એસોસિએશન ઓફ કોમ્યુનિટી કેન્સર કેન્દ્રો (એસીસીસી) મેટાટાટિક સ્તન કેન્સર પ્રોજેક્ટ એ એક શિક્ષણ પહેલ છે જે મેટાસ્ટેટિક સ્તન કેન્સર સાથે રહેતા મહિલાઓ અને પુરૂષોના સંચાર જરૂરિયાતો અને મુદ્દાઓને સંબોધિત કરે છે. આ પહેલનો પ્રાથમિક ધ્યેય સમુદાયના સેટિંગમાં મેટાસ્ટેટિક સ્તન કેન્સરની સારવાર અને સંચાલનમાં સુધારો કરે છે. એવોન સ્તન કેન્સર ક્રૂસેડ, કેન્સર સપોર્ટ કોમ્યુનિટી, અને મેટાસ્ટેટિક સ્તન કેન્સર એલાયન્સ ફાઇઝર ઓન્કોલોજી દ્વારા પૂરા પાડવામાં આવેલ ભંડોળ અને સપોર્ટ સાથે, આ પહેલમાં ACCC ભાગીદારો તરીકે તેમની કુશળતા અને સંસાધનો શેર કરી રહ્યાં છે.
"એસીસીસી મેટાસ્ટેટિક સ્તન કેન્સર પ્રોજેક્ટ સીધી અમારા સ્તન કેન્સરના ભાગરૂપે ઓળખની જરૂરિયાતને સંબોધિત કરે છે : અ સ્ટોરી હાફ ટોલ્ડ પહેલ - મેટાસ્ટેટિક સ્તન કેન્સર ધરાવતા ચિકિત્સકો અને દર્દીઓ વચ્ચે વધુ ઉત્પાદક ચર્ચાઓ પેદા કરવાની જરૂર છે," એમ જિલિયા પર્કિન્સ સ્મિથ, એમડી, ઉત્તર અમેરિકા મેડિકલ અફેર્સ લીડ, ફાઇઝર ઓન્કોલોજી. "ફાઇઝર એમ.બી.સી. સમુદાયની અનન્ય જરૂરિયાતો પૂરી કરવામાં મદદ કરવા માટે ઊંડે પ્રતિબદ્ધ છે, અને અમે એસીસીસીની આ નવીન કાર્યને ટેકો આપવા માટે ઉત્સાહિત છીએ. ACCC ની જેમ, અમારી આશા છે કે આ પ્રોજેક્ટ એમ.બી.સી. તેમની બીમારીની સમજણ અને તેમની સારવારના નિર્ણયોમાં મજબૂત અવાજ છે. "
સંચાર મુદ્દાઓ
દર્દીઓ માટે: મેટાસ્ટેટિક સ્તન કેન્સરનું નિદાન સહજ સંવાદ મુદ્દાઓ છે; તે વારંવાર ગેરસમજ છે. ક્યારેક, દર્દીઓને સમજવામાં મુશ્કેલી થાય છે જ્યારે તેમના ઓન્કોલોજિસ્ટ તેમના મેટાસ્ટેટિક રોગ વિશે, આજીવન સારવારની જરૂરિયાત, અપેક્ષિત આડઅસરો, અને તેમની રોગ જીવનની ગુણવત્તા અને અપેક્ષિત આયુષ્ય પર કેવી રીતે અસર કરશે.
શરૂઆતમાં, ઘણા દર્દીઓ તેમના નિદાન દ્વારા અને તેઓ શું કહેવામાં આવે છે દ્વારા ભરાઈ ગયાં છે; તેઓ પ્રશ્નો પૂછવા માટે અનિચ્છા છે દર્દીઓ સારવાર ચાલુ રાખતા હોવા છતાં, કેટલાક દર્દીઓ તેમની સંભાળ ટીમના સભ્યો સાથે તેમના ભયને સહન કરી શકતા નથી અથવા તેઓની જરૂરી લાગણીશીલ ટેકો પૂછી શકતા નથી. તેઓ વારંવાર તબીબી ઓન્કોલોજિસ્ટ સાથે આડઅસરોનું વ્યવસ્થાપન કરવા અને વર્તમાન સારવારની અસરકારકતા સાથે તેમની ચર્ચાઓને મર્યાદિત કરે છે.
કેન્સર સપોર્ટ કોમ્યુનિટી દ્વારા હાથ ધરવામાં આવેલા ઓનલાઇન સર્વેક્ષણ અહેવાલ મુજબ, મોટા ભાગના મેટાસ્ટેટિક સ્તન કેન્સરના દર્દીઓએ તેમની આરોગ્ય સંભાળ ટીમ સાથે સારી વાતચીત કર્યા હોવાનો અહેવાલ આપ્યો છે. છતાં પાંચમાંથી 2 દર્દીઓએ જણાવ્યું હતું કે તેઓ તેમના ભાવનાત્મક આરોગ્ય, સારવાર, લક્ષણો અને જીવનની ગુણવત્તાની ચિંતાની ચર્ચા કરતા નથી.
"મેટાસ્ટેટિક સ્તન કેન્સર વિશે વ્યક્તિગત માહિતી એ સારવારના નિર્ણયોમાં જાણકાર સહભાગિતા માટે નિર્ણાયક પરિબળ છે. અનિશ્ચિતતા, નિયંત્રણ અને તકલીફના અભાવને ઘટાડવામાં પણ મહત્વની લાગણીશીલ ભૂમિકા ભજવે છે. તેમ છતાં, ઘણા દર્દીઓને તેમના આરોગ્ય સંભાળ ટીમો તરફથી યોગ્ય માહિતી પ્રાપ્ત નથી; રોગ અને સારવાર લક્ષ્યોની પ્રકૃતિની તેમની સમજ ઘણીવાર ગરીબ હોય છે; ઘણા માને છે કે તેઓ સાજા થશે. વ્યસ્ત ઑનકોલોજીની પ્રથાઓના સમય અને સંસાધનોની મર્યાદાઓમાં દર્દી-ડૉક્ટરની સંવાદોનો સમાવેશ થાય છે, જેમાં એકમાત્ર "ડૉક્ટર-જાણે-શ્રેષ્ઠ" સંચાર સામેલ છે. દર્દીઓ પણ માહિતીના વિશ્વસનીય સ્ત્રોતો વિશે મૂંઝવણ જાણ. "અહેવાલ કેથેરીન ક્રોફોર્ડ-ગ્રે, મેટાસ્ટેટિક સ્તન કેન્સર એલાયન્સના ડિરેક્ટર.
જાહેર જનતા માટેઃ જ્યારે ટીવી અને રેડિયો પર અને સંદેશાવ્યવહારમાં સંદેશાઓના પરિણામે સ્તન કેન્સરની વ્યાપક જાગરૂકતા છે, ત્યારે આ સંદેશાઓ સામાન્ય રીતે પ્રારંભિક તબક્કામાં સ્તન કેન્સર પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરે છે, સ્ટેજ IV નહી, મેટાસ્ટેટિક સ્તન કેન્સર.
તેમ છતાં, અંદાજ મુજબ મેટાસ્ટેટિક રોગ સાથે રહેતા દર્દીઓની સંખ્યા યુએસમાં દર વર્ષે 150,000 થી 250,000 ની વચ્ચે હોય છે, દર વર્ષે 40,000 મેટાસ્ટેટિક દર્દીઓ રોગના મૃત્યુ પામે છે. નવા નિદાનવાળા તમામ સ્તન કેન્સરના લગભગ 6-10 ટકા મેટાસ્ટેટિક છે. પ્રારંભિક તબક્કામાં સ્તન કેન્સર માટે સારવાર બાદ, બધા સ્તન કેન્સરના 20 થી 30 ટકા વચ્ચે મેટાસ્ટેટિક, 5, 10, 15+ વર્ષ બનશે.
મેટાસ્ટેટિક સ્તન કેન્સર સ્તન કેન્સરના સૌથી અદ્યતન તબક્કા છે, જેમ કે ફેફસાં, યકૃત, મગજ અને અસ્થિ જેવા કેન્સર સ્તનની બહાર ફેલાય છે. તેમ છતાં તે સારવારપાત્ર છે, તે સાધ્ય નથી.
તે ટેલીવિઝન, રેડિયો અને પ્રેસમાં ઘણીવાર વાતચીત કરવામાં આવેલા સ્તન કેન્સર વિશેના "સારું લાગે" સંદેશાઓ સાથે ફિટ થતું નથી.
આપેલ છે કે મેટાસ્ટેટિક દર્દીઓ એવા સંસ્કારમાં જીવતા હોય છે કે જ્યાં સારવાર પૂર્ણ કર્યા પછી જીવન ટકાવવું સામાન્ય પરિણામ તરીકે માનવામાં આવે છે, ઘણા લોકો મેટાસ્ટેટિક રોગને સ્તન કેન્સરના સમુદાયમાં બહારના જેવા લાગે છે. તેમને વારંવાર પરિવાર અને મિત્રો દ્વારા વારંવાર કહેવામાં આવે છે કે શા માટે તેઓને બાકીના જીવન માટે સારવારમાં રહેવું જોઈએ.
મેટાસ્ટેટિક બ્રેસ્ટ કેન્સર (એમબીસી) એલાયન્સ મુજબ, સ્તન કેન્સર 'ઇલાજ' અને સર્વાઇવરશિપ વિશે જાહેર મેસેજિંગ એ એટલું વ્યાપક છે કે સ્ટેજ IV પર મેટાસ્ટેટિક સ્તન કેન્સર સાથે નિદાન કરનારા લોકોની માન્યતા દ્વારા તેઓ કલંકિત થઈ શકે છે. પોતાની જાતને અથવા વાર્ષિક સ્ક્રીનીંગ પસાર
મેટાસ્ટેટિક સ્તન કેન્સર પ્રોજેક્ટનું ઝાંખી
સહાયક નિયામક, પ્રોવાઇડર એજ્યુકેશન, એસીસીસી, મરિનિયાન ગૅન્ડી, આ પ્રોજેક્ટનું વર્ણન કરે છે, "અમારી મેટાસ્ટેટિક સ્તન કેન્સર એજ્યુકેશન પ્રોગ્રામ એમસીએનસીના દર્દીઓને તેમના આરોગ્ય સંભાળ પૂરી પાડનારા સાધનો અને સ્રોતોને સંભાળમાં અવકાશને સંબોધિત કરવા અને દર્દીઓ અને પ્રબંધકો વચ્ચે વાતચીતમાં સુધારો કરવા માટે સશક્તિકરણ કરવા માગે છે. "
પ્રોજેક્ટ પ્રદાન કરશે:
- સાઇટ્સ કે જે સારવાર અને દર્દી વ્યવસ્થાપનની અસરકારક પદ્ધતિઓ દર્શાવે છે તે સવલતોની મુલાકાત.
- મેટાસ્ટેટિક સ્તન કેન્સરની સારવાર અને દર્દી વ્યવસ્થાપનની હાલની સ્થિતિની માહિતીની વહેંચણી.
- એક વેબ પૃષ્ઠ અને એપ્લિકેશન
- કેન્સર કેર ટીમના તમામ સભ્યો દ્વારા ઉપયોગ માટે યોગ્ય શિક્ષણ સામગ્રી.
- મેટાસ્ટેટિક સ્તન કેન્સરનાં દર્દીઓની સંભાળ રાખતી અસરકારક પદ્ધતિઓ પર વર્કબુક.
- કેન્સર સપોર્ટ કોમ્યુનિટીના કેન્સર એક્સપિરિયન્સ રજિસ્ટ્રીમાં પ્રવેશ: મેટાસ્ટેટિક સ્તન કેન્સર.
- 2007 માં, એસીસીસી મેમ્બર પ્રોગ્રામની સહાય કરવા માટેની ઓપરેશનલ યોજનાઓનો વિકાસ, મેટાસ્ટેટિક સ્તન કેન્સર ધરાવતી મહિલા અને પુરુષોના સારવાર અને વ્યવસ્થાપનને સુધારવા.
એસોસિએશન ઓફ કોમ્યુનિટી કેન્સર કેન્દ્રો, 1974 થી રાષ્ટ્રીય સમર્થન અને શિક્ષણ સંસ્થા, રાષ્ટ્રવ્યાપી સમુદાય કેન્સરના કાર્યક્રમોને અસર કરતા મુદ્દાઓ સાથે વ્યવહાર કરવા માટે એક મંચ છે. જેમ કે, એસીસીસી મેટાસ્ટેટિક સ્તન કેન્સર પ્રોજેકટમાં તેના સંસાધનો અને તેના સહયોગીઓનો ઉપયોગ કરી શકે છે અને મેટાસ્ટેટિક સ્તન કેન્સર ધરાવતા દર્દીઓની સંચાર જરૂરિયાતોને સંબોધવા માટે તેના સભ્યોને મદદ કરી શકે છે. સભ્યોમાં રાષ્ટ્રવ્યાપી 2,000 હોસ્પિટલો અને પ્રથાઓના 22,000 થી વધુ કેન્સર કેર પ્રોફેશનલ્સનો સમાવેશ થાય છે. 75% થી વધુ કેન્સરના દર્દીઓની સારવાર કરતા કોમ્યુનિટી પરસ્પરના દર્દીઓ
એસીસીસીના પ્રમુખ જેન્ની આર. ક્રુસ, એમડી, એમએમએમ, એફએસીપીએ જણાવ્યું હતું કે, "અમે વ્યક્તિગત, દર્દી-કેન્દ્રિત સંભાળ પૂરી પાડવા માટે પ્રયત્ન કરીએ છીએ તેમ, દર્દીઓને તેમના પ્રોવાઇડરો સાથે બે રીતે વાતચીતમાં ભાગ લેવા માટે સશક્તિકરણ કરવું જ જોઈએ." મેટાટેટિક સ્તન કેન્સર પ્રોજેક્ટ પ્રારંભિક અને મેટાસ્ટેટિક રોગ વચ્ચેના સંદેશાવ્યવહારમાં અંતરને સંબોધવા માટે વર્તમાન સ્તન કેન્સરની વાતચીતના વિસ્તરણ દ્વારા માત્ર તે કરવા માટે રચાયેલ; અને સામુદાયિક ઓન્કોલોજી સેટિંગમાં મેટાસ્ટેટિક સ્તન કેન્સરની સારવાર અને મેનેજમેન્ટની આસપાસના સંચારમાં સુધારો.
મેટાસ્ટેટિક બ્રેસ્ટ કેન્સર પ્રોજેક્ટમાં પાર્ટનર રોલ્સ
"ધ એવોન બ્રેસ્ટ કેન્સર ક્રૂસેડ છે એવન સ્તન કેન્સર ક્રૂસેડના પ્રોગ્રામ ડિરેક્ટર કેરોલીન રિકીએ જણાવ્યું હતું કે, એમ.બી.સી.ના દર્દીઓ અને તેમના પરિવારોની અનન્ય જરૂરિયાતો પર તેજસ્વી પ્રકાશને ચમકવા મદદ કરે છે અને આ જરૂરિયાતોને સારી રીતે પૂરી કરવા માટે સ્તન કેન્સર સમુદાયની ક્ષમતા આગળ વધે છે.
"ધ મેટાસ્ટેટિક સ્તન કેન્સર એલાયન્સ માને છે કે ભાગીદારીઓ, જેમ કે અમે મેટાસ્ટેટિક સ્તન કેન્સર પ્રોજેક્ટ માટે એસોસિએશન ઓફ કોમ્યુનિટી કેન્સર કેન્દ્રો સાથે છીએ, તે મહત્વપૂર્ણ છે જો આપણે નોંધપાત્ર ફેરફારોને પ્રભાવિત કરવાના છે કે જેના માટે જીવનની ગુણવત્તા અને પ્રમાણમાં સુધારો લાવવા તરફ દોરી જાય છે મેટાસ્ટેટિક સ્તન કેન્સર સાથે રહેતા લોકો એસીસીસી સાથે કામ કરવામાં અમારી ભૂમિકા એ અમારા સભ્યોની પહેલના સંશોધન અને વિકાસ માટે કુશળતા લાવી છે. એલાયન્સ માટેના એક લાભ એ છે કે અમે સમુદાય કેન્સર ક્લિનિક્સની સંચાર જરૂરિયાતોને વધુ સારી રીતે સમજીશું અને, આશા છે કે, આ જરૂરિયાતોને પૂરી કરવા માટે કેન્દ્રો સાથે કામ કરવા માટે વધુ સક્રિય ભૂમિકા ભજવી શકશે.
એલાયન્સે કોમ્યુનિકેશન અવરોધો છે કે જે અસ્તિત્વ ધરાવે છે અને તેમને સંબોધન કરવાના નવા રસ્તાઓનો પ્રસ્તાવ કરવા માટે ડૉ. કોરાઇન એલ્સવર્થ બીયુમન્ટને સોંપ્યું છે. આ સંશોધનના તબક્કાના પરિણામે, અમે કોમ્યુનિકેશન ટૂલ કિટનું સંચાલન કરી રહ્યા છીએ જે લઘુત્તમ ટેક્સ્ટ સાથે દ્રશ્ય ડિઝાઇન પર આધારિત છે. મેટાસ્ટેટિક સ્તન કેન્સર પ્રોજેક્ટમાં એસીસીસી સાથેની અમારી ભાગીદારી, આ નવીન સંસાધનના જ્ઞાન અને તેના વપરાશની સદસ્યતા પૂરી પાડવા માટે મદદ કરે છે, "મેટાસ્ટેટિક સ્તન કેન્સર એલાયન્સના ડિરેક્ટર કેથરીન ક્રોફોર્ડ-ગ્રેએ જણાવ્યું હતું.
કેન્સર સપોર્ટ કમ્યુનિટીના કેન્સર એક્સપિરિઅર રેજિસ્ટ્રી, તેના પ્રકારની એક માત્ર રજિસ્ટ્રી, દર્દીઓ અને કેરગિગર્સને કેન્સર નિદાન સાથે જીવતા લોકો માટે જીવનની ગુણવત્તા સુધારવા માટે તેમના અનન્ય અનુભવો શેર કરવા દે છે. મેટાસ્ટેટિક સ્તન કેન્સર સાથે રહેતા લોકોની સામાજિક અને ભાવનાત્મક જરૂરિયાતોને સમજવા માટે રજિસ્ટ્રીનો એક ખાસ વિભાગ સમર્પિત છે. રજિસ્ટ્રીથી ખેંચાયેલી માહિતી મેટાસ્ટેટિક સ્તન કેન્સર સાથે સંકળાયેલા પડકારોની આસપાસના તીવ્ર વલણો સાથે ભાગીદારો પૂરા પાડશે. આ તારણો સિવેલા સ્ત્રોતો અને ટૂલ્સના વિકાસમાં મદદ કરશે અને દર્દી-કેન્દ્રિત સંભાળને આગળ વધારવામાં મદદ કરશે, "જોન બુજાલ્લો, પીએચડી, કેન્સર સપોર્ટ કોમ્યુનિટીના સંશોધન અને તાલીમ સંસ્થાના સિનિયર વાઇસ પ્રેસિડન્ટ, જણાવ્યું હતું.
એક શબ્દ પ્રતિ
જો તમારી પાસે મેટાસ્ટેટિક સ્તન કેન્સર છે, તો તમારે કેન્સર કેર ટીમની જરૂર છે અને તે લાયક છે જે તમારા પ્રશ્નોના જવાબ માટે ખુલ્લી છે અને તમે કેવી રીતે અનુભવી રહ્યા છો તે સાંભળવા માટે સમય લે છે. જો તમે નવા નિદાન થયા હો, તો જ્યાં સુધી તમારી પાસે એક ઓન્કોલોજિસ્ટ સાથે સંતોષકારક સંબંધ ન હોય, જેણે અગાઉના સ્તન કેન્સર માટે તમારી સારવાર સંચાલિત કરી હતી, તમારે તબીબી ઓન્કોલોજિસ્ટ શોધી કાઢવાની જરૂર પડશે. તમારી ચાલુ સંભાળને કોણ સંચાલિત કરશે તે પસંદ કરતા પહેલાં બે અથવા વધુ કેન્સરોલોજકો સાથે મળવાનું એક સારું વિચાર છે.
તમારી સારવાર યોજના વિશે બોલવા ઉપરાંત, આ બેઠકો તમને દરેક ઓન્કોલોજિસ્ટની સાથે તમારા આરામનું સ્તર નક્કી કરવાની તક આપશે કારણ કે તે તમારી સંભાળનો એક અભિન્ન અંગ હશે. તમને લાગે છે કે તમે તમારા તબીબી ઓન્કોલોજિસ્ટ અને તમારી સંભાળ ટીમના અન્ય સભ્યો સાથે કોઈ પણ અને તમામ ચિંતાઓ વિશે વાત કરી શકો છો જે તમારી જીવનની ગુણવત્તા પર અસર કરી રહી છે.
મેટાસ્ટેટિક સ્તન કેન્સરનાં દર્દીઓના સપોર્ટ ગ્રુપમાં જોડાઇને તમને લાગણી થઈ શકે તેવા અલગતાને ઘટાડવામાં મદદ મળશે. તે તમને અન્ય લોકો સાથે શેર કરવાની તક આપશે જે તમે શું અનુભવી રહ્યા છો તેનાથી સંબંધિત હોઈ શકે છે.
સ્ત્રીઓ માટે કેન્સર એક્સપિરિયન્સ રજિસ્ટ્રી વિભાગમાં જોડાઇને અને મેટાસ્ટેટિક સ્તન રોગથી જીવેલા માણસો તમારા અનુભવોને શેર કરવા, સ્રોતોને એક્સેસ કરવા અને મેટાસ્ટેટિક સ્તન કેન્સરથી અન્ય લોકો પાસેથી શીખવાનો એક સારો માર્ગ છે. રજિસ્ટ્રી ઓનલાઇન સમુદાય છે તે કેન્સર હોવાનું નિદાન થયું છે અથવા કેન્સર દર્દી માટેના કેરગિવર છે તે કોઈપણ વ્યક્તિ માટે મફત, ગોપનીય અને સુલભ છે.
> સ્ત્રોતો:
> એસીસીસી-લોન્ચ-ઇનિશિએટિવ-ટુ-એડ્રેસ-કમ્યૂનિકેશન્સ-ચેલેન્જ્સ-ફેસ્ડ-ટુ-મેટાટાટિક-સ્તન કેન્સર-દર્દીઓ, ન્યૂઝ પ્રકાશન, જૂન 2016
> એમબીસી એલાયન્સ મેટાસ્ટેટિક સ્તન કેન્સર સાથે રહેતા લોકો માટે લેન્ડસ્કેપ બદલવાનું. મેટાટેટિક સ્તન કેન્સર લેન્ડસ્કેપ એનાલિસિસ: રિસર્ચ રિપોર્ટ, ઑક્ટોબર 2014,
ફાઇઝર ઓન્કોલોજી દ્વારા પ્રાયોજિત, ઇન-ઓફિસ એથ્રોનોગ્રાફિક સ્ટડી, 2014