ધરાવતા લોકોને થાક લાગે છે.

આ સમજણની માહિતી મૂળિયામાં રહે છે, દર્દીઓની હાઈવૂડની કંપની, જે હજારો લોકો ખરેખર રોગ સાથે જીવે છે. આ પ્રકારની માહિતી આઇડિયોપેથીક પલ્મોનરી ફાઇબ્રોસિસને કેવી રીતે અસર કરે છે તે કેવી રીતે અસર કરે છે, કેવી રીતે આ રોગ ધરાવતા લોકો પોતાને માટે કાળજી રાખે છે, કેવી રીતે દાક્તરો દર્દીને સારી રીતે અને પૂર્વસૂચનની અસર કરે છે, અને કેવી રીતે સંશોધકો ચલો અને દરમિયાનગીરીને પસંદ કરે છે કે જેના પર ભવિષ્યના ક્લિનિકલ ટ્રાયલ્સને ધ્યાન આપવામાં આવે છે.

હેયવુડ અને તેના સાથીઓએ અત્યાર સુધીમાં 2300 થી વધુ રોગો (કેન્સર, કોરોનરી હૃદય બિમારી , હીપેટાઇટિસ સી , અને તેથી વધુ) પર 25 લાખ જેટલા ડેટા પોઈન્ટ (પીડા, અનિદ્રા, મૂડ, દવા સહિષ્ણુતા, દવાની અનિવાર્યતા અને તેથી આગળ) એકત્ર કરી છે. આગળ).

પછી તે વિવિધ નમૂનાઓમાંથી તારવેલી આ માહિતીને તોડી પાડે છે અને પછી આગાહીયુક્ત ગણિતના મોડલનો ઉપયોગ કરીને રોગની આપણી સમજમાં સતત સુધારો કરે છે. બીજા શબ્દોમાં, જેમ્સ ઉપયોગ કરે છે "વધુ સારા ટ્રાયલ અંતિમ બિંદુઓને જાણ કરવા અને જે રીતે અમે રોગ માપવા માટે સુધારણા કરીએ છીએ તે દરેક પરિણામો માટે અર્થપૂર્ણ છે."

હેયવુડ જણાવે છે, "જો તમે લોકોનો સમૂહ એકસાથે મેળવશો અને તેમની સાથે શું મહત્વનું છે, તો તમે તે માહિતીનો વધુ અસરકારક મૂલ્યાંકન કરવા માટે ઉપયોગ કરી શકો છો કે કેમ તે વસ્તુઓ વાસ્તવિક દુનિયામાં કાર્ય કરે છે અને ક્લિનિકમાં વધુ સારી પસંદગીઓ માર્ગદર્શન આપે છે .... અમે કલ્પના કરવી જોઈએ અને એવી દુનિયા તરફ કામ કરતા હો કે જ્યાં તમારા સ્વાસ્થ્ય અથવા સ્વાસ્થ્ય સંભાળ વિશે તમે જે નિર્ણય લીધો હોય તે દરેકને જે નિર્ણયો અને પરિણામો આવે તે પહેલા જાણ થાય છે. "

દર્દીઓ જેમ કે અમે નિરીક્ષણના અભ્યાસ દ્વારા સાબિત થઈ રહ્યા છીએ કે જે રીતે આપણે દવા પર નજર કરીએ છીએ તે મર્યાદિત છે, અને અમને ઘણા આ પ્રકારની મર્યાદાથી અજાણ છે.

હેયવુડ કહે છે, "લોકો પહેલેથી જ 80 ટકા સ્તરે ધારે છે, કે તેમના તબીબી રેકોર્ડનો ઉપયોગ રોગને સમજવા, કાળજી સુધારવા અને દવાઓ વિકસાવવા માટે થાય છે." અને, Heywood દ્વારા expatiated તરીકે, કે જે હમણાં જ નથી કેસ છે.

આખરે, હેયવુડ સમજે છે કે રોગ ફેનોટાઇપ, પર્યાવરણ, બાયોમ અને તેથી આગળ દ્વારા પ્રભાવિત છે. તે સ્વીકારે છે કે દાક્તરો અદભૂત "સંશોધનાત્મક મશીનો" છે, જે દર્દીઓની સારવાર માટે અનુભવ અને અનુમાનનો ઉપયોગ કરે છે. જો કે, આ સમસ્યાનું નિરાકરણ પ્રમાણમાં અને ડોક્ટરો અને દર્દી બંને માટે જીવનને સારી બનાવવા માટે પ્રમાણિત કરી શકાય છે અને આપણા બધા માટે કાળજીમાં નાટ્યાત્મક સુધારો કરી શકે છે.

હેયવુડ કહે છે, "મેડિસિન ઘણી વાત કહે છે." તેને ગણિતની જરૂર છે ... તે ખરેખર કેટલાક સખત ગણિતની જરૂર છે. "

પેશન્ટ્સલાઈક વેબસાઈટ અનુસાર, સંસ્થાએ પરંપરાગત રેન્ડમાઇઝ્ડ ક્લિનિકલ ટ્રાયલને રદિયો આપવાની અને પાર્કિન્સન રોગનું મોડેલિંગ, માન્ય વાઈની ગુણવત્તાના પગલાં, મલ્ટિપલ સ્ક્લેરોસિસ (એમએસ) અને અંગ ટ્રાન્સપ્લાંટ ધરાવતા દર્દીઓમાં દવા પાલન પર નવા પ્રકાશ પાડવાની મદદ કરી છે, અને સૉરાયિસસ, ઓટીઝમ અને એમએસ રિસર્ચમાં ઉમેરાયેલા અને માન્ય થયેલા દર્દીના પરિણામો. "

મેડિકલ તમારી માહિતી દાન

દર્દીઓલાઇકેમી તમને તેમની તબીબી માહિતીને તેમની સાઇટ પર દાન આપવા આમંત્રણ આપે છે. 17 નવેમ્બર, 2014 ના રોજ, પ્રેસ રિલિઝ મુજબ, "દર્દીઓને તબીબી સંશોધનમાં લાવવા માટે, સારી ક્લિનિકલ ટ્રાયલ વિકસાવવા, અને નવા ઉત્પાદનો અને સેવાઓ કે જે દર્દીઓ સાથે વધુ સુસંગત છે તે બનાવવા માટે ડેટાને ઓળખી કાઢવામાં અને ભાગીદારો સાથે શેર કરવામાં આવે છે. અનુભવ અને જરૂરિયાત. " નોંધ, જો તમે "ગિવિંગ ઓફ 24 દિવસો" સમાપ્ત થયા બાદ આ લેખ વાંચી રહ્યા છો, તો તમે હજુ પણ તમારી તબીબી માહિતી દાન કરી શકો છો.

હેયવૉડ નીચે આપેલા દ્વારા આપના દાનને જણાવે છે: "તમને ખબર હોવી જોઈએ કે જે કોઈ સમસ્યા છે જે તમે ઉકેલી છે તે જગતમાં કોઈની જેમ હશે અથવા તમે કંઈક શીખ્યા છો. દર્દીઓને જાવ અને તમારા અનુભવને શેર કરો , અને તમે તે વ્યક્તિને મદદ કરશો. "

વધુ વ્યક્તિગત નોંધ પર, હું સામાન્ય રીતે કૉર્પોરેટ-આધારિત વાર્તાઓથી દૂર છું. જો કે, ફોર-પ્રોફિટ હોવા છતાં - અથવા જેમ જેમ તે "નોટ-ઓન-ફોર-પ્રોફિટ" - બિઝનેસ મોડેલ તરીકે ઓળખાતું નથી, જેમી અને તેના મિત્રોએ અમને બધા માટે સ્ત્રોત તરીકે પેશન્ટ્સલાઈકમે.કોમની સ્થાપના કરી છે. તેઓ અમારા ડેટાને હિતકારી ઉપયોગમાં લેવાનું વચન આપે છે, અને હું તેમને સંપૂર્ણપણે માને છે. તેથી ચાલો બધા પિચમાં અને શુદ્ધબુદ્ધિપૂર્વક "સુપરહીરો" (ચાલો તેને "સુપરમાથ" કહીએ, તેને મળીએ? હા હે, મને ક્રેક કરો!), અમને બધાને બચાવવા માટે સુપર મિશન પર!

_{પસંદ થયેલ સ્ત્રોતો}

_{12/10/2014 ના જેમ્સ હેવુડ સાથેની મુલાકાત}

_{Www.PatientsLikeMe.com પરથી લેવામાં આવેલી માહિતી 12/13/2014 ના રોજ એક્સેસ કરવામાં આવી}

_{2014 ની 50 મી વાર્ષિક સભામાં કીનોટ પ્રસ્તુતિ: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y}

_{એસ સ્કોટ અને એમીયોટ્રોફિક લેટરલ સ્ક્લેરોસિસના સહકર્મીઓ દ્વારા "એલએસએસના સ્ટાન્ડર્ડ મ્યુરીન મોડેલમાં અભ્યાસના ડીઝાઇન, વીજળી અને અર્થઘટન" માં પ્રકાશિત કરવામાં આવ્યું હતું. 12/13/2014 ના રોજ પબમેડ દ્વારા પ્રવેશ.}