શું દુર્લભ તરીકે રોગ લાયક ઠરે છે?
યુનાઈટેડ સ્ટેટ્સમાં 200,000 કરતાં પણ ઓછા વ્યક્તિઓ અને યુરોપિયન યુનિયનમાં 10,000 કરતાં ઓછી વ્યક્તિમાં એક દુર્લભ રોગ થાય છે. જેમ તમે અનુમાન લગાવી શકો, ત્યાં કેટલાક રોગો છે જે ફક્ત વિશ્વમાં નાના નંબરની વ્યક્તિઓને અસર કરે છે. અને કેટલાક રોગો છે જે ખરેખર એક જ પ્રકારની હોય છે, જે સામાન્ય રીતે આનુવંશિક ખામીઓને કારણે થાય છે.
કેટલાક રોગો વિશ્વના કેટલાક ભાગોમાં વ્યાપક છે પરંતુ અન્યમાં દુર્લભ છે. એવો અંદાજ છે કે વિશ્વમાં 5,000 થી 8,000 જેટલા જાણીતા દુર્લભ રોગો છે.
મને ખબર છે કે કોઈ ચોક્કસ રોગને દુર્લભ માનવામાં આવે છે.
યુનાઈટેડ સ્ટેટ્સમાં દુર્લભ રોગોની યુ.એસ. કચેરીમાં 6,000 થી વધુ રોગોની યાદી જોવા મળે છે.
મને દુર્લભ રોગ અંગેની માહિતીની જરૂર છે.
તમે રોગ નામ દ્વારા મૂળાક્ષરોની માહિતી જોઈ શકો છો. જો તમને નામ ખબર ન હોય અથવા તેને કેવી રીતે જોડવામાં આવે, તો તમે પ્રકાર દ્વારા જૂથબદ્ધ સૂચિઓ માટે આ સાઇટ પર રોગોના પ્રકારો (ઉદાહરણ તરીકે, ન્યુરોલોજીકલ ડિસઓર્ડર્સ, ચામડી વિકાર વગેરે) જોઈ શકો છો.
મને તમારી સાઇટ પર હજી સુધી સૂચિબદ્ધ કોઈ દુર્લભ બીમારી વિશેની માહિતીની જરૂર નથી.
જો તમને જે જરૂરી છે તે ન મળી શકે, તો આ સાઇટ્સ તપાસો:
- યુનાઇટેડ સ્ટેટ્સમાં: જિનેટિક એન્ડ રેર ડિસીઝ ઇન્ફૉર્મેશન સેન્ટર, જ્યાં તમે તમારા રોગ વિશે ચોક્કસ પ્રશ્નો સાથે જીવંત વ્યક્તિનો સંપર્ક કરી શકો છો.
- યુકેમાં: ચોક્કસ શરતો અને વિરલ ગેરવ્યવસ્થાના કૌટુંબિક અનુક્રમણિકા સાથે સંપર્ક કરો
- યુરોપમાં: ઓરફાનેટ - 6 ભાષાઓમાં પ્રાપ્ય છે: અંગ્રેજી, ફ્રેન્ચ, જર્મન, ઈટાલિયન, સ્પેનિશ અને પોર્ટુગીઝ.
ચોક્કસ રોગ અથવા ડિસઓર્ડર માટે હું સહાયક જૂથ કેવી રીતે શોધી શકું?
પ્રથમ, સાઇટ પરના ડિસઓર્ડર વિશે એક લેખ જુઓ. જો તમે ડિસઓર્ડરનું નામ જાણતા ન હો તો તમે આ સાઇટ પરના રોગોના પ્રકારો શોધી શકો છો.
આ લેખ જૂથોને ટેકો આપવા માટે એક લિંક ધરાવશે. જો ડિસઓર્ડર વિશે હજુ સુધી કોઈ લેખ નથી, તો સપોર્ટ જૂથોના સ્રોતોના પૃષ્ઠને અજમાવો, જે વિવિધ યુએસ અને આંતરરાષ્ટ્રીય દુર્લભ રોગો સપોર્ટ જૂથો સાથે જોડાય છે.