તમારી વિરલ રોગના અધિકાર નિદાન મેળવી નિરાશાજનક બની શકે છે
જ્યારે તમે અસામાન્ય અથવા દુર્લભ રોગ સાથે સામનો કરી રહ્યા હો ત્યારે શા માટે યોગ્ય નિદાન કરવું મુશ્કેલ છે?
વિરલ રોગ માટે યોગ્ય નિદાન મેળવવા
તમારી બિમારી માટે યોગ્ય સારવાર મેળવવા માટે જમણા નિદાન મેળવવાથી કૂદી જવાનો મુખ્ય અવરોધ છે. તે સામાન્ય રીતે ઓછી જાણીતી અથવા દુર્લભ રોગ ધરાવતી વ્યક્તિ માટે ખાસ કરીને પડકારરૂપ છે. ઘણા લોકો નિદાન મેળવવામાં અસમર્થ હોય છે, ખોટી રીતે તપાસવામાં આવે છે , અથવા બહુવિધ હોય છે, વિવિધ દાક્તરોના નિદાનની વિરોધાભાસ
શા માટે તમે માંદગી અનુભવું છો તે માટે જવાબો શોધવા માટે લાંબી અને નિરાશાજનક અનુભવ હોઈ શકે છે. ઘણા લોકો તબીબી પરીક્ષણના અણસમજુ પ્રકૃતિને કારણે અને અજાણ્યા નેવિગેટ કરવાના કારણે રોલર કોસ્ટર સવારી અથવા "સફર" તરીકેનો અનુભવ વર્ણવે છે.
શા માટે નિદાન કરવું મુશ્કેલ છે
તમારી સ્થિતિને નિદાન કરવામાં મુશ્કેલીમાં શા માટે તમારા ડૉક્ટરને મુશ્કેલી આવી રહી છે, તે ઘણાં કારણો છે. અહીં કેટલાક મુખ્ય કારણો છે જે તમારા નિદાનમાં વિલંબને કારણ આપી શકે છે:
એક રોગ નિદાન મુશ્કેલ છે જ્યારે તમારી રોગ વિરલ છે
તમારી ચોક્કસ સ્થિતિ વિશે કંઇક જાણે છે તે પહેલાં તમે ઘણા ડોકટરો જોઈ શકો છો. કેટલાક રોગો એટલા દુર્લભ છે કે આનુવંશિક નિષ્ણાત (આનુવંશિક નિષ્ણાત) દ્વારા કરવામાં આવતી આનુવંશિક પરીક્ષણ માત્ર મુખ્ય કારણોને ઓળખી શકે છે.
યુનાઈટેડ સ્ટેટ્સમાં 200,000 કરતા પણ ઓછા વ્યક્તિઓ અથવા યુરોપીયન યુનિયનમાં દર 5000 વ્યક્તિઓ કરતા ઓછા સમયમાં એક દુર્લભ રોગ થાય છે. જ્યાં સુધી તમે જે અનુભવી રહ્યા હો ત્યાં નોંધાયેલા કિસ્સાઓ ન હોય ત્યાં સુધી, તમારા સંભવિત રોગો સામે તમારા લક્ષણોની સરખામણી કરવા માટે તે ખૂબ જ મુશ્કેલ બની શકે છે.
તમારા લક્ષણો અચોક્કસ હોય ત્યારે નિદાન મુશ્કેલ છે
કેટલાક દુર્લભ રોગોમાં લક્ષણો છે, જેમ કે નબળાઇ , એનિમિયા , પીડા, દ્રષ્ટિની સમસ્યાઓ, ચક્કર , અથવા ઉધરસ . ઘણાં વિવિધ રોગો આ લક્ષણોનું કારણ બની શકે છે, તેથી તેમને "અવિનયી," કહેવામાં આવે છે, જેનો અર્થ છે કે તેઓ ચોક્કસ રોગના ચિહ્નો નથી. ડૉક્ટર્સને લક્ષણોના વધુ સામાન્ય કારણો જોવા માટે તાલીમ આપવામાં આવે છે, જેથી જ્યારે તેઓ પ્રથમ તમારી તપાસ કરે ત્યારે તેઓ એક દુર્લભ રોગની રેખાઓ સાથે વિચાર ન કરી શકે.
દવામાં એવું કહેવું છે કે ઘોડાના ક્ષેત્રે તમે ઘોડાની શોધ કરો છો. તે ક્ષેત્રમાં, એક દુર્લભ રોગ ઝેબ્રા છે દાક્તરોને ખ્યાલ આવે છે કે તેઓ ઘોડો સાથે કામ કરી રહ્યા નથી અને ઝેબ્રા શોધવા માટે તેમની માનસિકતા બદલીને તે ઘણી વાર લાંબો સમય લાગી શકે છે.
એક નિદાન મુશ્કેલ છે જો તમારા લક્ષણો અસામાન્ય છે
તે તાર્કિક લાગે છે કે અસામાન્ય લક્ષણ હોવાથી નિદાનને ધ્યાનમાં રાખવામાં મદદ મળશે, પરંતુ આ ફક્ત સાચું છે જો ડૉકટર તમને તપાસે તો તે રોગથી પરિચિત છે જે એક જ વિશેષ લક્ષણોનું કારણ બને છે. જો તમારા ડૉક્ટરને કોઇ રોગની ખબર નથી કે તે લક્ષણનું કારણ બને છે, તો પછી તમને કદાચ તમારી સ્થિતિ વિશે કંઈક જાણી શકે તેવા નિષ્ણાતને ઓળખવામાં આવશે.
જો તમારી પાસે કોઈ અસામાન્ય લક્ષણ હોય તો તમારા માટે અપવાદરૂપે નિરાશાજનક બની શકે છે તમે એવું અનુભવી શકો છો કે તમારા ડૉક્ટરને ફક્ત તમારા લક્ષણ માટે સમજૂતી માટે ક્યાં જવું તે જાણતા નથી, પણ તમને એમ લાગે છે કે તે ખરેખર તમારા લક્ષણમાં માનતો નથી. હવે, તમે અસામાન્ય લક્ષણની સાથે જ નહીં જ છોડી રહ્યા છો, પરંતુ તમે તમારા ડૉક્ટર તમને માને છે કે નહીં અને તમારા પર ભરોસો રાખે છે તે અંગે તમે સવાલ કરી રહ્યા છો. આ એક એવો સમય છે જ્યારે તમને તમારી તબીબી સંભાળમાં ખરેખર વકીલ હોવું જરૂરી છે, અને યાદ રાખો કે જો તમે ડૉક્ટર તમને માનતા નથી તો તે તમારી સમસ્યા નથી.
તમારે બેચેન થવાની જરૂર નથી અને "સાબિત" કરવાનો પ્રયાસ કરતા નથી કે તમે એક લક્ષણ ધરાવી રહ્યાં છો. જો તમને આ રીતે એક ખૂણામાં લાગે છે, તો તે બીજી અને નિષ્પક્ષ અભિપ્રાય માટે સમય હોઈ શકે છે.
એક નિદાન મુશ્કેલ છે જો તમારી પાસે "પાઠ્યપુસ્તક" લક્ષણો નથી
તમારી પાસે એક દુર્લભ રોગ હોઇ શકે છે, પરંતુ તમારા લક્ષણો રોગની "ક્લાસિક" અથવા લાક્ષણિક ચિત્રને યોગ્ય નથી. તમારી પાસે એવા લક્ષણો હોઈ શકે છે જે સામાન્ય રીતે રોગ સાથે ન જાય, અથવા તમારી પાસે રોગ સાથે અપેક્ષિત તમામ લક્ષણો ન પણ હોય. આના લીધે ડૉક્ટર્સ તમને દુર્લભ રોગ સાથે નિદાન કરવામાં અચકાય છે.
ધ્યાનમાં રાખો કે શરત માટે લક્ષણોની સૂચિ પર, મોટાભાગના લોકોમાં ફક્ત થોડા લક્ષણો છે
વધુમાં, લોકો પાસે ઘણા લક્ષણો ન હોય તેવાં સૂચિબદ્ધ નથી.
જો માહિતી નવું છે અથવા બદલાતું હોય તો નિદાન મુશ્કેલ છે
ક્યારેક દાક્તરો પરીક્ષણ પર એક નિવેદનો નોંધી શકે છે, પરંતુ અપ-ટૂ-ડેટ માહિતીના અભાવને લીધે, તારણો કાઢી નાખો. આ પછી, દુર્ભાગ્યે તે કાયમી બની શકે છે, જો ફિઝિશિયન તેના લક્ષણોના મૂલ્યાંકન કરતા અન્ય દાક્તરોને તેના અહેવાલ પર પસાર કરે છે.
દાખલા તરીકે, ટેર્લોવ કોથળીઓ અથવા મૅનિંગિઅલ કોથળીઓ ધરાવતા લોકો છે. એવા પુરાવા છે કે આ કોથળીઓ દુખાવો અને ન્યુરોલોજિકલ ડિસેબિલિટીનું કારણ બની શકે છે જે આ કોથળીઓ સાથે જીવતા લોકોના જીવનમાં વિક્ષેપ પાડે છે. જો તમે તાજેતરના અભ્યાસોની શોધ કરી રહ્યા હો, તો તે સ્પષ્ટ છે કે આ કોથળીઓને મહાન વેદના અને અપંગતા છે, પરંતુ નવા રેડીયોલોજીકલ અને સર્જીકલ પ્રક્રિયાઓ મોટાભાગના લોકો માટે નોંધપાત્ર રાહત લાવી શકે છે.
સાહિત્યમાં, જો કે, આ કોથળીઓને ઘણીવાર અયોગ્ય મહત્વના આકસ્મિક તારણો તરીકે (હજુ પણ) બરતરફ કરવામાં આવે છે. બીજા શબ્દોમાં કહીએ તો, જો તમારી પાસે નિદાન છે કે જે તમારા લક્ષણોને "બંધબેસે છે", તો તમારા લક્ષણો બરતરફ થઈ શકે છે, અને જેમ કે, નિદાન ચૂકી ગયો નથી. અને ખોટી નિદાન સાથે, અસરકારક સારવારનું નુકશાન નીચે મુજબ છે.
નિષ્ણાતને જોવા માટે તમે હંમેશાં રાહ જોતા હતા
કોઈ ડૉક્ટર સાથે નિમણૂક કરવી મુશ્કેલ બની શકે છે જે દુર્લભ રોગોમાં નિષ્ણાત હોય છે, કેટલીકવાર તમે કોઈકને જોઈ શકો તે પહેલાં ત્રણથી છ મહિના સુધી અથવા કદાચ લાંબા સમય સુધી તે નિરાશાજનક અને નિરાશાજનક બની શકે છે જેથી લાંબા સમય સુધી કહેવામાં આવે કે તેઓ તમારી પાસે શું છે તેની ખાતરી નથી અથવા તેઓ ઇચ્છે છે કે તમે બીજા નિષ્ણાતને જઇ શકો.
આ જેમ રાહ જોતા હોય તેવા ઘણા લોકોને રાહત થઈ શકે છે જો તેઓ સાંભળે તો તેઓ કોઈને કોઈ રાહ જોતા જોઈ શકે છે. જોકે, ધ્યાનમાં રાખો કે કેટલાક ડૉક્ટરોએ એપોઇન્ટમેન્ટ મેળવવાનું ખૂબ મુશ્કેલ છે કારણ કે તેઓ જવાબ આપવા અને જવાબ શોધવા માટે વધારાની નવ યાર્ડ્સમાં જાય છે. આ ચોક્કસપણે હંમેશા કેસ નથી, પરંતુ ધ્યાનમાં રાખવા કંઈક
તમારી સ્ટોરી કહેવાનું પ્રથમ સરળ હતું 50 ટાઇમ્સ
અમે એક દુર્લભ રોગ સાથેના બાળકના મમ્મીને ઓળખીએ છીએ જેણે ચાર પુત્રો લખ્યાં છે, જેમાં સમજાવીને કે તેણીની પુત્રીનું રોગ શું છે, તેના તબીબી અને સર્જિકલ ઇતિહાસ અને તેની વર્તમાન દવાઓ. તેણીએ આ પાનાની નકલો દરેક નવા ડૉક્ટરને આપી છે, જેણે તેની પુત્રીની તપાસ કરી છે જેથી તેણીને હજી સુધી બધું પુનરાવર્તન ન કરવું પડશે. તમે જેમ તે કરે છે તેટલી નિરાશ થઈ શકે તેમ લાગે છે, તે જ માહિતી ઘણી વખત આપવાનું હોય છે. એવું લાગે છે કે ડોકટરો તમારા ચાર્ટને વાંચતા નથી અથવા તમારા પરીક્ષણના પરિણામોને જોતા નથી.
શા માટે 51 સ્ટોરી તમારી વાર્તા પુનરાવર્તન કરવા માટે ચૂકવણી કરી શકો છો
સત્ય એ છે કે, ક્યારેક, તમે કોઈ અન્ય ડૉક્ટરને અન્ય ડોકટરના નોંધો અને તારણો વાંચવા માંગતા નથી. મેડિકલમાં અસામાન્ય નથી કારણ કે એકદમ સરળ જવાબ અવગણવામાં આવે છે કારણ કે સતત દાક્તરો ડોકટરોની નોંધો અને તારણો પર આધાર રાખે છે જેમણે તમને પહેલાં જોયા છે. ઉદાહરણ તરીકે, જો કોઈ નવા નિષ્ણાત તમારી પરીક્ષાના એક મહત્વપૂર્ણ ભાગને અવગણી શકે છે જો આ પરીક્ષા અગાઉના ડોક્ટર દ્વારા સામાન્ય તરીકે નોંધવામાં આવી હતી (ઉપરોક્ત અમારા ઉદાહરણમાં, કદાચ એક ફિઝિશિયન જે કોઈ તાર્કિક ફોલ્લોને એમઆરઆઈ પર અપાયેલી તારણો નહિવત્ ન હતી, તેના પર એક આકસ્મિક શોધ કરવામાં આવી હતી. આ કિસ્સામાં, તમે ડોક્ટર સાથે મળતાં પહેલા નિદાન કરવામાં આવશે.
તબીબી શાળા અથવા નિવાસસ્થાનમાં ક્યારેક તકનીક દાક્તરોને શીખવવામાં આવે છે દર્દીને જોવું કે દર્દીને કોઈ પહેલાંની મુલાકાતો અથવા પરીક્ષા નથી હોતી. આ પાઠનો સંદેશ એ છે કે યોગ્ય નિદાનને ઘણીવાર અવગણવામાં આવે છે કારણ કે દાક્તરો પરીક્ષા અને દાક્તરોના પરીણામના પરિણામ પર આધાર રાખે છે જેમણે દર્દીને પહેલાં જોયો છે. જો કોઈ ભૂલ વહેલી કરવામાં આવી હતી, તો આ ભૂલ ઘણીવાર કાયમી રહે છે, જ્યાં સુધી કોઈ ફિઝિશિયન પાછલા પગલે ન જાય અને સમસ્યાનું નિરાકરણ નવો અને તાજા હોય. એક કહેવત છે કે "એક કરતાં બે મન એકદમ સારી છે," છતાં, જ્યારે કોઈ ડૉકરે પહેલેથી જ તમારા કામનું વાંચન કર્યું છે, તો તેનો અભિપ્રાય એક સંપૂર્ણ મનમાં નથી. અમે બધા પહેલેથી સાંભળ્યું છે અને માહિતી દ્વારા પૂર્વગ્રહવાળું છે.
કેટલાક દાક્તરો આગળ વાંચતા નથી (કારણ કે તેઓ તમને ફરીથી આ જ પ્રશ્નો પૂછે છે) કારણ કે તેઓ તમને કેટલીકવાર આવશ્યક કડીઓને અવગણવા નથી માંગતા જે તમને આપવા પડશે. એક ફિઝિશિયન જે તમને શરૂઆતમાં શરૂ કરવા અને પીડાપૂર્વક તમારા બધા ઇતિહાસમાંથી પસાર થવા માટે પૂછે છે તે ફક્ત એક સરળ જવાબ શોધવાનો એક જ હોઇ શકે છે જે પહેલાથી જ માનવામાં આવે છે કે તે અવગણવામાં આવ્યો હતો.
જ્યારે કોઈ નિદાન ઉપલબ્ધ નથી
કેટલીકવાર, શ્રેષ્ઠ નિષ્ણાતો જોયા હોવા છતાં, તમે સાચી નિદાન મેળવી શકતા નથી. ડૉક્ટર્સ "અજાણ્યા ઈટીયોોલોજી" અથવા "આઇડિયોપેથીક" (જેનો અર્થ થાય છે, "અમને ખબર નથી કે તે શા માટે થાય છે" અથવા, તબીબી વિદ્યાર્થીઓ કહે છે કે, "અમારી પાસે ચાવી નથી") અથવા "બિનપરંપરાગત" જેવા શબ્દોનો ઉપયોગ કરી શકે છે ( જેનો અર્થ "અસામાન્ય" થાય છે).
તમને નિદાન આપવામાં આવી શકે છે જે તમારા લક્ષણોને શ્રેષ્ઠ રીતે બંધબેસે છે, અથવા બે અથવા વધુ નિદાનને એકસાથે આપવામાં આવે છે. દુર્લભ રોગોવાળા લોકોએ નિદાન મેળવવામાં મુશ્કેલી અનુભવી શકે છે તે બાબતને માન્યતા આપતા યુએસ નેશનલ ઇન્સ્ટિટ્યુટ ઓફ હેલ્થ (એનઆઇએચ) એ સપ્ટેમ્બર 2008 માં અનિંદ્વલિત રોગપ્રક્રિયા કાર્યક્રમ શરૂ કર્યો.
એનઆઇએચ (NIH) રિસર્ચ પ્રોગ્રામ રહસ્યમય પરિસ્થિતિઓ ધરાવતા લોકોના જવાબો આપવા માટે અને રોગો વિશે તબીબી જ્ઞાનને આગળ વધારવા માટે બિનઅનુભવી રોગોના લગભગ 50 થી 100 કેસોનું મૂલ્યાંકન કરે છે. જો તમારી પાસે તબીબી સ્થિતિ છે પરંતુ કોઈ નિદાન નથી, તો આ પ્રોગ્રામમાં ભાગ લેવા વિશે તમારા ડૉક્ટર સાથે વાત કરો.
નિયમિત ફોલો-અપ મુલાકાતો માટે તમારા ડૉક્ટરને જોતા રાખવું અગત્યનું છે, જો તમે આ ક્ષણે તમારી સ્થિતિ માટે નિદાન ન કરો તો પણ. તમારા ડૉક્ટર કોઈપણ સ્વાસ્થ્યના બદલાવોનો નજર રાખી શકે છે, નવી માહિતીમાં આવે છે કારણ કે સમય પસાર થાય છે અને કડીઓ એકત્રિત કરે છે જે કદાચ અંતિમ નિદાન તરફ દોરી જાય.
જો તમારી પાસે તમારા લક્ષણોની તાજી અને નિષ્પક્ષતાના લક્ષણોનું મૂલ્યાંકન કરવા માટે કોઈ ડોક્ટરની તક ન હોય તો, આ એક મહત્વપૂર્ણ પગલુ છે.
એક વિરલ રોગ સાથે કંદોરો
એક દુર્લભ રોગ સાથે સંકળાયેલો એક મુશ્કેલ સમસ્યા એ છે કે નેટવર્કોનું સમર્થન નહી ત્યાં સુધી, કહે છે, સ્તન કેન્સર. શાનદાર રીતે, દુર્લભ રોગો ધરાવતા ઘણા લોકો હવે દુર્લભ રોગ સહાયતા જૂથો અને દુર્લભ રોગ સામાજિક નેટવર્ક સમુદાયો દ્વારા સમર્થન મેળવી રહ્યાં છે જેમાં લોકોમાં વિવિધ પ્રકારની દુર્લભ રોગો હોય છે, પરંતુ નિરાશા અથવા નિદાન ન થયેલ પરિસ્થિતિઓમાં મુશ્કેલ લોકો દ્વારા અનુભવાતી અનન્ય હતાશા અને પડકારોને સમજે છે. .
જો તમે હજી નિદાનની રાહ જોતા હોવ તો, આ વિચારો એક દુર્લભ નિદાન માટે રાહ જોવાની લાગણીઓ પર તપાસો.
સ્ત્રોતો:
કેસ્પર, ડેનિસ એલ .., એન્થોની એસ. ફૌસી, અને સ્ટીફન એલ .. હોશેર આંતરિક દવા સંબંધી હેરિસન સિદ્ધાંતો. ન્યૂ યોર્ક: મેક ગ્રો હિલ શિક્ષણ, 2015. છાપો.
ક્લેકેમ્પ, જે. એ પેઇનોલોજીઝ ઓફ સ્પાઇનલ મેનિન્જિસ, ભાગ 1: ડરાલ સિસ્ટ્સ, ડિસેક્શન, અને ઇક્તાસીયસ માટે નવું વર્ગીકરણ. ન્યુરોસર્જરી 2017 માર્ચ 17. (પ્રિન્ટ આગળ ઇપબ).
મર્ફી, કે., ઓકલેન્ડર, એ, એલિયાસ, જી., કથુરિયા, એસ. અને ડી. લોંગ. ફેબ્રીન સીલંટના સીટી-ગાઈડેડ પેરક્યુટેશન ઇન્જેક્શન દ્વારા 213 દર્દીઓના તંત્રને ટામેલોવ સિસ્ટેસ સાથે સારવાર. એજેએનઆર અમેરિકન જર્નલ ઓફ ન્યુરોઆડિયોલોજી 2016. 37 (2): 373-9
વેગીલ, આર., પોલિમીકોસ, એમ., ઉકસુલ, એન., અને જે. ક્રુસે. ટેર્લોવ સિસ્ટ્સ: માઇક્રોસર્જિકલ ઇનવર્ટેડ પ્લેક્શન અને સેક્રોપ્લાસ્ટી પછી લાંબા ગાળાના અનુવર્તી. યુરોપિયન સ્પાઇન જર્નલ . 2016. 25 (11): 3403-3410.