લ્યુપુસ સાથે મુકાબલો માટે સપોર્ટ જરૂરી છે
લ્યુપુસ નિદાનથી વ્યવહાર કરવાનાં પ્રથમ પગલાં પૈકી એક એ અનુભવે છે કે તમે એકલા નથી - એ જ વસ્તુમાંથી મોટાભાગના લોકો ત્યાંથી પસાર થાય છે. કથાઓ શેર કરવી અને સહાયક જૂથો, વ્યક્તિગત અને ઓનલાઇન બન્ને દ્વારા સલાહ આપવી, એ એક રીત છે કે જે રોગ સાથે સંકળાયેલા દિવસ-થી-દિવસના સંઘર્ષો સાથે લ્યુપુસ સોદાથી પ્રભાવિત હોય છે.
લ્યુપસ વિશે અમારી આશા અમે જે રીતે કરી શકીએ તે સપોર્ટ આપવાનું છે. તેથી અમે આશા રાખીએ છીએ કે હિંમતવાન સ્ત્રીઓ અને પુરુષોને લુપસ સાથે પીડિત કરીને, આપણે ત્યાં કોઈ વ્યક્તિને આપીશું જેનું નવું નિદાન થયું છે, તેની બિમારી સાથે મુશ્કેલ ક્ષણો આવી રહી છે, અથવા કદાચ માત્ર એ જાણવા માગે છે કે ત્યાં કોઈ બીજું છે જે સમજે છે તેઓ શું કરી રહ્યા છે, તેઓ જરૂર લિફટ.
એક એવી વ્યક્તિ કે જે તમને મદદ કરી શકે છે તે એલિસિયા સ્પ્રિંગગેટ છે, વોશિંગ્ટન સ્ટેટ રેસિડન્ટ અને લાસ વેગાસ મૂળ છે, જે પુષ્ટીયતા (ફેફસાની લિનિંગની બળતરા), ફેફસાના પ્રવાહ અને કન્જેસ્ટિવ હાર્ટ ફેઇલર પછી ફરી લગાડ્યા હોવાનું નિદાન થયું હતું.
મેં સ્પ્રિંગગેટ સાથે તેના અનુભવો વિશે વાત કરી.
લ્યુપસ (લુપ્પ) વિશે: નિદાન કેવી રીતે થયું?
એલિસિયા સ્પ્રિંગગેટ (એએસ): એકવાર હું ICU માં મુકવામાં આવ્યો, ત્યારે મારા ફેફસાના નિષ્ણાતને સમજાયું કે મારા [વર્તમાન] લક્ષણો , તેમજ ભૂતકાળમાં જે લક્ષણોનો અનુભવ થયો હતો, તે સંભવિત રૂપે પ્રણાલીગત લ્યુપસ erythematosus (એસએલઇ) નું પરિણામ હતું.
બધા પરીક્ષણો પાછા લ્યુપસ માટે સકારાત્મક હતા. નિદાન પછી, મને તરત જ સ્ટેરોઇડ્સ સાથે સારવાર આપવામાં આવી, જેણે મારી સ્થિતિમાં ઝડપથી સુધારો કર્યો.
લુપ્પ: જ્યારે તમને મળ્યું ત્યારે તમારા માથામાંથી શું થયું?
એએસ: કોઈ મને કહો લ્યુપસ કે શું અપેક્ષા ન હતી, અને તેથી હું ખૂબ જ ડરી હતી અને તે ખરાબ હોવા જ જોઈએ જાણતા હતા.
પછી મેં મારું પોતાનું સંશોધન કર્યું, અને પરિણામ મને ડરાવે છે: મને સમજાયું કે આ રોગના નિદાન માટે 11 માંથી 9 લક્ષણો છે. મને પછીથી જાણવા મળ્યું કે મારી પાસે રોગનું ખૂબ જ ગંભીર, જીવલેણ સ્વરૂપ છે.
લુપ્પ: તમારે કયા પ્રકારનાં વિકલ્પોની ઑફર કરવામાં આવી હતી, તબીબી રીતે, સારવાર વિષે?
એએસ: શરૂઆતમાં, સ્ટેરોઇડ્સ , બળતરા વિરોધી દવાઓ , અને આખરે, કેમરોથેરાપી દવાઓ, જેમાં ઇમુરાન (અઝાથોયોફેરાઇન) અને હવે સેલકપ્ટ (માયકોફેનોલેટ મોફેટિલ) નો સમાવેશ થાય છે .
લુપ્પ: તમે કયા પ્રકારની સારવાર લીધી?
AS: તે પૂરું પાડવામાં આવેલું બધું. આખરે મારી પાસે ઘણા આડઅસરો હતા, મને તે આડઅસરોનો સામનો કરવા માટે મારી દવાઓ વધારી હતી. હૃદયની ગોળીઓ, બ્લડ પ્રેશર દવા, પીડા દવાઓ, જપ્તી દવાઓ જેવી વસ્તુઓ હવે, આ યાદીમાં લગભગ 28 દવાઓ એક દિવસ છે.
લુપ્પ: લ્યુપસ વિશે તમને શું આશ્ચર્ય થયું છે?
એએસઃ તે એવી વિનાશક રોગ છે જે તમારા જીવનના તમામ ભાગોને અસર કરે છે.
લુપ્પ: શું તમને તમારી સમુદાય અથવા ઑનલાઇનમાં કોઈ ટેકો મળી છે જે મદદરૂપ રહી છે? જો એમ હોય તો, તે કેવી રીતે તમારી મદદ કરી છે?
એએસ: લ્યુપસ ફાઉન્ડેશન ઓફ અમેરિકા (એલએફએ) એ સૌથી વધુ મદદ કરી છે કારણ કે તે મને ચાલુ સંશોધનથી વાકેફ કરે છે, હું સારવાર માટે કયા વિકલ્પો ધરાવું છું, અન્ય લોકો શું કરી રહ્યા છે અને હું કેવી રીતે અન્ય લોકોને મદદ કરી શકું?
લુપ્પ: શું તમારું કુટુંબ તમારા નિદાનથી પરિચિત છે? કઈ રીતે તેઓ મદદરૂપ થયા છે?
AS: જે દિવસે મને નિદાન થયું તે દિવસથી મારો પરિવાર અત્યંત સહાયરૂપ થયો છે. તેઓ ઓનલાઈન ગયા, તેમના પોતાના સંશોધનનું સંચાલન કર્યું, અને મારી દવાઓ ખરીદ્યા જ્યારે હું તેમ કરી શકતો ન હતો. તેઓ મને કેલિફોર્નિયામાં લઈ ગયા, જેથી મને શ્રેષ્ઠ હોસ્પિટલોમાં સારવાર મળી શકે અને છેલ્લા ત્રણ વર્ષથી મારી સંભાળ લેવામાં આવી. તેઓ મારા જીવાદોરી છે
(તંત્રીની નોંધ: એલિસિયાની મમ્મીએ તેનું વર્ણન કરે છે કે પૃષ્ઠ 2 પર લ્યુપસ ધરાવતા કોઈનું કુટુંબનું સભ્ય શું છે.)
લુપ્પ: તમે કોઈ વ્યક્તિને શું સલાહ આપી શકશો કે તેમને લુપસ છે?
એએસ: તમે જે બધા સંશોધન કરી શકો છો તે સાથે જાતે હાથ કરો અને પ્રસ્તુત સૌથી વર્તમાન સારવારો. સંશોધન કરવું, મારી જાતને શિક્ષણ આપવું, મારી બચત ગ્રેસ હતી - જ્યાં સુધી હું એક ડૉક્ટર ન મળી જે પ્રામાણિક અને દયાળુ હતા. તે અન્ય તબીબી નિષ્ણાતોના પ્રશ્નો પૂછવા માટે પણ ભયભીત ન હતો, જ્યારે મારી માંદગી અંગેની કંઈક ઉભી થઈ અને તેઓ તેની સાથે પરિચિત ન હતા.
ઉપરાંત, લાગણીશીલ ટેકો શોધો, પછી ભલે તે લાઇસન્સિત થેરાપિસ્ટ, એક ચર્ચના સપોર્ટ ગ્રૂપ અથવા સ્થાનિક સપોર્ટ ગ્રુપ દ્વારા છે. મને નથી લાગતું કે હું તે કરી શક્યો હોત તો તે ટેકો માટે નહીં.
એલિસિયા તેના માતા, લિન્ડા સ્પ્રિંગગેટની આગેવાની હેઠળ તેના પરિવારનો ટેકો મેળવવા માટે નસીબદાર હતી. અમે લિન્ડાને પૂછ્યું કે તેણીનો અનુભવ શું હતો જ્યારે તેણીને તેની પુત્રીને લુપસ મળી આવે છે.
લુપ્પ: તમને કેવી રીતે ખબર પડી કે તમારી દીકરીને લુપસ છે?
લિન્ડા સ્પ્રિંગગેટ (એલએસ): જ્યારે તેણી હોસ્પિટલમાં હતી ત્યારે તેને હ્રદયની નિષ્ફળતા માટે સારવાર આપવામાં આવી હતી.
લુપ્પ: તમારી પ્રતિક્રિયા શું હતી?
LS: પ્રથમ વખત શોક, પછી અમે રોગ સંશોધન જ્યારે તે બધા અર્થમાં કરવામાં.
એલયુપી: એલિસિયાના લ્યુપસ વિશે તમને શું આશ્ચર્ય થયું છે?
એલ એસ: અમારા આખા કુટુંબને કેટલું દુઃખદ થયું છે અને કેવી રીતે તે અમને એક સાથે લાવ્યા છે!
લુપ્પ: તમે શું વિચારો છો કે તમે તેના માટે સૌથી વધુ મદદરૂપ થયા છો? એલ એસ: અમે તેના દ્વારા શરૂઆતથી જ ઉભરી રહી છે, તેના નિષ્ણાતોને રાજ્યની બહાર લઈ જતા, નાણાકીય રીતે ટેકો આપતા અને છેવટે, છેલ્લા 3 વર્ષથી તેના અને તેના કિશોરવયના પુત્રની સંભાળ રાખતા.
લુપ્પ: ભવિષ્યમાં તમે કયા ક્ષેત્રોનાં સપોર્ટ પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરશો?
એલ એસ: તમામ હોસ્પિટલ પ્રવાસો દ્વારા તેણીની બાજુએ વળગી રહેવું અને આ રોગના ભાવનાત્મક અપ્સ એન્ડ ડાઉન્સ દ્વારા તેને મદદરૂપ થાય છે.