નૂનાન સિન્ડ્રોમ એક એવી એવી શરત છે જે શરીરની કામગીરીને ઘણી રીતે પ્રભાવિત કરતી એક લાક્ષણિકતાના ભૌતિક દેખાવ તેમજ શારીરિક ફેરફારો પેદા કરે છે. એક દુર્લભ રોગ તરીકે નિયુક્ત થાય છે, એવો અંદાજ છે કે આ સ્થિતિ 1000 થી 2500 જેટલા લોકોની અસર કરે છે. નૂનાન સિન્ડ્રોમ કોઈ ચોક્કસ ભૌગોલિક પ્રદેશ અથવા વંશીય જૂથ સાથે સંકળાયેલ નથી.
નૂનન સિન્ડ્રોમ જીવનની ધમકી આપતી નથી, જો તમારી પાસે આ સ્થિતિ હોય તો તમે તમારા જીવનકાળ દરમિયાન હૃદય રોગ, રક્તસ્ત્રાવ વિકૃતિઓ અને કેટલાક પ્રકારનાં કેન્સર સહિતના સંકળાયેલ બીમારી અનુભવી શકો છો. નૂનન સિન્ડ્રોમ સાથે સંકળાયેલી આ સંકળાયેલ આરોગ્ય સમસ્યાઓ અપેક્ષિત છે જો તમે તમારા આરોગ્યની દેખરેખ રાખવા માટે તબીબી મુલાકાતોની સુનિશ્ચિતતા કરો અને કોઈ પણ તબીબી સમસ્યાઓ માટે સમયસર સારવાર મેળવી શકો છો, તો તેના પરિણામે તે વધુ સારું થશે કારણ કે તે ગંભીર પરિણામો ઉભો કરવા પહેલાં આગળ વધે છે.
ઓળખ
નૂનન સિન્ડ્રોમને ઓળખવાથી કેટલાક સંકળાયેલ લાક્ષણિકતાઓની માન્યતા પર આધારિત છે. બીમારીની તીવ્રતામાં શ્રેણી હોઇ શકે છે, અને કેટલાક લોકો વધુ સ્પષ્ટ ભૌતિક લક્ષણો અથવા અન્ય કરતાં વધુ નોંધપાત્ર સ્વાસ્થ્ય અસર ધરાવે છે.
જો તમે પહેલાથી જ જાણો છો કે તમારા પરિવારના સભ્યો છે કે જેઓ નોનન સિન્ડ્રોમ સાથે નિદાન થયું હોય, તો આ તમને સંકેત આપવાની સૂચના આપી હશે કે તમે અથવા તમારા બાળકને અસર થઈ શકે છે.
તમારા ડૉક્ટરએ બીમારીના લક્ષણો, લક્ષણો અને આરોગ્યના પાસાઓનું સંયોજન માન્ય કર્યું હશે શરતનાં સંકેતો ઓળખવા પછીનું બીજું પગલા એ છે કે તમે અથવા તમારા બાળકને નોઓનન સિન્ડ્રોમ છે તેની આગળની તપાસ સાથે આગળ વધવું.
લાક્ષણિકતાઓ
નૂનાન સિન્ડ્રોમ શરીરની અંદર અને બહાર બંનેને મેનીફેસ્ટ કરે છે, પરિણામે શરતનાં ભૌતિક લક્ષણો, તેમજ શરત દ્વારા તબીબી સમસ્યાઓ થતી હોય છે.
- શારીરિક દેખાવ: નૂનન સિન્ડ્રોમ ધરાવનાર વ્યક્તિની ચહેરા અને શારીરિક લક્ષણો તદ્દન અસાધારણ દેખાય છે, અથવા તે એકદમ સામાન્ય ભૌતિક લક્ષણો હોઈ શકે છે. આ શરત સાથે સંકળાયેલ સૌથી સ્પષ્ટ ભૌતિક વર્ણનો સામાન્ય માથાના કદ કરતાં મોટી હોય છે, આંખો વિશાળ હોય છે, અને સરેરાશ ઊંચાઇ કરતાં કંઈક અંશે ટૂંકા હોય છે.
- હેડ : નૂનાન સિન્ડ્રોમ સાથે જીવતા વ્યક્તિના ચહેરા અને માથાને ઘણી વખત ત્રિકોણાકાર આકારના તરીકે વર્ણવવામાં આવે છે કારણ કે કપાળ નાના જડબા અને દાઢી કરતા પ્રમાણમાં મોટી છે.
- આંખો : આંખોને નીચે તરફ ધકેલી દેવામાં આવે છે, ક્યારેક ચહેરાની બાજુમાં લપેટીને લાગેલા દેખાવ સાથે. પોપચા ઊંડા ત્વચાના ફોલ્લા બનાવીને, જાડા હોઇ શકે છે.
- ગરદન : નૂનન સિન્ડ્રોમ પણ વેબબેન્ડ ગરદન સાથે સંકળાયેલું છે, જેનો અર્થ એ છે કે આ શરતથી પ્રભાવિત લોકોની ત્વચાની ધાર સાથે સામાન્ય ગરદન કરતાં વધુ ગાઢ હોઇ શકે છે જે ઉપલા છાતી અને જડબામાં "વેબ" રચાય છે.
- સોજો : કેટલાક લોકો નૂનન સિન્ડ્રોમ ધરાવતા હોય છે, શરીર, શસ્ત્ર, પગ અથવા આંગળીઓની સોજા થઇ શકે છે. આનો ઉલ્લેખ બાળકો અને પુખ્ત વયના લોકોમાં કરવામાં આવ્યો છે, જેમને નૂનન સિન્ડ્રોમ છે અને તે સોજોના કારણે થાય છે, જે પ્રવાહીનું નિર્માણ છે.
- લઘુ ઉંચાઈ અને આંગળીઓ: સંસ્કૃતિઓમાં, નૂનન સિન્ડ્રોમ ધરાવતા લોકો સરેરાશ કરતા ટૂંકા હોય છે અને ટૂંકા આંગળીઓ પણ હોઈ શકે છે. આ સ્થિતિ ધરાવતા બાળકો સામાન્ય રીતે જન્મ વખતે સરેરાશ કરતા નાની નથી, પરંતુ બાલ્યાવસ્થામાં ધીમે ધીમે ઉગે છે, અને તેથી ટૂંકા ઊંચાઇ એ એવી વસ્તુ છે જે બાળપણમાં અથવા પ્રારંભિક બાળપણ દરમિયાન દેખીતી બની શકે છે.
જ્યારે નૂનન સિન્ડ્રોમ સામાન્ય રીતે અમુક ચહેરાના લક્ષણો અને શરીર પ્રકાર સાથે સંકળાયેલા હોય છે, પરંતુ આ સુવિધાઓ કેવી રીતે દેખાય છે તે એક વ્યાપક શ્રેણી હોઇ શકે છે. તેથી ચહેરા અને શરીરના દેખાવ વિશ્વસનીય રીતે નિર્ધારિત કરી શકતા નથી કે કોઈ નિશ્ચિતરૂપે નૂનાન સિન્ડ્રોમ છે કે નહીં.
લક્ષણો
આ સ્થિતિના ઘણા લક્ષણો છે, અને તેઓ નોનન સિન્ડ્રોમ ધરાવતા દરેકને અસર કરી શકે છે અથવા ન પણ કરી શકે છે.
- મુશ્કેલીમાં ખાવાથી : નૂનાન સિન્ડ્રોમ ધરાવતા કેટલાક બાળકો સમાન ઉંમરના તેમજ સામાન્ય બાળકોને ખાઈ શકતા નથી, અને આમાં વજન વધવા અને વિકાસમાં વિલંબ થવાની સમસ્યા ઊભી થઈ શકે છે.
- હૃદયની સમસ્યા: નૂનાન સિન્ડ્રોમ સાથે સંકળાયેલ સૌથી સામાન્ય સ્વાસ્થ્યની ચિંતા હૃદયની સમસ્યા છે જેને પલ્મોનરી વાલ્વ સ્ટેનોસિસ કહેવાય છે. આ સમસ્યા હૃદયમાંથી ફેફસામાં લોહીના પ્રવાહમાં દખલ કરે છે, પરિણામે થાક, શ્વાસની તકલીફ અથવા હોઠ કે આંગળીઓના વાદળી દેખાવ જેવા લક્ષણોમાં પરિણમે છે. થોડા સમય પછી, સારવાર ન કરેલા પલ્મોનરી વાલ્વ સ્ટેનોસિસ ધરાવતા લોકો મોટા હૃદયનું વિકાસ કરી શકે છે, જે થાકનું પણ કારણ બને છે અને હૃદયની નિષ્ફળતા જેવા ગંભીર હૃદયની સમસ્યાઓમાં પરિણમી શકે છે, કારણ કે સમય ચાલે છે. નોનન સિન્ડ્રોમ સાથે સંકળાયેલ અન્ય હ્રદય ખામીઓ પણ છે, જેમાં હાઇપરટ્રોફિક અવરોધક કાર્ડિયોમાયોપથી , અતિશય સેપ્ટલ ડિફેક્ટ અને વેન્ટ્રિક્યુલર સેપ્ટલ ડિફેક્ટનો સમાવેશ થાય છે.
- ઉઝરડા અથવા રક્તસ્ત્રાવ: નૂનન સિન્ડ્રોમ રક્ત-ગંઠન સમસ્યાઓનું કારણ બની શકે છે, જે પરિણામે ઈજા પછીના સામાન્ય સમય કરતાં વધુ સમય સુધી રક્તસ્રાવ અને વધુ પડતા ઉઝરડા થાય છે.
- દ્રષ્ટિ બદલાય છે: નૂનન સિન્ડ્રોમ ધરાવતા બાળકોનાં ઓછામાં ઓછા અડધા દ્રષ્ટિ અને આંખ આંદોલન સાથે સમસ્યા છે, જેમ કે આળસુ આંખ અથવા ચલિત આંખ
- નબળા હાડકાં: નૂનન સિન્ડ્રોમ ધરાવતા બાળકો અને પુખ્ત વયના લોકો અસ્થિ રચના અને અસ્થિની તાકાત સાથે સમસ્યા અનુભવી શકે છે, પરિણામે, નાજુક હાડકાં કે જે સામાન્ય કરતાં વધુ સરળતાથી તોડી શકે છે અથવા તે અસાધારણ શરીર રચનામાં પરિણમે છે, ખાસ કરીને છાતીનું. નોનન સિન્ડ્રોમ સાથે અસામાન્ય અસ્થિના માળખાનો ઉદભવ એક ઉદાહરણ છે ઉપલા છાતીમાં એક ઊંડા "ખાડો". તે શા માટે આવું થાય છે તે સ્પષ્ટ નથી, અને તે નોનન સિન્ડ્રોમ ધરાવતા દરેકને અસર કરતું નથી
- જાતીય પરિપક્વતા: નૂનાન સિન્ડ્રોમ ધરાવતા છોકરાઓ અને છોકરીઓ વિલંબિત તરુણાવસ્થા અનુભવે છે. કેટલાક છોકરાઓએ અંડિકિન્ક્ડ અન્ડરસીક કર્યું છે અને જીવનમાં પાછળથી પ્રજનનક્ષમતામાં ઘટાડો અનુભવી શકે છે.
- શીખવાની વિલંબ: શીખવાની વિકૃતિઓ અને નૂનાન સિન્ડ્રોમ વચ્ચે એક જોડાણ છે, જો કે લિંક મજબૂત નથી. સામાન્ય રીતે, નોનન સિન્ડ્રોમ સાથેના વ્યક્તિઓના જ્ઞાનાત્મક વિકાસ અંગેની વર્તમાન માહિતી સૂચવે છે કે જે બાળકો પાસે શરત હોય તેઓ પાસે શીખવાની અક્ષમતા હોવાની સરેરાશ તક કરતા વધારે હોય છે, જો કે તે બાળકો અને પુખ્ત વયના લોકો માટે વધુ સામાન્ય છે, જેઓ પાસે સરેરાશ બૌદ્ધિક ક્ષમતા-ઉપર અને સરેરાશ બૌદ્ધિક ક્ષમતાને પણ જોવામાં આવી છે.
નિદાન
નોનન સિન્ડ્રોમનો સૌથી નિર્ણાયક પુરાવો આનુવંશિક પરીક્ષણ છે. જો કે, એવો અંદાજ છે કે 20 થી 40 ટકા લોકો નૂનન સિન્ડ્રોમ સાથે નિદાન કરે છે, તેમની પરિસ્થિતિનો કોઈ પારિવારિક ઇતિહાસ નથી અથવા આનુવંશિક પરીક્ષણ દ્વારા શોધાયેલ અસામાન્યતાઓ નથી. ક્યારેક, અન્ય પરીક્ષણો અને નિરીક્ષણો નિદાનને સમર્થન આપી શકે છે.
- લેબોરેટરી પરીક્ષણો: રક્ત-ગંઠાઈ કાર્યવાહીનું મૂલ્યાંકન કરવા માટે રક્ત પરીક્ષણો નોનન સિન્ડ્રોમ ધરાવતા લોકોમાં સામાન્ય અથવા અસામાન્ય હોઈ શકે છે. લોહીના ગંઠાઇ જવાનું નિદાન કરે છે અને ઉઝરડા અથવા રક્તસ્રાવના લક્ષણોનું રક્ત પરીક્ષણો વચ્ચે મજબૂત સહસંબંધ નથી.
- હાર્ટ ફંક્શન ટેસ્ટ્સઃ પલ્મોનરી હાઇપરટેન્શનના નિદાન તેમજ નોનન સિન્ડ્રોમ સાથે સંકળાયેલા અન્ય હૃદયની ખામીઓ આ સ્થિતિના નિદાનને સમર્થન આપી શકે છે. જો કે, આ સિન્ડ્રોમ સાથે સંકળાયેલ તમામ હૃદયની સ્થિતિઓ અન્ય સંજોગોમાં પણ થઈ શકે છે; હૃદયની સ્થિતિઓની ઓળખ નૂનન સિન્ડ્રોમની પુષ્ટિ કરતું નથી, અને હૃદયની સમસ્યાની ગેરહાજરીનો અર્થ એ નથી કે વ્યક્તિ પાસે નોનન સિન્ડ્રોમ નથી.
- આનુવંશિક પરિક્ષણ: નોનન સિન્ડ્રોમ સાથે સંકળાયેલા ઘણા જિન્સ છે, અને જો આ જનીન ઓળખી કાઢવામાં આવે છે, ખાસ કરીને પરિવારના સભ્યોમાં, આ સિન્ડ્રોમની નિદાનની પુષ્ટિ થઈ શકે છે.
અપેક્ષા શું છે
નૂનાન સિન્ડ્રોમ સાથે અપેક્ષિત આયુષ્ય સામાન્ય રીતે સામાન્ય હોય છે, પરંતુ તબીબી અથવા શસ્ત્રક્રિયાની ધ્યાન સાથે સંબોધવામાં આવશ્યક સ્વાસ્થ્ય સમસ્યાઓ હોઈ શકે છે.
- રકતસ્રાવને લીધે રક્ત નુકશાન થાય છે, જે થાકના લક્ષણોનું કારણ બની શકે છે. ઓછી સામાન્ય રીતે, વધુ પડતા રકતસ્રાવને લીધે સભાનતા અથવા રક્ત તબદિલી માટે કટોકટીની જરૂર પડી શકે છે.
- હૃદય રોગ એ નોનન સિન્ડ્રોમની સૌથી સામાન્ય આરોગ્ય અસર છે હૃદય રોગ હૃદયની નિષ્ફળતામાં પરિણમી શકે છે, અને તેથી જો તમે અથવા તમારા બાળકને નૂનન સિન્ડ્રોમ હોય તો હૃદયરોગવિજ્ઞાની સાથે નિયમિત અનુવર્તી જાળવવાનું મહત્વનું છે.
- જો તમને નૂનન સિન્ડ્રોમ હોય, તો ચોક્કસ પ્રકારનાં કેન્સરની વધતી તક, ખાસ કરીને રક્ત કેન્સર, જેમ કે કિશોર મેલોમોનોસાયટીક લ્યુકેમિયા અને ન્યુરોબ્લાસ્ટોમા.
સારવાર
નૂનન સિન્ડ્રોમની સારવાર રોગના ઘણા પાસા પર કેન્દ્રિત છે.
- ગંભીર હૃદયની સમસ્યાઓને અટકાવવી : હૃદયની સમસ્યાઓનું પ્રારંભિક નિદાન અને સંચાલન લાંબા ગાળાના સ્વાસ્થ્ય પરિણામોને અટકાવી શકે છે. તીવ્રતા અને હૃદયની સ્થિતિ, દવા, શસ્ત્રક્રિયા અથવા બંધ નિરીક્ષણના પ્રકાર પર આધાર રાખીને તમારા માટે શ્રેષ્ઠ વિકલ્પ હોઈ શકે છે.
- તબીબી જટિલતાઓને ઓળખવા અને તેનો ઉપયોગ કરવો: નૂનન સિન્ડ્રોમ રક્તસ્ત્રાવથી વંધ્યત્વ સુધી કેન્સર સુધીના વિવિધ સ્વાસ્થ્ય સમસ્યાઓ સાથે સંકળાયેલું છે. અત્યાર સુધી, કોઈ પરીક્ષણ નથી કે જે આગાહી કરી શકે છે કે શું તમે આમાંના એક સમસ્યાને વિકસિત કરો તે પહેલાં તે શરીર પર અસર કરવાનું શરૂ કરશે. બંધ કરો તબીબી સંભાળમાં નિયમિત સુનિશ્ચિત થયેલ તબીબી મુલાકાતોનો સમાવેશ થાય છે જેથી તમારા ડૉક્ટર તમારા તબીબી ઇતિહાસ અને ભૌતિક પરીક્ષાઓ દ્વારા ઉભરતી સમસ્યાઓની ઓળખ કરી શકે છે જ્યારે તે હજી પણ સારવારપાત્ર છે.
- સામાન્ય વૃદ્ધિને પ્રોત્સાહન આપવું: વિકાસના ઉદ્ભવને પ્રોત્સાહન આપવા માટે નોલેન સિન્ડ્રોમના કેટલાક બાળકોમાં વૃદ્ધિ હોર્મોનનો ઉપયોગ કરવામાં આવ્યો છે, જે શ્રેષ્ઠ ઊંચાઇ અને અસ્થિ આકાર અને માળખું મેળવવા માટે મદદ કરે છે. જ્યારે વૃદ્ધિ હોર્મોનનો ઉપયોગ નૂનાન સિન્ડ્રોમ સાથેના બાળકો માટે સફળ વ્યૂહરચના તરીકે કરવામાં આવે છે, ત્યારે વૃદ્ધિ હોર્મોન તેમજ અન્ય હોર્મોન્સનું સ્તર લોકો માટે આ સ્થિતિ ધરાવતા લોકો માટે અસામાન્ય નથી.
- આનુવંશિક પરામર્શ: આ સ્થિતિ સામાન્ય રીતે વંશપરંપરાગત છે અને કેટલાક માતાપિતા કુટુંબના આયોજન વખતે નૂનન સિન્ડ્રોમ જેવા ચોક્કસ રોગોના જોખમ વિશે શક્ય તેટલી વધુ માહિતી મેળવવા માગી શકે છે.
કારણો
નૂનાન સિન્ડ્રોમ એ ભૌતિક લક્ષણો અને સ્વાસ્થ્ય સમસ્યાઓનું સંયોજન છે જે પ્રોટીન ખામીમાં રહેલા હોય છે જે વારંવાર આનુવંશિક અસામનતાને કારણે થાય છે.
આનુવંશિક અસાધારણતા એક પ્રોટીનને બદલે છે જે શરીરમાં વધતી દરને બદલવામાં સામેલ છે.
આ પ્રોટીન ખાસ કરીને આરએએસ-એમએપીકે (મિટોજન-સક્રિયકૃત પ્રોટીન કિનેઝ) સિગ્નલ ટ્રાંસસેક્શન પાથવેમાં કાર્ય કરે છે, જે સેલ ડિવિઝનનો મહત્વનો ભાગ છે. આ નોંધપાત્ર છે કારણ કે માનવ શરીર કોષ વિભાજનની પ્રક્રિયા દ્વારા વધે છે, જે પહેલાથી અસ્તિત્વમાં રહેલા કોશિકાઓના નવા માનવ કોશિકાઓનું ઉત્પાદન છે. સેલ ડિવિઝન આવશ્યકપણે એકની જગ્યાએ બે કોશિકાઓમાં પરિણમે છે, જે વધતા શરીરના ભાગોનું ઉત્પાદન કરે છે. બાળપણ અને બાળપણમાં ખાસ કરીને તે મહત્વનું છે જ્યારે કોઈ વ્યક્તિ કદમાં વૃદ્ધિ કરી રહ્યું હોય. પરંતુ સેલ ડિવિઝન સમગ્ર જીવનમાં ચાલુ રહે છે કારણ કે શરીરની સમારકામ, પુનર્જીવિતતા અને નવીકરણ. આનો અર્થ એ થાય કે કોષ વિભાજન સાથેની સમસ્યા સમગ્ર શરીરમાં ઘણાં અંગોને અસર કરી શકે છે. આ કારણે નૂનન સિન્ડ્રોમ પાસે ઘણાં સંકળાયેલ ભૌતિક અને કોસ્મેટિક લાક્ષણિકતાઓ છે.
કારણ કે નુનાન સિન્ડ્રોમ એ આરએએસ-એમએપીકે (RAS-MAPK) માં ફેરફારને કારણે થાય છે, તેને ખાસ કરીને રૅસોપથી તરીકે ઓળખવામાં આવે છે. ઘણા આરાસોપેથીઝ છે, અને તે બધા પ્રમાણમાં અસામાન્ય વિકૃતિઓ છે.
જિન્સ અને આનુવંશિકતા
નૂનન સિન્ડ્રોમના પ્રોટીનની ખોટી કામગીરી એક આનુવંશિક ખામીને કારણે થાય છે. આનો અર્થ એ થાય કે શરીરમાં જનીન કે જે નોનન સિન્ડ્રોમ માટે જવાબદાર પ્રોટીન માટેના કોડમાં ખામીવાળી કોડ છે, સામાન્ય રીતે પરિવર્તન તરીકે ઓળખવામાં આવે છે. પરિવર્તન સામાન્ય રીતે વંશપરંપરાગત છે, પરંતુ તે સ્વયંસ્ફુરિત હોઇ શકે છે, જેનો અર્થ થાય છે કે તે માતાપિતા પાસેથી વારસામાં મળ્યા વિના આવી છે.
તે તારણ આપે છે કે ત્યાં ચાર અલગ જનીન અસાધારણતા છે જે નૂનન સિન્ડ્રોમનું કારણ બની શકે છે. આ જનીન પીપીએન 11 જનીન, એસઓએસ 1 જનીન, આરએએફ 1 જનીન, અને આરઆઇટી 1 જનીન છે, જે પીટીપીએન 11 જીનની ક્ષતિઓ સાથે નોનન સિન્ડ્રોમના આશરે 50% ઘટકો ધરાવે છે. જો કોઈ વ્યક્તિ આમાંના 4 જનીન અસાધારણતામાં કોઇપણ વારસાગત કરે અથવા વિકાસ કરે તો, નૂનાન સિન્ડ્રોમ થવાની ધારણા છે.
આ સ્થિતિ એક ઓટોસોમલ પ્રબળ રોગ તરીકે વારસાગત છે, જેનો અર્થ એ થાય કે જો એક માવતરને રોગ હોય, તો પછી બાળકમાં રોગ પણ હશે. આનું કારણ એ છે કે એક માતાપિતા પાસેથી આ ચોક્કસ આનુવંશિક અસાધારણતાના વારસાને કારણે આરએએસ-એમએપીકે પ્રોટીન ઉત્પાદનમાં ખામી ઊભી થઈ શકે છે, જે વ્યક્તિને પ્રોટીનની સામાન્ય ઉત્પાદન માટે જનીનની જોગવાઈ હોવા છતાં તેને ભરપાઈ કરી શકાતી નથી.
છૂટાછવાયા નૂનાન સિન્ડ્રોમના ઉદાહરણો છે, જેનો અર્થ એ છે કે માતાપિતા પાસેથી આવશ્યકતા ધરાવતા ન હોય તેવા બાળકમાં જનીની અસાધારણતા ઊભી થઈ શકે છે. જે વ્યક્તિ છૂટાછવાયા નૂનન સિન્ડ્રોમ ધરાવે છે તે બાળકની હાલત છે, કારણ કે અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિના બાળકો નવા આનુવંશિક અસામનતાને બોલાવે છે.
એક શબ્દ પ્રતિ
જો તમને અથવા તમારા બાળકને નોનન સિન્ડ્રોમ હોય, તો તમારા ડૉક્ટર સાથે નિયમિત મુલાકાત જાળવી રાખવી અને સંકળાયેલ લક્ષણોને કેવી રીતે ઓળખવું તે શીખવા માટે મહત્વપૂર્ણ છે. કેટલીક વ્યક્તિઓ અને કુટુંબો જેમને દુરુપયોગવાળા રોગો જેમ કે નૂનાન સિન્ડ્રોમને સમર્થન જૂથો અને સપોર્ટ જૂથો સાથે કનેક્ટ કરવા માટે મદદરૂપ થાય છે, જે હાલની માહિતી પ્રદાન કરી શકે છે અને સ્થિતિ વિશે સ્રોતો શોધી શકે છે. વધુમાં, તમે તાજેતરના પ્રાયોગિક ટ્રાયલ્સ વિશે તમારા ડૉક્ટરને પૂછી શકો છો જેથી તમે નવા સારવારો પર અપ ટુ ડેટ રાખી શકો અને સંભવતઃ એક સંશોધન ટ્રાયલમાં ભાગ લઈ શકો .
> સ્ત્રોતો:
> ટફાજોલી એ, ઇશ્ભિ પી, કોલેટી ઝેડ, અબ્બાસઝાડેગન એમ. નૂનન સિન્ડ્રોમ - એક નવું સર્વેક્ષણ, આર્ક મેડ વૈજ્ઞાનિક. 2017 ફેબ્રુ 1; 13 (1): 215-222 doi: 10.5114 / એમોપેડ .2017.64720 ઇપીબ 2016 ડિસે 19
> જીંગ આઈ, કાંગ ઇ, ચો જીએચ, કિમ જીએચ, લી બીએચ, ચોઇ જેએચ, વાય એચડબલ્યુ. નૂનાન સિન્ડ્રોમ, એન પેડિયાટ્રીટ એન્ડ્રોક્રિનોલ મેટાબ સાથેના ટૂંકા આંગણવાળા દર્દીઓમાં રિકોમ્બિનન્ટ માનવ વિકાસ હોર્મોન ઉપચારની લાંબા-ગાળાની અસરકારકતા. 2016 માર્ચ; 21 (1): 26-30 doi: 10.6065 / apem.2016.21.1.26. ઇપીબ 2016 માર્ચ 31