કિશોર હંટીંગ્ટન રોગ સમજ

જેએચડી (HHD) એડલ્ટ-ઑનસેટ હંટીંગ્ટન ડિસીઝથી અલગ કેવી છે?

કિશોર હંટ્ટ્ટ્ટ્ટ્ટનની રોગ એ પ્રાપ્ત કરવા માટે એક મુશ્કેલ નિદાન છે, તે જાણવા માટે મદદરૂપ થઈ શકે છે કે તેની શું અપેક્ષા છે અને તેની અસરો કેવી રીતે સામનો કરવો. કિશોર હંટીંગ્ટન રોગ એ ન્યુરોલોજીકલ સ્થિતિ છે જે જ્ઞાનાત્મક સમસ્યાઓ, માનસિક મુશ્કેલીઓ, અને શરીરની બેકાબૂ હલનચલન કરે છે. શબ્દ "કિશોર" બાળપણ અથવા કિશોરાવસ્થાને સંદર્ભ આપે છે; હન્ટિંગ્ટનની બિમારીને 20 વર્ષની ઉંમર પહેલાં જો તે વિકાસ પામે છે તો તેને કિશોર તરીકે વર્ગીકૃત કરવામાં આવે છે.

હનટ્ટ્ટ્ટ્ટ્ટનના રોગના અન્ય નામોમાં જેએચડી, કિશોર શરૂઆત એચડી, બાળપણની શરૂઆત હંટીંગ્ટન રોગ, પેડિયાટ્રિક એચડી, અને હંટીંગ્ટન રોગ, કિશોર શરૂઆત,

પ્રચલિતતા

સંશોધન અભ્યાસોએ અંદાજ મૂક્યો છે કે હંટીંગ્ટનના રોગના કેસોના આશરે 5 થી 10 ટકા બાળકોને કિશોર તરીકે વર્ગીકૃત કરવામાં આવે છે. હાલમાં, આશરે 30,000 અમેરિકનો હંટીંગ્ટનની બિમારી સાથે જીવે છે, જેમાં લગભગ 1500 થી 3,000 જેટલા લોકો 20 વર્ષની વયથી નીચે છે.

લક્ષણો

જેએચડી (HHD) ના લક્ષણોમાં ઘણીવાર પુખ્ત વયની શરૂઆતથી હંટીંગ્ટન રોગથી થોડો અલગ અલગ હોય છે. તેમના વિશે વાંચન સમજણપૂર્વક જબરજસ્ત છે. જાણો કે બધા જ બનતા નથી અને જીવનની ગુણવત્તા જાળવવા માટે વિવિધ ઉપચારો ઉપલબ્ધ કરાવવામાં મદદ કરવા માટે ઉપલબ્ધ છે.

જ્ઞાનાત્મક ફેરફારોમાં મેમરીમાં ઘટાડો, ધીમી પ્રોસેસિંગ, શાળા કામગીરીમાં તાજેતરના મુશ્કેલીઓ અને કાર્યને સફળતાપૂર્વક શરૂ અથવા સમાપ્ત કરવા પડકારોનો સમાવેશ થઈ શકે છે.

વર્તણૂકલક્ષી ફેરફારો વારંવાર વિકસિત થાય છે અને તેમાં ગુસ્સો, ભૌતિક આક્રમણ , અભેદ્યતા, ડિપ્રેશન, અસ્વસ્થતા, બાધ્યતા મનોગ્રસ્તિ વિકાર અને આભાસ હોઈ શકે છે .

શારીરિક ફેરફારોમાં સખત પગ, અણઘડતા, ગળી જવાની મુશ્કેલીઓ, વાણીમાં ઘટાડો અને ચોરછૂપીથી ચાલવાનો સમાવેશ થાય છે. હંટિંગ્ટનના કેસમાં મોટા ભાગે અતિશય, બેકાબૂ હલનચલન (જેને કોરિયો કહેવાય છે) દર્શાવતા હોય છે, જેજેડી (HHD) ધરાવતા લોકો પાર્કિન્સન રોગ જેવા લક્ષણો દર્શાવે છે, જેમ કે ધીમી, કઠોરતા, નબળી સંતુલન અને અણઘડતા.

જેએચડી (JHD) સાથેના કેટલાક યુવાન વ્યક્તિઓમાં હુમલા પણ થઈ શકે છે. વધારામાં, હસ્તાક્ષરના ફેરફારો JHD માં શરૂઆતમાં જોઈ શકાય છે.

કિશોર વિ. એડલ્ટ ઑન્સેટ એચડી

જેએચડી પાસે પુખ્ત-શરૂઆત HD માંથી કેટલીક અલગ પડકારો છે તેમાં નીચેનાનો સમાવેશ થાય છે

શાળામાં સમસ્યાઓ

જે.એચ.ડી.નું નિદાન કરવામાં આવે તે પહેલા જ, શાળા તંત્રમાં માહિતી અને શિક્ષણને યાદ રાખવામાં મુશ્કેલી થઇ શકે છે. આ તે વિદ્યાર્થીઓ અને માતાપિતા માટે પડકારજનક બનાવી શકે છે કે જેઓ હજી સુધી જાણતા નથી કે શા માટે શાળાના પ્રદર્શનમાં નોંધપાત્ર ઘટાડો થયો છે.

સામાજીક રીતે, જેએચડી (JHD) સાથેનું શાળા પડકારરૂપ હોઈ શકે જો વર્તન અયોગ્ય બની ગઇ અને સામાજીક ક્રિયાપ્રતિક્રિયાઓ અસરગ્રસ્ત હોય.

તેના બદલે ક્યોરિયાની સ્થિતી

પુખ્તવયના શરૂઆતના એચડીના મોટાભાગના કિસ્સાઓમાં કોરિયો (અનૈચ્છિક ચળવળો) નો સમાવેશ થાય છે, જેએચડી ઘણીવાર તેમને કઠોર અને અસંબંધિત બનાવીને અસર કરે છે. આ રીતે, સારવાર ઘણી વખત જુનિયર છે.

હુમલા

હુમલા ખાસ કરીને એડલ્ટ એચડીમાં થતી નથી પરંતુ તેઓ જેએચડીના 25 થી 30 ટકા કેસોમાં વિકાસ કરે છે. આ હુમલાઓ વ્યક્તિઓને ધોધ અને ઇજાઓ માટે વધુ જોખમ પર મૂકી શકે છે.

કારણ અને જિનેટિક્સ

જાણો કે જે કંઇ પણ કર્યું ન હતું અથવા ન કર્યું તે કારણે બાળકને જેએચડી વિકસાવવાનું કારણ બન્યું. માતાપિતા તરફથી વારસામાં મળેલ રંગસૂત્ર ચાર પર જનીન પરિવર્તન દ્વારા તે મોટાભાગે વારંવાર થાય છે.

જીનનો એક ભાગ, જેને CAG (સાયટોસીન-એડિનાઇન-ગ્યુનાન) પુનરાવર્તન કહેવાય છે, તે વ્યક્તિને એચડીના જોખમ પર મૂકે છે. જો CAG ના પુનરાવર્તનની સંખ્યા 40 થી વધુ છે, તો વ્યક્તિ એચડી માટે સકારાત્મક પરીક્ષણ કરશે. JHD વિકસિત કરનારા લોકો તેમના રંગસૂત્રમાં 50 થી વધુ કેગનું પુનરાવર્તન કરે છે.

જે.ડી.ડી.ના લગભગ 9 0 ટકા કેસો પિતા પાસેથી વારસામાં મળે છે, જોકે જીન બંને માતાપિતા પાસેથી પસાર થઈ શકે છે.

સારવાર

કેટલાક લક્ષણો પુખ્ત-શરૂઆત એચડી કરતા અલગ હોવાને કારણે, જેએચડીને એચડી કરતા અલગ રીતે ગણવામાં આવે છે. સારવારના વિકલ્પો વારંવાર લક્ષણો પર આધાર રાખે છે અને જીવનની સારી ગુણવત્તાની જાળવણી કરવામાં મદદ કરવા માટે તૈયાર છે.

જો હુમલા અટકી જતા હોય, તો એન્ટીકોવલ્સન્ટ દવાઓ તેમને નિયંત્રિત કરવા માટે સૂચવવામાં આવી શકે છે. જ્યારે કેટલાક બાળકો આ દવાઓની સારી પ્રતિક્રિયા આપે છે, અન્ય લોકો ઊંઘની નબળી અસરો, નબળી સંકલન અને મૂંઝવણ અનુભવે છે. માતા-પિતાએ બાળકની ડૉક્ટર સાથે આવી દવાઓના ફાયદાઓ અંગેના જોખમો અંગે ચર્ચા કરવી જોઇએ.

જેએચડીની માગણીઓમાં નોંધપાત્ર ગોઠવણ આપવામાં, JHD સાથે રહેતા લોકો માટે મનોરોગ ચિકિત્સા ભલામણ કરવામાં આવે છે. જેએચડી અને તેના અસરો વિશે વાત કરતા બાળકો અને પરિવારના સભ્યો બંનેનો સામનો કરી શકે છે, તે અન્ય લોકોને સમજાવી શકો છો, શું જરૂરી છે તે નક્કી કરી શકો છો અને સમુદાયમાં સહાયક સેવાઓ સાથે જોડાઈ શકો છો.

શારિરીક અને ઓક્યુપેશનલ થેરાપીની ભલામણ પણ કરવામાં આવે છે અને તેને બહાર કાઢવા અને સખત હથિયારો અને પગને આરામ કરવા તેમજ જરૂરિયાતોને પહોંચી વળવા સાધનોને અનુકૂલિત કરવા માટે ઉપયોગમાં લઇ શકાય છે.

વજન નુકશાનને રોકવા માટે ડાયેટિસ્ટિયન એક ઉચ્ચ-કેલરી ખોરાક સુયોજિત કરીને મદદ કરી શકે છે જે જેએચડી સાથેના લોકો ઘણી વાર ચહેરા પર હોય છે.

છેલ્લે, વાણી અને ભાષાના રોગવિજ્ઞાની વાણી મુશ્કેલ બની જાય તો આસપાસના લોકો સાથે વાતચીત ચાલુ રાખવાની રીતને ઓળખીને મદદ કરી શકે છે.

પૂર્વસૂચન

જેએચડી સાથે નિદાન કર્યા પછી, આયુષ્ય આશરે 15 વર્ષ છે. જેએચડી પ્રગતિશીલ છે, જેનો અર્થ છે કે સમય જતાં, લક્ષણોમાં વધારો અને કાર્યક્ષમતામાં ઘટાડો ચાલુ રહે છે.

જો કે, યાદ રાખો કે બંને બાળકો અને તેમના પરિવારો માટે મદદ છે કારણ કે તેઓ જેએચડીનો અનુભવ કરે છે. જો તમને ખાતરી ન હોય કે ક્યાંથી શરૂ કરવું, તો તમારે નજીકના માહિતી અને સહાય માટે હંટીંગ્ટન ડિસીઝ સોસાયટી ઓફ અમેરિકાનો સંપર્ક કરો.

> સ્ત્રોતો:

> અમેરિકાના હંટીંગ્ટન ડિસીઝ સોસાયટી. કિશોર ઑન્સેટ એચડી http://hdsa.org/living-with-hd/juvenile-onset-hd/

> હંટીંગ્ટન ડિસીઝ યુથ ઓર્ગેનાઇઝેશન JHD ની મૂળભૂતો https://en.hdyo.org/jhd/articles/52

> લિયુ, એસ. (2010) સ્ટેનફોર્ડ ખાતે શિક્ષણ માટેના હંટીંગ્ટન આઉટરીચ પ્રોજેક્ટ. કિશોર હંટીંગ્ટન રોગ

> નેશનલ ઇન્સ્ટિટ્યૂટ ઓફ હેલ્થ આનુવંશિક અને વિરલ બિમારી માહિતી કેન્દ્ર કિશોર હંટીંગ્ટન રોગ https://raradiseases.info.nih.gov/diseases/10510/ જ્યુનીલ- હંટીંગ્ટન-ડીસીઝ