બાળકો અને કુટુંબીજનોને પાચન આપત્તિઓ સાથે જીવતા સંસાધનો
પાચન વિકૃતિઓ ધરાવતા બાળકો- જેમ કે બળતરા આંતરડા રોગ (ક્રોહન રોગ અને અલ્સેરેટિવ કોલેટીસ સહિત IBD), ટૂંકા આંતરડા સિન્ડ્રોમ, ગેસ્ટ્રોપેરીસ અને અન્ય ગતિશીલતાના વિકારો, હિર્શપ્રંગના રોગ અને સિલીયક રોગ-ખાસ પ્રકારની ચિંતાઓ, જેમ જેમ તેઓ લાંબી માંદગી સાથે જીવન નેવિગેટ કરે છે. તેવી જ રીતે, માતાપિતા અને સંભાળ રાખનારાઓને સહાય અને માહિતીની જરૂર છે જે આ શરતોની નિદાન કરનારા પુખ્ત વયના લોકો માટે આવશ્યક છે તે જ નથી.
યુનાઈટેડ સ્ટેટ્સ અને યુનાઈટેડ કિંગડમમાં અનેક બિનનફાકારક અને સખાવતી સંસ્થાઓ છે જે પાચન રોગો અને શરતો સાથે રહેલા પરિવારોને ટેકો આપવા માટે સમર્પિત છે. આ જૂથો ખાસ કરીને બાળકો અને તેમના માતાપિતા અને કેરગિવર્સ માટે પ્રોગ્રામ્સ, સહાયતા અને માહિતી પ્રદાન કરે છે.
યુવા રેલી
યુવા રેલી એ એક જૂથ છે જે આંતરડાં અને મૂત્રાશયના વિકારો સાથે જીવતા બાળકો માટે સમૃદ્ધ, અઠવાડિયા-લાંબા, રહેણાંક સમર કેમ્પ અનુભવ પૂરો પાડવા માટે સમર્પિત છે. કેમ્પર્સના અનુભવમાં કેટલીક તબીબી પરિસ્થિતિઓમાં કોચ પાઉચ, ઈલીઓસ્ટોમી, ઉરોસ્વામી, કોલોસ્મોમી અથવા બાર્નટે કોન્ટિનન્ટ ઇનટેસ્ટીનલ રિસર્વોઇર (બીસીઆઈઆર) નો સમાવેશ થાય છે.
વાર્ષિક યુવા રેલીમાં બાળકોને સલામત અને સહાયક વાતાવરણમાં સમાન આરોગ્ય પડકારો સાથે રહેતાં અન્ય બાળકો સાથે મળવાની અને સામાજિક વહેંચણી કરવાની તક હોય છે. મનોરંજક પ્રવૃત્તિઓ ઉપરાંત, શિક્ષણ પરિસંવાદો જે બાળકોને તેમની રોગોનો સામનો કરવા અને મેનેજ કરવા માટે મદદ કરે છે.
કેમ્પર્સને તેમના કેમ્પ રજિસ્ટ્રેશન અને યુથ રેલીને ટેકો આપવા માટે પ્રોત્સાહન આપવામાં આવે છે, જે ઉદ્યોગ ભાગીદારો તરફથી પણ ટેકો મેળવે છે. સ્વયંસેવકો, જેમાં તબીબી વ્યાવસાયિકો અને પુખ્ત સલાહકારોનો સમાવેશ થાય છે, પર સાઇટની સંભાળ પૂરી પાડવા અને શિબિર સરળતાથી ચાલે છે તેની ખાતરી કરવામાં સહાય કરે છે. લેક સમગ્ર વર્ષ દરમિયાન રોકાયેલા કેમ્પર્સને રાખવા યુથ રેલી સ્ટાફ દ્વારા બનાવવામાં આવેલ ઇમેઇલ ન્યૂઝલેટર છે.
ફીડિંગ ટ્યૂબ અવેરનેસ ફાઉન્ડેશન
ફીડિંગ ટ્યૂબ અવેરનેસ ફાઉન્ડેશન એક બિનનફાકારક જૂથ છે જે માતાપિતા અને સંભાળ રાખનારાઓના સમુદાયને સેવા આપે છે, જે ટ્યુબ દ્વારા પોષણ પ્રાપ્ત કરતા બાળકોની સંભાળ રાખે છે. કેટલાક રોગો અને પરિસ્થિતિઓમાં ખોરાકની નીપજની જરૂર પડી શકે છે જેમાં આઇબીડી (IBD), ગેસ્ટ્રોએસોફેગેબલ રીફ્લક્સ બિમારી (જીઇઆરડી), ઇમ્ફોર્ફેરેટ ગુદા, હિર્ચસ્પ્રાંગ બિમારી અને પાચનતંત્રના જન્મજાત રોગોનો સમાવેશ થાય છે.
માતાપિતા અને બાળકો કે જેઓ નળીના આહાર ભેદભાવ અને ગેરસમજનો સામનો કરતી વખતે જીવનની શોધખોળ કરે છે, તેથી શા માટે પાયો ટ્યુબ ખોરાકના હકારાત્મક પાસાં પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરે છે.
સંસ્થા ટ્યૂબ ફીડિંગ, ટ્યુબ પ્રકારો, શસ્ત્રક્રિયા અને કાર્યવાહી, પરીક્ષણો, શરતો કે જે ટ્યુબને ખોરાકની જરૂર હોય અને ખોરાક અને પોષણની જરૂર હોય તે સહિતની માહિતીનું એક મહત્વપૂર્ણ ડેટાબેઝ જાળવી રાખે છે. વધુમાં, અનુભવી માતાપિતા પાસેથી ટીપ્સ અને યુક્તિઓ છે કે કેવી રીતે કુટુંબ અને શાળાના જીવનમાં ટ્યુબની ખોરાકને સંકલિત કરવી અને સમસ્યાઓનું નિવારણ કરવું.
ન્યૂ ઇંગ્લેન્ડ, ઇન્ક. (એસબીએસએનઇ) ના બાળકો માટે લઘુ બોવેલ સિન્ડ્રોમ ફાઉન્ડેશન.
ન્યૂ ઈંગ્લેન્ડ, ઇન્ક. (એસબીએસએનઇ) બાળકો માટે શોર્ટ બોવેલ સિન્ડ્રોમ ફાઉન્ડેશન એક રહસ્યમય જૂથ છે, જે રહોડ આયલેન્ડમાંથી આધારિત છે જે બાળકો અને માબાપ માટે રોગ અથવા શરતને પરિણામે ટૂંકા આંતરડાના સિન્ડ્રોમ (એસબીએસ) માટે સહાય અને માહિતી પ્રદાન કરે છે. .
એસબીએસ સાથે રહેતાં બાળકોના માતા-પિતા તેમના માટે મોકલવામાં આવેલી દાનની વસ્તુઓની કાળજી પેકેજની વિનંતી કરી શકે છે, જેમાં ઉપનામ, ધાબળા, શણગાર અને સ્ટફ્ડ પ્રાણીઓ જેવા વસ્તુઓનો સમાવેશ થાય છે. એસબીએસએનએ એક સપ્લાય એક્સચેન્જ પ્રોગ્રામ જાળવી રાખ્યું છે જ્યાં દાન આપેલું પુરવઠો એસબીએસ સાથે રહેલા અન્ય પરિવારને પુનઃપ્રક્રિયા કરી શકે છે જે તેનો ઉપયોગ કરી શકે છે.
ક્રોહનના બાળપણ રિસર્ચ એસોસિએશન (સીઆઈસીઆરએ)
ક્રોહનના બાળપણ રિસર્ચ એસોસિએશન (સીઆઈસીઆરએ) એ યુનાઇટેડ કિંગડમમાં ચેરિટી છે જે બાળકો અને યુવાન વયસ્કો અને તેમના કુટુંબોને સમર્થન આપે છે જેઓ ક્રોહન રોગ અને અલ્સેરેટિવ કોલેટીસ સાથે જીવે છે. મૂળે ક્રોહનના ચાઇલ્ડહૂડ રિસર્ચ એસોસિયેશન તરીકે 1978 માં સ્થાપના કરી હતી, આ જૂથ દર્દીઓ અને તેમના પરિવારો માટે ટેકો પૂરો પાડે છે, અને ચિકિત્સકોને બાળકોની ગેસ્ટ્રોએન્ટેરોલોજીમાં પ્રવેશવા માટે પ્રોત્સાહન આપવા માટે સંશોધનની તાલીમ ફેલોશિપ આપે છે.
CICRA ખાનગી દાન, ભંડોળ ઊભુ કરવાના ઇવેન્ટ્સ, અને ઉદ્યોગ પ્રાયોજકો પાસેથી ભંડોળ મેળવે છે. સભ્યપદ મફત છે અને CICRA પણ દર્દીઓ માટે અને શાળાઓમાં ઉપયોગ માટે માહિતીપ્રદ પત્રિકાઓ પ્રદાન કરી શકે છે. દર્દીઓ માટે ઉપલબ્ધ કેટલાક સ્રોતમાં નીચેનાનો સમાવેશ થાય છે:
- ટેલિફોન લાઇન (0208 949 6209) અને ઇમેઇલ (support@cicra.org) જ્યાં સંભાળ રાખનારાઓ સમર્થન અને માહિતી મેળવી શકે છે
- સીઆઇસીઆરએ ( CICRA) ઇન્સાઇડર , ક્રોહન રોગ અને અલ્સેરેટિવ કોલેટીસ તેમજ ચેરિટી સાથેની ગતિવિધિઓમાં સંશોધન અંગેના સામયિક ન્યૂઝલેટર
- નવીનતમ માહિતી પર કેન્દ્રિત સંશોધન બ્લોગ જે બાળરોગ ગેસ્ટ્રોએન્ટેરોલોજિસ્ટ ફેલો દ્વારા લખવામાં આવે છે જે પરિપ્રેક્ષ્યમાં તાજેતરના વૈજ્ઞાનિક અભ્યાસોને મૂકે છે
- કૂલ ઝોન, એવા બાળકો માટેનો એક વિસ્તાર કે જે ફોરમ અને પેનપૉલ સૂચિનો સમાવેશ કરે છે