કેવી રીતે 65 ગુલાબો પુનઃસ્થાપના સિસ્ટીક ફાઇબ્રોસિસ

65 ગુલાબ અને બાળકોને સિસ્ટીક ફાઇબ્રોસિસ સમજાવીને

"65 ગુલાબ" શું છે?

શબ્દ "65 ગુલાબ" સિસ્ટીક ફાઇબ્રોસિસ (સીએફ) માટે ઉપનામ છે. સિસ્ટીક ફાઇબ્રોસિસ એક આનુવંશિક સ્થિતિ છે જે પાચન પ્રવાહી, પરસેવો, અને શ્વસનને આખા શરીરમાં જાડા અને ભેજવાળા-અવરોધક બની શકે છે, પાચન માર્ગો અને અન્ય નળીનો ઉપયોગ કરે છે. સીએફ દ્વારા થતા અવરોધોને લીધે, રોગ આખરે જીવલેણ છે.

આજકાલ, દવામાં સંશોધન અને પ્રગતિના કારણે, સીએફના ઘણા લોકો તેમની ત્રીસમી સદીમાં જીવે છે અને 2016 માં સરેરાશ જીવન ટકાવી રાખવાનો દર 37 વર્ષની હતી.

દાયકાઓ પહેલાં, જોકે - આજે આધુનિક ટેક્નોલૉજીઓની પહેલા આપણે - સીએફ સાથેના લોકોની અપેક્ષિત આયુષ્ય બાળપણના ભૂતકાળમાં વિસ્તરણ કરતા નથી.

"65 ગુલાબ" શબ્દની પાછળની વાર્તા

"65 ગુલાબ" શબ્દ 1960 ના દાયકાના અંતમાં, રિચાર્ડ (રિકી) વેઇસ દ્વારા ચાર વર્ષીય એક સિસ્ટીક ફાઇબ્રોસિસ સાથે રચવામાં આવ્યો હતો. યુવા છોકરાની માતા, મેરી જી વેઇસ, તે જાણવાથી 1965 માં સિસ્ટીક ફાઈબ્રોસિસ ફાઉન્ડેશન માટે એક સ્વયંસેવક બન્યું હતું કે તેના ત્રણ પુત્રો પાસે સીએફ છે. આ રોગ માટે ભંડોળ વધારવામાં મદદ કરવા માટે, વેઇસે સીએફ સંશોધન માટે સહાય મેળવવા માટે ફોન કોલ કર્યા છે. વેઇસથી અજાણ્યા, રિકી નજીકના હતા, તેના કોલ પર સાંભળીને

એક દિવસ, રિકી, ચાર વર્ષની ઉંમરે, તેની માતાનો સામનો કર્યો અને તેને કહ્યું કે તે તેના કોલ વિશે જાણતો હતો તેની માતાને આશ્ચર્ય થયું હતું, કારણ કે તેણીએ તેના પુત્રોથી છુપાયેલ સ્થિતિ અંગે કોઈ જ્ઞાન રાખ્યું હતું. ગૂંચવણભરી, વિઝે રિકીને પૂછ્યું કે તેમણે શું વિચાર્યું છે કે ફોન કોલ્સ વિશે છે તેમણે જવાબ આપ્યો, "તમે 65 ગુલાબ માટે કામ કરી રહ્યા છે."

કહેવું ખોટું છે, તેની માતા અતિશય ફોલ્લો ફાઇબ્રોસિસના નિર્દોષ ખોટી પ્રસ્તાવના દ્વારા ઉત્સાહી હતી, કારણ કે તે દિવસે ઘણા લોકો છે.

આ દિવસ માટે, "65 ગુલાબ" શબ્દનો ઉપયોગ બાળકોને તેમની શરતમાં નામ આપવા માટે કરવામાં મદદ માટે કરવામાં આવે છે. ત્યારથી શબ્દસમૂહ સિસ્ટીક ફાઇબ્રોસિસ ફાઉન્ડેશનના રજિસ્ટર્ડ ટ્રેડમાર્ક બની ગયા છે, જે ગુલાબને તેના પ્રતીક તરીકે અપનાવ્યું હતું.

વેઝ પરિવારે આજે

રિચાર્ડ વિઝ 2014 માં સીએફ સાથે સંબંધિત ગૂંચવણોથી મૃત્યુ પામ્યા હતા. તેઓ તેમના માતાપિતા મેરી અને હેરી, તેમની પત્ની લિસા, તેમના કૂતરા, કેપ્પી અને તેમના ભાઈ, એન્થોની દ્વારા બચી ગયા હતા. તેના કુટુંબ સિસ્ટીક ફાઈબ્રોસિસ માટે ઉપચાર શોધવા માટે સમર્પિત છે.

સિસ્ટીક ફાઈબ્રોસિસ ફાઉન્ડેશન વિશે

સિસ્ટીક ફાઈબ્રોસિસ ફાઉન્ડેશન (જે સીએફ ફાઉન્ડેશન તરીકે પણ ઓળખાય છે) ની સ્થાપના 1955 માં કરવામાં આવી હતી. જ્યારે ફાઉન્ડેશનની સ્થાપના થઈ ત્યારે, સ્કાયસી ફાઇબ્રોસિસથી જન્મેલા બાળકોને પ્રારંભિક શાળામાં હાજરી આપવા માટે લાંબા સમય સુધી રહેવાની અપેક્ષા ન હતી. વેઇઝ પરિવારની જેમ કુટુંબોના પ્રયત્નોને કારણે, આ ઓછી સમજાયેલી બીમારી વિશે વધુ જાણવા માટે નાણાંનો ઉછેર કરવામાં આવ્યો હતો. ફાઉન્ડેશનની શરૂઆતના સાત વર્ષમાં, સરેરાશ વયના અસ્તિત્વની વય 10 સુધી પહોંચી ગઇ હતી અને તે પછીથી માત્ર વધારો કરવાનું ચાલુ રાખ્યું છે.

સમય જતાં, ફાઉન્ડેશનએ સી.એફ.-વિશેષ દવાઓ અને સારવારોના સંશોધન અને વિકાસને ટેકો આપવાનું શરૂ કર્યું. ફાઉન્ડેશનના સમર્થનને કારણે આજે ઉપલબ્ધ સિસ્ટીક ફાઇબ્રોસિસ માટે લગભગ દરેક એફડીએ-મંજૂર પ્રિસ્ક્રિપ્શન ડ્રગ ભાગ શક્ય બન્યું હતું.

આજે, સીએફ ફાઉન્ડેશન સતત સંશોધનનું સપોર્ટ કરે છે, સીએફ કેર કેન્દ્રો અને સંલગ્ન પ્રોગ્રામ્સ દ્વારા સંભાળ પૂરી પાડે છે, અને સીએફ અને તેમના પરિવારો ધરાવતા લોકો માટે સ્રોતો પૂરા પાડે છે.

નિદાનની પહેલા પણ નિદાનની જાગરૂકતાએ સીએફ સાથેના ઘણા બાળકોને સારવાર પ્રાપ્ત કરવાની મંજૂરી આપી છે

સિસ્ટીક ફાઇબ્રોસિસ અને કૅરિયર માટે સ્ક્રીનીંગ

સુધારાઓ માત્ર પિત્તાશયમાં ફાઇબ્રોસિસના સારવારમાં જ બનાવવામાં આવ્યાં નથી, પરંતુ આ રોગને શોધી કાઢવાની અમારી ક્ષમતા અને તે પણ જાણવા મળે છે કે જો માતાપિતા જીન વહન કરે છે.

આનુવંશિક પરીક્ષણ હવે નક્કી કરવા માટે ઉપલબ્ધ છે કે તમે યુનાઇટેડ સ્ટેટ્સના 10 મિલિયન લોકોમાંથી એક છો, જે સીએફ ટ્રાઇટેડ- સીટીઆરઆર જીનમાં પરિવર્તન કરે છે.

સિસ્ટીક ફાઇબ્રોસિસ માટે નવજાત સ્ક્રિનિંગ મોટાભાગના રાજ્યોમાં કરવામાં આવે છે, અને તે શક્ય છે કે જનીન હાજર છે અને વધુ પરીક્ષણ તરફ દોરી જાય છે તે શોધી શકે છે.

આ પરીક્ષણની પહેલાં રોગને વારંવાર નિદાન ન કરવામાં આવે ત્યાં સુધી લક્ષણો દેખાતા નથી, વિલંબિત વૃદ્ધિ અને શ્વસન સમસ્યાઓ. હવે, રોગ સ્પષ્ટ થાય તે પહેલાં, સારવાર શરૂ થઈ શકે છે.

સિસ્ટીક ફાઇબ્રોસિસ હિમાયત

જો તમે વેસ્ટ પારિવારિક પ્રયત્નોમાં સિસ્ટીક ફાઇબ્રોસિસ ધરાવતા લોકો માટે તફાવત બનાવવા માટે ખસેડવામાં આવ્યા છો, તો વકીલ બનવા વિશે વધુ જાણો. પુષ્કળ ફેરફારો વિશે પ્રથમ સારી વિચાર મેળવવા હિમાયત એ રોગ સાથે જીવતા લોકોના જીવનમાં બનાવેલ છે. આ પ્રખ્યાત લોકોની તપાસ કરો જે સિસ્ટીક ફાઈબ્રોસિસ સાથે છે, અને તે છે, અને આશાનું ઉદાહરણ છે.

_{સ્ત્રોતો:}

_{સિસ્ટીક ફાઈબ્રોસિસ ફાઉન્ડેશન 65 રોઝ સ્ટોરી https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/}

_{યુએસ નેશનલ લાઇબ્રેરી ઑફ મેડિસિન. મેડલાઇન પ્લસ સિસ્ટીક ફાઈબ્રોસિસ 02/15/16 અપડેટ https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm}