જ્ઞાન, સમર્થન અને સ્વ-સંભાળ દ્વારા સમર્પિત રહો
મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી સ્નાયુના નબળા અને નુકશાનનું સમય છે જે સમય જતાં બગડી જાય છે. જ્યારે કોઈ ઇલાજ નથી, ત્યાં રોગની વ્યવસ્થા કરવામાં મદદ માટે ઉપચાર છે- અને તે જ્યાં દેખભાળ છે તે રમતમાં આવે છે.
ભલે તમે માતાપિતા હો અથવા કોઈને પ્રેમ કરતા હો, સ્નાયુબદ્ધ ડિસ્ટ્રોફીવાળા કોઈની કાળજી રાખવી જબરદસ્ત શારીરિક, માનસિક અને લાગણીશીલ સહનશક્તિની જરૂર પડે છે. પરંતુ જ્યારે તમે તમારી કેરગિવિંગ પ્રવાસ પર (અથવા ચાલુ રાખો) શરૂ કરો છો, જાણો છો કે તમે એકલા નથી.
અન્ય લોકો આ પ્રવાસમાં પણ છે, અને હજુ પણ અન્ય લોકો તમારી સાથે જવા માટે તૈયાર છે.
તેણે કહ્યું, તમે આ વિશિષ્ટ અનુભવને નેવિગેટ કરો છો તે ધ્યાનમાં લેવા માટે અહીં ત્રણ સૂચકાંકો છે.
Tidbit # 1: જ્ઞાન મેળવવા
સ્નાયુબદ્ધ ડિસ્ટ્રોફીનું જ્ઞાન તમને તમારા સંવેદનશીલ અને પડકારરૂપ સંભાળ રાખવાની ભૂમિકા પર કેટલાક નિયંત્રણ આપશે. તમે તમારા પ્રેમના પડકારોને વધુ સરળતાથી આગાહી અને પ્રતિસાદ આપી શકશો.
તે સાથે, તમારા મગજને ઉભરાવા માટે અહીં કેટલીક મૂળભૂત હકીકતો છે.
મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફીના વિવિધ પ્રકારો છે
સ્નાયુબદ્ધ ડિસ્ટ્રોફીમાં, એક અથવા વધુ જનીનો જે સામાન્ય સ્નાયુ કાર્યને નિયંત્રિત કરે છે તે પરિવર્તન થાય છે (ડીએનએ ક્રમ બદલાઈ જાય છે). વિવિધ જનીનોને પરિવર્તિત કરી શકાય છે, તેથી ત્યાં વિવિધ પ્રકારના સ્નાયુબદ્ધ ભૂસ્તરોત્સવ છે.
ઉદાહરણ તરીકે, ડુચેન સ્નાયુબદ્ધ ડિસ્ટ્રોફી (સૌથી સામાન્ય પ્રકાર) માં, ડિસ્ટ્રોફિન જનીનનું પરિવર્તન થાય છે. કમનસીબે, કેટલાક સ્નાયુબદ્ધ ભૂસ્તરો માટે, અસરગ્રસ્ત ચોક્કસ જીન અથવા જનીનો હજી સુધી ઓળખવામાં આવ્યાં નથી.
મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી શામેલ છે
મ્યુટેટેડ જનીન જે સ્નાયુબદ્ધ ડિસ્ટ્રોફીનું કારણ બને છે તે એક અથવા બંને માતાપિતા પાસેથી બાળક સુધી પસાર થાય છે. વારસાના ચોક્કસ પેટર્ન (બાળકને જિન કેવી રીતે પસાર કરવામાં આવે છે) જનીનનું સ્થાન પર આધાર રાખે છે. ઉદાહરણ તરીકે, ડુચેન સ્નાયુબદ્ધ ડિસ્ટ્રોફીનું કારણ બને છે તે પરિવર્તનીય જનીન માતા દ્વારા લેવાયેલા એક્સ રંગસૂત્રોમાંના એક પર સ્થિત થયેલ છે.
વારસાના આ પેટર્નને X- જોડાયેલ અપ્રત્યક્ષ કહેવામાં આવે છે.
મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી કારણે સ્નાયુ નબળાઇ
સ્નાયુબદ્ધ તત્વની પ્રાથમિક લક્ષણ સ્નાયુની નબળાઇ છે કેટલાક પ્રકારનાં સ્નાયુબદ્ધ ડંખ્રો અન્ય લક્ષણોનું પણ કારણ બને છે, જેમ કે હ્રદયની સમસ્યાઓ અથવા જ્ઞાનાત્મક મુશ્કેલીઓ.
લક્ષણોની તીવ્રતા અલગ અલગ હોય છે, જેનો અર્થ થાય છે કે કેટલાક લોકો ગંભીર વિકલાંગતા વિકસાવે છે, જેમાં ગતિશીલતા માટે વ્હીલચેર અને જીવન ટકાવી રાખવા માટે વેન્ટિલેટર સપોર્ટની જરૂર પડે છે, જ્યારે અન્યમાં માત્ર હળવા અપંગ છે.
આખરે, સ્નાયુની નબળાઇ (અથવા સ્નાયુબદ્ધ શુક્રાણુના પ્રારંભની શરૂઆત) ની શરૂઆત જુદી જુદી હોય છે - અમુક જન્મથી શરૂ થાય છે જ્યારે અન્ય લોકો બાળપણ, કિશોરાવસ્થા અથવા તો પુખ્ત વયમાં પણ શરૂ કરે છે.
Tidbit # 2: આધાર મેળવો
જો તમે સ્નાયુબદ્ધ ડિસ્ટ્રોફી સાથે બાળક અથવા પુખ્ત વયની કાળજી રાખતા હોવ તો, આધાર માટે પહોંચવા માટે ખાતરી કરો.
પરીવાર અને મિત્રો
દરેકને બ્રેકની જરૂર છે, પછી ભલે તમે સ્નાયુબદ્ધ ડિસ્ટ્રોફીવાળા બાળક માટે પુખ્ત વયની હોવ અથવા કોઈ પુખ્ત વયના વ્યક્તિની સંભાળ રાખતા હોય. વાસ્તવમાં, તમારા સમુદાયમાંના કુટુંબ, મિત્રો અને સ્વયંસેવકો ઘણીવાર મદદ કરવા માગે છે પરંતુ તેમને કેવી રીતે ખબર નથી
ચોક્કસ રહો, શેડ્યૂલ ઘડી કાઢો, અને દોષિત લાગશો નહીં. દરેક વ્યક્તિને આરામ અને આત્મ-પાલન કરવાની સમયની જરૂર છે.
બહાર મદદ
બહારની (અથવા લાઇવ ઈન) પર્સનલ કેર એસોસિયેટ મેળવવાની વિચારણા કરો, જે બાથરૂમમાં મદદ કરી શકે છે, બાથરૂમમાં જઈ શકે છે, પલંગમાં પ્રવેશી શકે છે, પથારીમાં ડ્રેસિંગ કરી અને રસોઇ કરી શકે છે.
તમે તમારા બાળકને જોવા અથવા એકને પ્રેમ કરવા માટે રાત્રે નર્સ (અથવા સ્વૈચ્છિક સ્વયંસેવકોની સુનિશ્ચિત) રાખવાની પણ વિચારી શકો છો, જેથી તમે અવિરત ઊંઘ મેળવી શકો.
ઘણી વાર, લોકોને લાગે છે કે બહારના મદદથી બન્ને પક્ષો માટે સ્વતંત્રતા પ્રોત્સાહન મળે છે-તમારા બાળક અથવા જેને પ્રેમ છે તે સંભવિત રૂપે આ ફેરફારની કદર કરશે.
તબીબી ટીમ
સ્નાયુબદ્ધ ડિસ્ટ્રોફીના પ્રકાર પર આધાર રાખીને તમારા બાળક અથવા જેને પ્રેમ કરતા હો, તેમાં હેલ્થકેરની નિમણૂંકોની જરૂર પડશે, ઘણીવાર ઘણી રાશિઓ.
દાખલા તરીકે, તમારા બાળક અથવા પ્રેમમાં નિયમિત રીતે નિયત શારીરિક ઉપચારની નિમણૂંક હોઈ શકે છે, ક્યાં તો ક્લિનિકમાં અથવા તમારા ઘરમાં
અન્ય સંભવિત હેલ્થકેર નિમણૂંકમાં નીચેનાનો સમાવેશ થઈ શકે છે
- ડોક્ટરની મુલાકાતો (ઉદાહરણ તરીકે, બાળરોગ, ચેતાસ્નાયુ નિષ્ણાત, વિકલાંગ સર્જન અને કાર્ડિયોલોજિસ્ટ)
- વિવિધ પરીક્ષણો (ઉદાહરણ તરીકે, કરોડરજ્જુને લગતું પરીક્ષણ માટે અસ્થિ ખનિજ ઘનતા પરીક્ષણો, અને સ્પાઇનના એક્સ-રે) પરીક્ષણો ચાલુ છે.
- રસીકરણ (ઉદાહરણ તરીકે, વાર્ષિક ફ્લૂ શોટ અને ન્યુમોકોકેલ રસી)
- પોષણ અને આનુવંશિક સલાહકાર પરામર્શ
- સોશિયલ વર્કર વ્હીલચેર, વેન્ટિલેટર અને લિફ્ટ્સ જેવા સહાયક ઉપકરણો ખોલવા માટે મુલાકાત કરે છે
નિમણૂક દરમિયાન, ચિંતાઓ અંગે ચર્ચા કરવા અને પ્રશ્નો પૂછવા માટે ખુલ્લા રહો. સહાય અને માર્ગદર્શન માટેની તમારી પ્રિય વ્યક્તિની તબીબી ટીમમાં પહોંચવું અપેક્ષિત છે. અંતે, તમામ પક્ષો વચ્ચે ખુલ્લા સંવાદો જીવનની સંભાળ અને ગુણવત્તાને શ્રેષ્ટ કરશે.
મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી એસોસિએશન
મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી એસોસિએશન (એમડીએ) એક નોંધપાત્ર સંગઠન છે જે ઓનલાઇન લેખો અને ચર્ચાવિચારણા જૂથો, સપોર્ટ પ્રોગ્રામ્સ અને ભલામણ કરેલ વાંચન સૂચિ સહિતના કેરગિવરો માટે ઘણા સ્રોતો પૂરા પાડે છે.
કેરિંગિંગ સ્રોતો ઉપરાંત, તેઓ વાર્ષિક એમડીએ ઉનાળામાં શિબિર જેવા કાર્યક્રમો પ્રદાન કરે છે, જ્યાં સ્નાયુબદ્ધ ડિસ્ટ્રોફી ધરાવતા બાળકો આનંદના એક સપ્તાહનો આનંદ લઈ શકે છે. આ મફત તક (એમડીએના ટેકેદારો દ્વારા ભંડોળ પૂરું પાડવામાં આવે છે) પણ માતાપિતા (અને અન્ય સંભાળ આપનાર) ને ખૂબ લાયક બ્રેક આપે છે
Tidbit # 3: તમારા માટે કાળજી
સંભાળ રાખનાર તરીકે આત્મ-સંભાળ અત્યંત મહત્વપૂર્ણ છે. પ્રથમ, તમારા પોતાના શરીરની કાળજી રાખવી મહત્વપૂર્ણ છે. તેનો અર્થ એ કે તમે કસરત મેળવી રહ્યા છો, પોષક રીતે ખાવું અને નિયમિત તપાસ માટે તમારા ડૉક્ટરને જોઈ રહ્યા છો.
જો તમને કસરત કરવા માટે સમય શોધવામાં તકલીફ પડી રહી હોય અથવા દિવસના અંતે ખાલી થઈ જાય, તો રોજિંદા જીવનમાં કસરતનો સમાવેશ કરવાનો પ્રયાસ કરો. ઉદાહરણ તરીકે, તમે ટીવી-આધારિત વર્કઆઉટ્સને ઘરમાં અજમાવી શકો છો અથવા પ્રકૃતિમાં લાંબા સમય સુધી ચાલવા અથવા તમારા પ્રેમી સાથેના સ્થાનિક ઇનડોર ટ્રેકમાં, જો શક્ય હોય તો.
તમારા શારીરિક સ્વાસ્થ્યમાં ભાગ લેવા ઉપરાંત, તમારા ભાવનાત્મક સુખાકારીની કાળજી રાખશો નહીં. ડિપ્રેશન સામાન્ય રીતે કાળજી રાખનાર વ્યક્તિઓ વચ્ચે હોય છે, તેથી નિરાશાના લક્ષણો સતત નિસ્તેજ મૂડ, ઊંઘની સમસ્યાઓ, ખોટ કે ભૂખના ફાયદા, અથવા નિરાશા અને અપરાધની લાગણીઓ જેવી જ જુઓ. જો તમે ડિપ્રેશનથી ચિંતિત હોવ તો, તમારા ડૉક્ટર અથવા માનસિક આરોગ્ય વ્યવસાયિક જુઓ.
સંભાળ રાખનારની તાણ અને માંગને પહોંચી વળવા માટે, તેમજ લાભદાયી બાજુ શેર કરવા માટે, સંભાળ રાખનારાઓ માટે સપોર્ટ ગ્રુપમાં જોડાવાનો વિચાર કરો. યોગ કે માઇન્ડફુલનેસ મેડિટેશન જેવી રાહત અને તાણ રાહતને પ્રોત્સાહન આપી શકે તેવા મન-શરીર ઉપાયોમાં પણ તમે સામેલ હોઈ શકો છો.
એક શબ્દ પ્રતિ
સ્નાયુબદ્ધ ડિસ્ટ્રોફી સાથે પ્રેમભર્યા એકની કાળજી રાખવું સહેલું નથી, પરંતુ ઘણા લોકો ચાંદીના અસ્તર શોધી શકે છે, પછી ભલે તે જીવન પર ઊંડી, તંદુરસ્ત પરિપ્રેક્ષ્ય પ્રાપ્ત કરી રહ્યાં છે, વધુ આધ્યાત્મિક બનવું, અથવા રોજિંદા જીવનના નાના આનંદમાં સુંદરતા શોધવી.
શારીરિક કે માનસિક સ્થિતિસ્થાપક રહે છે અને તમારી સંભાળ રાખતા પ્રવાસમાં સમર્પિત છે, તમારી પોતાની જરૂરિયાતોનો પાલન કરવાનું યાદ રાખો, અને સહાય હાથ માટે અન્ય લોકો સુધી પહોંચો.
> સ્ત્રોતો:
> ડારોસ બીટી (2017). ડુચેન અને બેકરના સ્નાયુબાળક ડિસ્ટ્રોફીનું ક્લિનિકલ સુવિધાઓ અને નિદાન પેટરસન એમસી, ફર્થ એચવી, ઇડીએસ. આજ સુધીનુ. વોલ્થમ, એમએ: અપટૉડેટે ઇન્ક.
> લેન્ડફિલ્ડ્ટ ઇ એટ અલ ડુચેનની સ્નાયુબદ્ધ તટસ્થતામાં દેખભાળના બોજનું પ્રમાણ. જે ન્યુરોલ 2016 મે; 263 (5): 906-15
> મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી એસોસિએશન. (એનડી) કેરગિવર્સ
> નેશનલ ઇન્સ્ટિટ્યુટ ઓફ ન્યુરોલોજીકલ ડિસઓર્ડર્સ એન્ડ સ્ટ્રોક. (2018). મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી માહિતી પૃષ્ઠ