માતાપિતાના મરણ પછી ઓટીસ્ટીક બાળકોને શું થશે?

સામુદાયિક સંડોવણી ઓટીસ્ટીક પુખ્તોને સપોર્ટ નેટવર્ક આપી શકે છે

અમે મરી ગયા પછી અમારા ઓટીસ્ટીક ચિકિત્સા માટે શું થાય છે?

જ્યારે પાછા, એક મિત્ર પીબીએસ સાઇટ પર એક ટૂંકી વિડિઓ પર મારું ધ્યાન નિર્દેશિત જે ઓટીઝમ સ્પેક્ટ્રમ પર પુખ્ત સાથે બે પરિવારો લક્ષણો આપે છે. આ પરિવારો ખૂબ સમાન હતા. બંને શ્વેત અને મધ્યમ વર્ગ હતા (એક પરિવાર બીજા કરતાં સમૃદ્ધ હતો, પરંતુ તે સમૃદ્ધ અથવા ગરીબ લાગતો ન હતો). બંને કુટુંબો તેમના માતાપિતા અને પાછળના વર્ષોમાં (નિવૃત્તિ વય) તેમના વીસીમાં એક ઓટીસ્ટીક પુત્ર સાથે હતા.

બંને યુવાનો મૌખિક અને પ્રતિભાવશીલ હતા, પરંતુ બન્નેને બૌદ્ધિક અને જ્ઞાનાત્મક પડકારો તેમજ સમરૂપતા અને નિત્યક્રમની જબરજસ્ત જરૂરિયાત તરીકે, ઓછામાં ઓછા સપાટી પર, જે દેખાયા તે સાથે નોંધપાત્ર રીતે પડકારવામાં આવ્યો હતો.

બન્ને કિસ્સાઓમાં, શાળા સેવાઓનો અંત થેરાપીઓના અંતની સંકેત આપે છે, અને ઘણી સહાયિત તકોનો અંત. એક યુવાન માણસ, જોકે, આશ્રય વર્કશોપમાં દિવસ ગાળ્યો હતો; અન્ય એક સંપૂર્ણ સમય કામ કોચ સાથે કરિયાણાની દુકાનમાં કામ કર્યું હતું. દરેક તેમના કામ સેટિંગ સાથે ખૂબ જ આરામદાયક લાગતું હતું. બીજા શબ્દોમાં કહીએ તો, બન્નેમાં નોંધપાત્ર, દૈનિક આધારભૂત પરિસ્થિતિ છે, જેમાં તેઓ ઘરની બહાર લાભદાયી રીતે કાર્યરત હતા. અને બન્ને કિસ્સાઓમાં, ફેડરલ અથવા રાજ્ય કાર્યક્રમ (તે ખાનગી સેટિંગ્સ ન હતાં) દ્વારા સમર્થિત સ્થિતિને ભંડોળ પૂરું પાડવામાં આવ્યું હતું.

તેથી માતાપિતાની ચિંતા એટલી જ ન હતી કે "અમે આ પરિસ્થિતિ સાથે કેવી રીતે સામનો કરી શકીએ." ચિંતા હતી "જ્યારે આપણે મરીએ છીએ ત્યારે શું થાય છે?"

શું બહેનને "સપોર્ટ નેટવર્ક" બનવું જોઈએ?

એક ઘરમાં, ઉગાડવામાં બહેન પહેલેથી જ તેમના ભાઈ માટે સંભાળ રાખનાર બનવા માટે સંમત થયા હતા. બીજામાં, ભાઈ-બહેનો વિના, માતાપિતા અન્ય પરિવારો સાથે કામ કરતા હતા (જેનો ઇન્ટરવ્યૂ ન હતો) સંપૂર્ણ સમય જૂથની પરિસ્થિતિમાં વધારો કરવા માટે. જો કે તેઓ આ ઉકેલ માટે કામ કરતા હતા, તેમ છતાં, માતાપિતા ખૂબ જ શંકાસ્પદ હતા કેમ કે તેમનો પુત્ર જૂથ ઘરને હેન્ડલ કરી શકે છે.

તેઓ આશા રાખતા હતા કે તેમના પોતાના ઘરમાં ખાનગી-ભંડોળથી ચાલતી તાલીમ દ્વારા વધુ સ્વતંત્ર જીવન માટે તેને તૈયાર કરવા .

અલબત્ત, આ પરિવારો સમાન પરિસ્થિતિઓમાં (અથવા ટૂંક સમયમાં જ) લોકોના મોટા જૂથનું પ્રતિનિધિત્વ કરે છે. પિટર ગ્રેહાર્ટે, સ્પેક્ટ્રમ પર વયસ્કો સાથે કામ કરવાના ગંભીર અનુભવ ધરાવતા કેટલાક લોકોમાંની એક, ઓટિઝમના પુખ્ત વયના પુખ્ત વયના લોકોએ "સુનામી" તરીકે વર્ણવ્યું હતું. કારણ ખરેખર એકદમ સરળ છે: ઓટિઝમનું નિદાન કરનારા વધુ બાળકોનો અર્થ થાય છે, લાંબા ગાળે, ઓટીઝમના વધુ પુખ્ત લોકો. શાળા કાર્યક્રમો વ્યાપક અને બધા માટે ઉપલબ્ધ છે - પરંતુ પુખ્ત કાર્યક્રમો સ્કેચિયર હોય છે, અને તેમાં લાંબી રાહ યાદીઓ, ખાસ કરીને એવા પરિવારો માટે કે જેમાં ઓટીઝમના પુખ્ત વયના કોઈ આક્રમક વર્તન નથી અને દૈનિક સંભાળ અને જોબની દિનચર્યાઓ સંભાળવામાં સક્ષમ હોય છે.

સમુદાયમાં જોડાવા માટે તમારી ઓટીસ્ટીક ચાઈલ્ડની સહાય કરવી

અમે ખરેખર વિડિઓ અને વિડિયો જોયેલી એક વસ્તુ જે મને અને મારા પતિને બગાડી હતી તે અદ્ભુત અલગ-અલગ ચિત્ર છે. માતાપિતા અને પુત્ર, બન્ને કિસ્સાઓમાં, વેક્યૂમમાં રહેવાનું લાગતું હતું. ત્યાં કુટુંબ પ્રવૃત્તિઓ કોઈ ઉલ્લેખ કરવામાં આવ્યો હતો; પુત્રની બહારની પ્રવૃત્તિઓનું વર્ણન નહીં; મિત્રો અથવા પરિવારનો કોઈ ઉલ્લેખ (બહેનની બહાર, બન્ને દૂર રહેતા) સારમાં, આ પરિવારો તેમના પોતાના પર હતા - અને તેથી તેમના પુત્રો હતા.

પરિવારોએ પોતાના પુત્રની ઇચ્છા સમરૂપતા અને નિયમિતતા માટે સમર્પિત કરી હતી; એક માતાપિતાએ નોંધ્યું કે "અમે દરેક અડધા પુખ્ત જીવન જીવી શક્યા છીએ."

અલબત્ત, "અમે મૃત્યુ પામી પછી" ચિંતા એ વિકલાંગતા ધરાવતા કોઈ પણ વયસ્કના માતાપિતા માટે વાસ્તવિક છે. પરંતુ તે સ્પષ્ટ દેખાય છે કે અમે સહાય, પ્રેમ, અને સમુદાયને પુખ્ત વયના બાળકોને જરૂર આપવા માટે સરકારી સલામતીની જાતિ પર આધાર રાખતા નથી. જેમ અમે અમારા નાના બાળકોનાં જીવનની યોજના અને સંલગ્ન રહેવાની આશા રાખીએ છીએ, તેમ જ, અમારા પુખ્ત બાળકો માટે સર્જનાત્મક સમસ્યા-નિરાકરણ અને સમુદાય-બિલ્ડિંગની યોજના બનાવવી અને જોડાવવાની જરૂર છે, જેથી અમારા જીવન અને અમારા બાળકોના જીવનને "દુર્દશા" "અને" ભયાનક. "

એક બાબત જે અમારા પરિવારએ કરી છે - ઉદ્દેશથી - એક નાના નગર માટે ઉપનગરોની અનામિત્વ છોડી છે. આ એક તફાવત બનાવે છે એક વાસ્તવિક તફાવત. અહીં, ઓટીઝમ સાથેનો અમારો એક વિચિત્ર અજાણી વ્યક્તિ નથી: તે ટોમ છે. તે બાબતો

અનામી માટે ક્યોર તરીકે સ્વયંસેવી અને સમાવેશ

જ્યારે આપણે પુસ્તકાલયમાં જઈએ છીએ ત્યારે ગ્રંથપાલ તેને નામથી ઓળખે છે. જ્યારે અમે બૉલિંગ ગલીમાં જઈએ છીએ ત્યારે ગલીના માલિકો તેના જૂતા કદને જાણે છે. વાયએમસીએના કર્મચારી તેને સારી રીતે ઓળખે છે, અને તેઓ એવા કાર્યક્રમોમાં નાના સવલતો તૈયાર કરવા તૈયાર છે કે જે તેમના માટે પડકારરૂપ હોઈ શકે.

ટોમ સારો ક્લેરનેટ ખેલાડી છે; નગરમાં દરેક સંગીત શિક્ષક તેના કૌશલ્ય જાણે છે, અને તેને જાણે છે. તે શાળા બૅન્ડમાં રમે છે અને નગરના બેન્ડ સાથે રમવાનું શરૂ કરે છે. પ્રાદેશિક સિમ્ફની દ્વારા સંચાલિત ઉનાળામાં શિબિર એક આશીર્વાદ છે, એટલું જ નહીં કે તે એક જબરદસ્ત શિબિર છે પરંતુ કારણ કે તે જ લોકો કેમ્પ ચલાવે છે તે નગર બૅન્ડ, કન્ઝર્વેટરી અને સિમ્ફની પણ ચલાવે છે. તેઓ ટોમ ગમે છે, અને તેમની પ્રતિભા આદર. નાના વિશ્વ

સમુદાયના સભ્યો તરીકે, અમે એ પણ જાણીએ છીએ કે સ્વયંસેવક કાર્ય, ઇન્ટર્નશીપ્સ અને સંભવિત રોજગારી માટે તકો ક્યાં છે. અમે નોકરી વિશે જાણીએ છીએ - ફક્ત Walmart અથવા કરિયાણાની દુકાન પર નહીં, પરંતુ વ્યવસાય અને બિન-નફાકારક સેટિંગ્સમાં - જે અમારા પુત્ર માટે સંભવિત તકો પૂરી પાડી શકે છે અમે વ્યવસાયો અને બિન નફાકારક ચલાવનાર વ્યક્તિઓ જાણીએ છીએ. અને અમે ખૂબ જ સ્પષ્ટ છીએ કે, જ્યારે નાના ઉદ્યોગો અને બિન-નફો સામાન્ય રીતે "અપંગો" ને નિભાવે નથી, ત્યારે તેઓ ઘણા વર્ષોથી જાણીતા, અને ગમ્યું હોય તેવા કોઈ ચોક્કસ વ્યક્તિને રોજગારી માટે તૈયાર થઈ શકે છે.

ઉપનગરોમાં ઉગાડવામાં અને શહેરમાં રહેતા હોવાથી, મને ખબર છે કે લોકોના વિશાળ સમુદ્રી પર તરતી છાલની ચિપ જેવી લાગે છે - એકલા ભીડમાં. પરંતુ હું પણ અલગ અલગ રહેવા માટે શક્ય છે ખબર છે કે. મેં વિસ્તૃત પરિવારોને જોયા છે જેઓ પોતાના માટે કાળજી રાખે છે. મેં જોયું છે કે સમુદાયોના સદસ્યોને થોડો વધારે મદદ કરવાની જરૂર છે. અહીં અમારા નગરમાં, ઓછા ખર્ચની સમુદાય-આધારિત કાર્યક્રમ, સરકારી લાલ ટેપ અથવા ભંડોળની જરૂર વગર - વરિષ્ઠ અને અપંગ વયસ્કો, ઘર સેવાઓ અને પરિવહનને સપોર્ટ કરે છે.

સ્ટેઈંગ થ્રીલ કેન મીન સ્ટેઇન્ડ કનેક્ટેડ

આમાંના કોઈનો અર્થ એ નથી કે આપણે જાણીએ છીએ કે જ્યારે અમે ગયા હો ત્યારે ટોમ "માત્ર સુંદર" હશે. હવે પછીથી મુસાફરી કરવા માટે એક વિશાળ અંતર છે, અને અમારો પુત્ર 22 વર્ષનો નથી. જો આપણે અમારા બાળકને નિષ્ફળ કરીશું તો અમે ચોક્કસપણે અમારા સમુદાયને ટુકડા પસંદ કરવાની અપેક્ષા રાખતા નથી.

આપણે શું જાણીએ છીએ, છતાં, એ છે કે આપણે બધા - મમ્મી, પિતા, બહેન અને ભાઇ - અહીં જીવન છે. બોલિંગ, લાઇબ્રેરી, સંગીત, વાય અને વધુ તે તમામ ભાગ છે. અમે અહીં વૃદ્ધ થવાની અપેક્ષા રાખીએ છીએ, અને અમે ધારીએ છીએ કે અમે વૃદ્ધ થાવ ત્યારે ટોમ અમારી સાથે અથવા તેની નજીક રહે છે. અમે આશા રાખીએ છીએ કે તે એક સ્થાનિક સ્વયંસેવક, કર્મચારી, કલાકાર, અને પુખ્તવયના શીખનાર તરીકે વધશે. જેમ આપણે કરીશું. અમારી પાસે યોજનાઓ અને વિચારો છે "જ્યારે અમે ગયા," જોકે તે યોજનાઓ (જીવનની જેમ) બદલવા માટેના વિષય છે