લૌ ગેહર્જની રોગ (એએલએસ) લાઇફ પ્રોસ્પેક્ટેશન

નિદાન પછી લાંબા આયુષ્ય

જો તમે અથવા કોઈ પ્રિય વ્યક્તિને એમોયોટ્રોફિક લેટરલ સ્કલરોસિસ (એએલએસ) નો નિદાન કરવામાં આવ્યું છે, જેને લૌ ગેહ્રિજની બિમારી પણ કહેવાય છે, તમારા પ્રશ્નોમાંનો એક આ રોગ માટેનો પ્રોટોકોનિસ છે. એએલએસની અપેક્ષિત આયુષ્ય પર નોંધપાત્ર અસર પડી છે પરંતુ એવા ઉપચારા છે જે ભૌતિક વિધેયના નુકશાનને ધીમુ કરી શકે છે અને જીવનને વધારી શકે છે.

એએલએસ શું છે?

એએલએસ મજ્જા અને કરોડરજ્જુમાં મજ્જાતંતુના કોશિકાઓ પર અસર કરે છે તે એક ન્યુરોોડગેનેરેટિવ રોગ છે.

તે એક પ્રગતિશીલ રોગ છે જે મગજથી કરોડરજજુ સુધી પહોંચતા મોટર ચેતાકોષોને અસર કરે છે. આ ચેતાકોષ સમગ્ર શરીરમાં સ્નાયુઓનું નિયંત્રણ કરે છે. સમય જતાં, આ મોટર ન્યુરોનની મૃત્યુના કારણે મગજ સ્નાયુ ચળવળને નિયંત્રિત કરવાની તેની ક્ષમતા ગુમાવે છે.

ALS લાઇફ પ્રોસ્પેક્ટી

નિદાનના સમયથી વ્યક્તિની સરેરાશ આયુષ્ય બેથી પાંચ વર્ષ છે. જો કે, તે ઘણો બદલાય છે:

• એએલએસ ધરાવતા 50 ટકાથી વધુ લોકો ત્રણ વર્ષથી વધુ જીવે છે.
• વીસ ટકા પાંચ વર્ષ કે તેથી વધુ રહે છે
• દસ ટકા 10 અથવા વધુ વર્ષ જીવંત રહે છે.
• પાંચ ટકા 20 થી વધુ વર્ષ જીવશે.

જીવનની અપેક્ષાને વધારવાની રીતો

જ્યારે અલ્સ માટે કોઈ ઉપચાર નથી અથવા રોગની પ્રગતિને સંપૂર્ણપણે રોકવાની રીત છે, ત્યાં કેટલીક બાબતો છે જે તમે અપેક્ષિત આયુષ્ય સુધારવા માટે કરી શકો છો. આમાં શામેલ છે:

• દવા: રિલુઝોલ 1995 થી ઉપયોગમાં લેવામાં આવી છે અને આશરે બેથી ત્રણ મહિના સુધી જીવનની અપેક્ષાને લંબાવવાની રેન્ડમાઇઝ્ડ ડબલ-આંધળા ક્લિનિકલ ટ્રાયલ્સમાં દર્શાવવામાં આવ્યું છે, જો કે, ઓછા સખત અભ્યાસોએ ડ્રગને થોડી વધારે અસર માટે બતાવ્યું છે. વધુમાં, અન્ય દવાઓ લક્ષણ વ્યવસ્થાપન માટે ઉપયોગ કરવામાં આવે છે જે જીવનની ગુણવત્તાને સુધારવામાં મદદ કરી શકે છે અને કાર્યક્ષમતા વધારવામાં મદદ કરી શકે છે. રેડીકાવા (એડવર્ડવેન) ને 2017 માં મંજૂરી આપવામાં આવી હતી. ક્લિનિકલ ટ્રાયલ્સમાં, તે શારીરિક કામગીરીમાં ઘટાડો ઘટાડ્યું હતું.

• બિનઅનુવાદિત વેન્ટિલેશન: સાતથી 11 મહિનાની વચ્ચે બિનવિવાહક વેન્ટિલેશન (એનએવી) નો ઉપયોગ જોવા મળે છે, જેમાં દરેક દિવસ અને વિવિધ દર્દી લાક્ષણિકતાઓનો ઉપયોગ કરવામાં આવે છે તેના પર આધાર રાખવામાં આવે છે. NEV નું પ્રાથમિક સ્થિતિ પોઝિટિવ-પ્રેશર વેન્ટિલેશન છે, જે મૂળભૂત રીતે માસ્ક દ્વારા શ્વાસ લે છે જે મુખ અને નાક ઉપર ફિટ છે.

• પર્ક્યુટેનિકસ એન્ડોસ્કોપિક ગેસ્ટ્રોનોમી (પીઇજી): એક ખોરાક ટ્યુબને પેટમાં મૂકવામાં આવે છે અને પેટની દિવાલ દ્વારા શરીરમાંથી બહાર નીકળે છે. તેમ છતાં અભ્યાસ અસ્તિત્વ ટકાવી રાખવા પર સતત અસર દર્શાવવા માટે નિષ્ફળ રહ્યા છે, ન્યુરોલોજી અમેરિકન એકેડેમી એ આગ્રહ રાખે છે કે પીઇજીનો ઉપયોગ શરીરનું વજન સ્થિર રાખવા માટે એએલએસ ધરાવતા લોકો માટે થાય છે. વિવિધ ડોકટરોને અલગ અલગ વિચારો હોય છે કે જ્યારે PEG કાર્યવાહી કરવા અને આ રીતે ખોરાક લેવાનું શ્રેષ્ઠ સમય છે.

એક શબ્દ પ્રતિ

અલ્સ માટે સહાય અને સારવારમાં તાજેતરના વર્ષોમાં એડવાન્સિસ કરવામાં આવેલ છે. તમારી સારવાર અને સંભાળ વિકલ્પો પર તમારી જાતને શિક્ષણ આપવી એ તમને આ મુશ્કેલ અને જટિલ નિદાનને સમજવામાં મદદ કરી શકે છે. તમારા ડૉક્ટર સાથે વાત કરો કે જે તમને શક્ય તેટલા લાંબા સમય સુધી અલાસ્કા સાથેના વ્યક્તિને મદદ કરવા માટે કરી શકાય છે.

_{સ્ત્રોતો:}

> અલ્સ વિશેની હકીકતો તમારે જાણવા જોઇએ એએલએસ એસોસિયેશન http://www.alsa.org/about-als/facts-you-should-know.html.

રેડકાવાવ (એડારવેન) વિશે વારંવાર પૂછાતા પ્રશ્નો. એએલએસ એસોસિયેશન http://www.alsa.org/research/radicava/radicava-frequently-asked-questions.html.

> મિલર આરજી, એટ. અલ પ્રેક્ટિસ પેરામીટર અપડેટ: એમીયોટ્રોફિક લેટરલ સ્ક્લેરોસિસ સાથે દર્દીની સંભાળ: ડ્રગ, પોષણ અને શ્વસન ઉપચાર પદ્ધતિઓ (એક પુરાવા આધારિત સમીક્ષા): ન્યુરોલોજીના અમેરિકન એકેડેમી ઓફ ગુણવત્તા ધોરણોની સબકમિટીટીનો અહેવાલ. ન્યુરોલોજી 2009; 73; 1218-1226

> પિન્ટો એસ, કાર્વાલ્હો એમડી એમોયોટ્રોફિક લેટરલ સ્ક્લેરોસિસ દર્દીઓમાં શ્વસન નિષ્ફળતા માટે સારવારમાં નવા જીવનમાં શ્વાસ. ન્યુરોઇડ જીનેરેટિવ ડિસીઝ મેનેજમેન્ટ 2014; 4 (1): 83-102 doi: 10.2217 / nmt.13.74