એહ્લેર-ડેનલોસ સિન્ડ્રોમના બાળકોને મદદ કરવા અને સુરક્ષિત રહેવાનું
તમારા બાળકને શાળામાં Ehlers-Danlos સિન્ડ્રોમની સલામત અને સફળ રાખવા માટે શિક્ષકો મહાન સાથી હોઈ શકે છે, પરંતુ તમને ખાતરી કરવાની જરૂર છે કે તેઓ પાસે તે બધા જ્ઞાન છે જે તેમને મદદ કરવા માટે જરૂરી છે. શાળા વર્ષ શરૂ થતાં પહેલાં તમારે તમારા બાળકના શિક્ષક સાથે કઈ મહત્વપૂર્ણ બાબતો શેર કરવી જોઈએ?
Ehlers-Danlos સિન્ડ્રોમ સાથેના બાળકને શીખવતા શિક્ષકોને શું જાણવું તે સમજવા માટે શ્રેષ્ઠ રીતે, શરતનાં મૂળભૂતો તેમજ લક્ષણોની સમીક્ષા કરવા માટે મદદરૂપ થાય છે.
એહલર-ડેનલોસ સિન્ડ્રોમ (ઇડીએસ) શું છે?
એહલર-ડેનલોસ સિન્ડ્રોમ (ઇડીએસ) એ સિંગલ સિન્ડ્રોમ નથી, પરંતુ તે પરિસ્થિતિઓનું એક જૂથ છે જે ચામડી, હાડકા, કોમલાસ્થિ , રજ્જૂ , રુધિરવાહિનીઓ અને વધુ જેવા સંલગ્ન પેશીને અસર કરે છે.
એહલર-ડેનલોસ સિન્ડ્રોમ એ જનરેશન છે જે શરીરમાં જોડાયેલી પેશીઓના નિર્માણમાં સંકળાયેલા 12 થી વધુ જનીનો પૈકીના એકમાં જનીન પરિવર્તન માટે સંબંધિત છે. કેટલાક સ્વરૂપો ઓટોસૉમલ પ્રબળ છે અને અન્ય સ્વતઃસુધારણિક અપ્રભાવી છે. રોગના કોઈ પારિવારિક ઇતિહાસ વિના લોકોમાં નવા પરિવર્તનોને કારણે ઇડીએસ પણ ઉત્પન્ન થઈ શકે છે.
એ નોંધવું અગત્યનું છે કે EDS સાથેના લોકોમાં જે લક્ષણો આવી શકે છે તે એક વિશાળ વર્ણપટ છે. કેટલાક લોકો ઝડપથી નાના બાળકો તરીકે નિદાન થાય છે, જ્યારે કે અન્ય લોકો પુખ્ત બને ત્યાં સુધી સિન્ડ્રોમથી અજાણ હોય છે ઇડીએસ "છૂટક સાંધા" (જે જીમ્નેસ્ટિક્સમાં "ફાયદો" હોઈ શકે છે) અથવા જીવલેણ જોખમકારક હોવા માટે પૂરતી ગંભીર તરીકે હળવા હોઈ શકે છે.
એહલર-ડેનલોસ સિન્ડ્રોમના લક્ષણો
એહલર-ડેનલોસ સિન્ડ્રોમના લક્ષણોમાં નીચેનાનો સમાવેશ થઈ શકે છે:
- અતિ લવચીક સાંધા ( સંયુક્ત હાયમબૉબિલિટી ): મૂકેલી શરતોમાં, આને "ડબલ-જાિનેસનેસ" તરીકે ઓળખવામાં આવે છે. હાયપરબોબિલિટીના કારણે, ડિસલોકેશન સામાન્ય છે.
- સ્ટ્રેચી ત્વચા કે જે નરમ અથવા મખમલ જેવી હોઈ શકે છે.
- નાજુક ચામડી: ચામડી સહેલાઈથી ફાડી શકે છે અને ઘણી વાર સિંચાઈ (ટાંકો) માટે મુશ્કેલ છે. લિકેશનને કારણે ડાઘમાં પરિણમે છે.
એહલર્સ-ડેનલોસ સિન્ડ્રોમના પ્રકાર
એહ્લેર-ડેનલોસ સિન્ડ્રોમના છ મુખ્ય પેટાપ્રકારો છે, જેમાં કેટલાકમાં ભિન્ન ભિન્નતાઓ અલગ-અલગ સિન્ડ્રોમમાં પણ છે. ઇડીએસનું સૌથી સામાન્ય ઉપપ્રાય હાઇપરબોબિલિટી છે, અને મુખ્યત્વે સાંધાઓને અસર કરે છે. વધુ ગંભીર પેટાપ્રકારોમાં "વેસ્ક્યુલર" રોગનો સમાવેશ થાય છે જેમાં રુધિરવાહિનીઓ ફાટી નીકળી શકે છે, કેટલીકવાર આપત્તિજનક પરિણામો સાથે. સદનસીબે, આ વધુ ગંભીર પ્રકારો ઓછા સામાન્ય છે. વેસ્ક્યુલર પેટાપ્રકારોમાં સરળ ઉઝરડો વધુ સામાન્ય હોવા છતાં, તે EDS કોઈપણ ફોર્મ સાથે આવી શકે છે.
વસ્તુઓ શિક્ષકોને જાણવાની જરૂર છે
એલ્હેર-ડેનલોસ સિન્ડ્રોમવાળા બાળકને સલામત અને સફળ રહેવા માટે શિક્ષકોને જાણ કરવા માટે ઘણી મહત્વપૂર્ણ બાબતો છે. જો તમે તમારા વર્ગમાં ઇડીએસ ધરાવતા બાળક ધરાવતા હોવ તો અમે કેટલાક સામાન્ય મુદ્દાઓ વિશે વાત કરીશું, પરંતુ બાળકના માતાપિતા સાથે બેસીને તેમની ચિંતાઓ વિશે જાણવું મહત્વનું છે. ઇડીએસ ધરાવતા દરેક બાળક અલગ છે, અને માબાપને ચોક્કસ ચિંતા હોઈ શકે છે કે જે સિન્ડ્રોમ વિશેની સામાન્ય માહિતીમાં ઉલ્લેખિત નથી. ઇડીએસ ધરાવતા બાળકો વિશે તમારે શું જાણવું જોઈએ?
કેટલીક શારીરિક પ્રવૃત્તિઓ ખતરનાક બની શકે છે
હાયપરબૉબિલિટી અને નાજુક ચામડીના કારણે શારીરિક પ્રવૃત્તિઓ ખતરનાક બની શકે છે. કેટલાક શારીરિક પ્રવૃત્તિઓ ટાળવા જોઈએ કારણકે છૂટક સાંધાઓને આ બાળકોને બહિષ્કારના જોખમમાં મુકી શકાય છે.
પ્રવૃત્તિઓ જે ડિસેલ્લોકેશનમાં પરિણમી શકે તેવી વધુ સંભાવના હોય છે તેમાં સંપર્કની રમતો અને તે જે ઝડપી વળી જતું અથવા બેન્ડિંગ, જેમ કે રેકેટ સ્પોર્ટ્સ EDS ના પેટાપ્રકારમાં પણ, લક્ષણોની તીવ્રતા અલગ અલગ હોય છે, તેથી બાળકના માતા-પિતાને ચોક્કસ પ્રવૃત્તિઓ વિશે પૂછવું મદદરૂપ છે કે જે જીમ વર્ગમાં અથવા રમતના મેદાનમાં આવી શકે છે.
લેખન મુશ્કેલ હોઈ શકે છે
દંડ-મોટર પ્રવૃત્તિઓ આખા શરીરની પ્રવૃત્તિઓ જેટલી જ પડકારરૂપ બની શકે છે તે ભૂલી જવાનું કેટલુંક સરળ છે. લેખિત, ખાસ કરીને, EDS ના બાળકો માટે મુશ્કેલ હોઈ શકે છે. પેન અથવા પેન્સિલનો ઉપયોગ કરીને પીડાની આ સમસ્યા, બદલામાં, બાળકને નોંધ લેવા, નિબંધ લખવા અથવા પરીક્ષણો પર ઝડપ સુધી રહેવાની ક્ષમતા પર અસર કરે છે.
લેખકોને લીધે કાંડા અને હાથથી પીડાતા બાળકોને મદદ કરવા શિક્ષકો ઘણી બાબતો કરી શકે છે. કેટલીકવાર પેનની જોડણીઓ ઉમેરીને તે સરળ હોઈ શકે છે. અન્ય બાળકો માટે, નોટબુક અથવા આઈપેડ પર ટાઈપ કરવું લિખિત કરતાં વધુ સરળ હોઈ શકે છે. અન્ય એક વિકલ્પ જેણે કેટલાક બાળકોને મદદ કરી છે તે નોટ લેનાર છે. ક્યાં તો એક વિદ્યાર્થી જે નોટ અથવા નોટ્સ લેવા તૈયાર છે કે જે તમે શિક્ષક તરીકે આપી શકો છો.
લેખન પ્રકારનો તફાવત પણ તફાવત કરી શકે છે, અને કેટલીકવાર પ્રિન્ટિંગ અથવા સ્ટ્રિસિવ સરળ હોય છે. આ વચ્ચે આગળ અને આગળ સ્વિચ, એક પડકાર રજૂ કરી શકે છે.
સૌથી મહત્ત્વનું, કદાચ, બાળકને પરીક્ષણો લેતી વખતે અથવા વર્ગના હોમવર્ક સમાપ્ત કરતી વખતે લખવા માટે જરૂરી વધારાના સમયની પરવાનગી આપવી.
વારંવાર અસુવિધા થઇ શકે છે
ઇડીએસ ધરાવતા બાળકોને વારંવાર વારંવાર ગેરહાજરી હોય છે, પછી ભલેને ક્રોનિક પીડા, ઇજાઓ અથવા થાક કે જે એટલી સામાન્ય છે. ઑબ્સ્ટ્રક્ટિવ સ્લીપ એપનિયા ખૂબ જ સામાન્ય છે , જે ઇડીએસ (EDS) સાથે આશરે એક તૃતીયાંશ બાળકોને અસર કરે છે, અને જો સારવાર ન કરવામાં આવે તો ભારે દિવસના થાકનું પરિણામ આવે છે. બાળકના માતાપિતા સાથે ઘરે કામ કરતી વખતે તેને અપ-ટૂ-ડેટ રાખવાની સાથે કામ કરવું ખૂબ જ ઉપયોગી છે.
ઉંદરો અને ત્વચા ટિયર્સ સામાન્ય છે
એક સમાજમાં જે આપણે બાળ દુરુપયોગની શક્ય હાજરી માટે ખૂબ જ સાવચેત છીએ, તે સમજવું અગત્યનું છે કે ઇડીએસ ધરાવતા બાળકોમાં ઉઝરડા અને ચામડી આંસુ સામાન્ય છે. જો તમારી પાસે વર્ગમાં બાળક હોય અને તમને ઉઝરડા કે ચામડી આંસુ જોવાની ચિંતા હોય, તો ધ્યાનમાં રાખો કે ઇડીએસ વગર બાળકમાં શું થઈ શકે છે તે EDS ના બાળકમાં સામાન્ય હોઈ શકે છે.
પુસ્તકો હેવી છે
ઇડીએસ ધરાવતા બાળકો માટે સામાન્ય મુશ્કેલી એ છે કે શાળામાં અને તેમાંથી ભારે પુસ્તકો છે. પુસ્તકો ભારે છે! આમાં મદદ કરી શકે તેવા ઘણા ઉપાયો છે. કેટલીકવાર, શાળામાં સેટ ઉપરાંત ઘરમાં રાખવા માટે પુસ્તકોના સેટ સાથે બાળકને આ ચિંતા ઘટાડી શકે છે જો કોઈ બાળકને વર્ગો વચ્ચે પુસ્તકો વહન કરવા માટે જરૂરી હોય, તો તમે બાળકને મદદ કરવા માટે એક મિત્રને સોંપી શકો છો. એક પાઠ્યપુસ્તકનું ઓનલાઈન વર્ઝન વાપરવું એ બીજું વિકલ્પ છે.
અન્ય વિદ્યાર્થીઓ સાથે નિદાનની ચર્ચા
બાળકો જિજ્ઞાસુ હોય છે અને ઘણી વખત કોઈ એવા વિદ્યાર્થી વિશે પ્રશ્નો હોય છે જે ચોક્કસ પ્રવૃત્તિઓમાં ભાગ લઈ શકતા નથી અથવા વિશિષ્ટ સહાયની જરૂર પડે છે (જેમ કે પરીક્ષણ પૂર્ણ કરવા માટે વધુ સમય) તમે અન્ય વિદ્યાર્થીઓ સાથે વાત કરો તે પહેલાં, ખાતરી કરો કે તમારા બાળકના માતાપિતાને પૂછો કે તેઓ શું શેર કરી રહ્યાં છે. ઘણાં માબાપ પોતાના બાળકના સહપાઠીઓને ગતિમાં લાવવા માટે હાવભાવની પ્રશંસા કરે છે, જ્યાં સુધી તે યોગ્ય અને સરળ રીતે કરવામાં આવે. બાળકને તેની પસંદગીઓ શું છે તે પણ પૂછો. કેટલાક બાળકો અન્ય બાળકોને "અલગ" હોવાનું જાણતા નથી અને તે આદર કરવા માટે મહત્વપૂર્ણ છે. અન્ય બાળકો, તેનાથી વિપરીત, જો તમે અન્ય બાળકોને તેની સાથે શું સામનો કરી રહ્યા છે તે જણાવવા દો.
બાળકની ભાવનાત્મક જરૂરિયાતો વિશે જાણો
EDS બાળકો માટે નોંધપાત્ર ભાવનાત્મક તકલીફ ઊભી કરી શકે છે, અને શાળામાં મર્યાદાઓ આ તકલીફમાં ઉમેરી શકે છે બાળકના માતા-પિતા સાથે તેઓની કોઈ ખાસ ચિંતા વિશે વાત કરો. જ્યારે ઇડીએસ ધરાવતી કોઈ બાળક પ્રવૃત્તિમાંથી બહાર નીકળી જાય છે, ત્યારે તે પ્રવૃત્તિના સામાજિક પાસાઓને બદલીને કંઈક બીજું સ્થાન બદલવાનું વિચારો. પૂછો કે જે બાળકને શામિલ હોવાનું અને વર્ગખંડની બહારના જૂથનો ભાગ બનવામાં સહાય કરે છે.
ઓપન કમ્યુનિકેશન આવશ્યક છે
ઘર અને શાળા વચ્ચે ખુલ્લી સંચાર એડીએસ સાથેના બાળક માટે અત્યંત મહત્વપૂર્ણ છે. આ બાળકોને મળીને કામ કરતા બધા પુખ્ત વયના લોકોની જરૂર છે. જો તમારી પાસે પ્રશ્નો અથવા અનિશ્ચિતતાઓ છે, તો પૂછવું હંમેશા શ્રેષ્ઠ છે
એક શબ્દ પ્રતિ
એહલર-ડેનલોસ સિન્ડ્રોમ એવી સ્થિતિઓનો એક વર્ણપટ છે જેમાં હાઇપોરબિલિટી (છૂટક સાંધા), નાજુક ચામડી અને કેટલીકવાર અન્ય સમસ્યાઓનો સમાવેશ થાય છે. જો તમારી પાસે વર્ગમાં ઇડીએસ ધરાવતી બાળક હશે, તો તેના માતાપિતા સાથે મળીને કામ કરવું મહત્વપૂર્ણ છે અને તેણીને સફળ અને સલામત બન્ને બનવામાં મદદ કરવાનાં રસ્તાઓ શોધવા. સદભાગ્યે, સરળ રમતો જેમ કે સંપર્ક રમતો ટાળવા, વધુ સમય આપતી વખતે લેખન દુઃખદાયક હોય છે, અને ગેરહાજરીમાં બાળકને તેના અભ્યાસોમાં રહેવામાં મદદ કરે છે, શાળામાં તેણીની સલામતી અને સફળતા બન્ને ખાતરીમાં લાંબા સમય સુધી જઈ શકે છે.
અંતિમ નોંધ તરીકે, જો તમે નોંધ લેશો કે તમારા વર્ગમાં બાળકને હાઈપરબોબિલિટી હોય અને તેનામાં પહેલાં ઉલ્લેખ કરેલ કોઈપણ લાક્ષણિકતાઓ હોય, તો તેના બાળકના માતાપિતા સાથે વાત કરો. યુનાઈટેડ સ્ટેટ્સમાં ઇડીએસનો 50,000 લોકોનો પ્રભાવ હોવાનો અંદાજ છે, અને આમાંના 90 ટકા લોકો કોઈ તબીબી કટોકટીમાં ધ્યાન આપવાની જરૂર નથી ત્યાં સુધી તે અજાણ થઈ જાય છે.
> સ્ત્રોતો:
> ડી બાટ્સ, એસ, વેનહાલ્સ્ટ, એમ., કોસેન્સ, એમ. એટ અલ. એહલર-ડેનલોસ સિન્ડ્રોમ-હાઈપરર્બોબિલીટી પ્રકાર, માતૃત્વ પરનું પ્રભાવ: એ ફેનોમેનાલોજિકલ હર્મેનિટીક સ્ટડી. વિકાસલક્ષી અક્ષમતા પર સંશોધન 2017. 60: 135-144
> ક્લિગમેન, રોબર્ટ એમ., બોનીટા સ્ટેન્ટન, સેન્ટ જેમ III, જોસેફ ડબલ્યુ, નીના ફેલિસ. સ્કોર, રિચાર્ડ ઇ. બેહર્મન, અને વાલ્ડો ઇ. નેલ્સન. બાળરોગની નેલ્સન પાઠ્યપુસ્તક 20 મી આવૃત્તિ ફિલાડેલ્ફિયા, પીએ: એલ્સવિયર, 2015. છાપો.