તે એક જે-પાઉચ છે જેમ શું છે?

જે-પાઉચ જીવનની સુધારેલ ગુણવત્તા માટેની તક પૂરી પાડી શકે છે

મને વારંવાર મારી જે-પાઉચ શસ્ત્રક્રિયા વિશે પૂછવામાં આવે છે, જે મેં 1 999 માં 26 વર્ષની વયે હતી. મારી પ્રથમ સર્જરી પહેલા, હું નર્વસ હતો અને મેં અન્ય દર્દીઓ સાથે વાત કરી હતી જેઓ જ-પાઉચ શસ્ત્રક્રિયા ધરાવતા હતા. કેટલાંક લોકો પાસે શસ્ત્રક્રિયા કરવાની કે નહીં તેની પસંદગી હોઇ શકે છે: મારા કિસ્સામાં તે તબીબી જરૂરિયાત હતી. જે-પાઉચ સર્જરી ઘણી વખત 1 તબક્કામાં અથવા 3 પગલાંમાં કરવામાં આવે છે, પરંતુ મોટેભાગે 2 પગલાંમાં, જે મારી પાસેની સર્જરી છે. મારી સર્જરી મારા સ્થાનિક હોસ્પિટલમાં એક સ્થાનિક કોલોરેક્ટરલ સર્જન સાથે હાથ ધરવામાં આવી હતી, જેણે માત્ર મારા પહેલા 5 પાઉચ કર્યા હતા. નીચે જ-પાઉચ સર્જરી સાથેના મારા અનુભવનું એકદમ વ્યક્તિગત એકાઉન્ટ છે, જો કે મેં કેટલાક ઘટકો અને માહિતી ઉમેર્યા છે જેથી તેઓ તેમના ચાંદાયુક્ત આંતરડાના સોજાને ધ્યાનમાં રાખીને શસ્ત્રક્રિયા કરવાનું વિચારી રહ્યા હોય અથવા સામનો કરી શકે.

દિવસો કે બાથરૂમની આસપાસ લાંબા સમય સુધી ફરતું નથી

સવારમાં જ જાગૃત રહેવું અને મારા જ-પાઉચમાં દબાણ અને પૂર્ણતાનો અનુભવ થવો. મોટાભાગના સવાર આ રીતે શરૂ થાય છે, પણ હું તેનો ઉપયોગ કરું છું. કેટલાક અસ્વસ્થતા છે, પરંતુ તે અલ્સેરેટિવ કોલેટીસ સાથે લાગતી તાકીદની જેમ જ નથી. જો હું પસંદ કરું તો હું લાગણીને અવગણી શકું છું, જો કે જ્યાં સુધી હું બાથરૂમમાં ન જાઉ ત્યાં સુધી તે વધુ અસુવિધાજનક બનશે.

અલ્સેરેરેટિવ કોલેટીસ સાથેના દિવસો આ બિંદુ પર માત્ર મેમરી બનવાનું શરૂ થયું, કારણ કે હું મારા શરીરની નવી લયમાં સ્થાયી થયો છું. પ્રથમ સર્જરી (બેમાંથી) એ મુશ્કેલ હતું: હું એનેસ્થેસીયા હેઠળ ઘણા કલાકો સુધી કામ કરતો હતો અને કામચલાઉ ઇલીઓસ્ટોમી સાથે જાગી ગયો હતો. વસૂલાત ઘણી લાંબી હતી, મને 6 અઠવાડિયા સુધી કામ ન હતું, પરંતુ તે અસાધારણ હતું અને હું દરરોજ સુધારો થયો.

મારી પાસે મોટી ડાઘ છે જે મારા પેટ બટન ઉપરથી મારા પાબિક હાડકાની ઉપર નીચેથી પસાર થાય છે, જે મને ગમ્યું હોત તેટલી સારી રીતે સારવાર કરતો નહોતો, મોટેભાગે હું મારી સર્જરી પહેલા લેતો હતો.

મારા શૅજને આશા હતી કે હું જે-પાઉચના પહેલા તબક્કા પહેલાં પ્રેસ્નિસોનને નિવૃત્ત કરી શકતો ન હતો: દર વખતે જ્યારે અમે મારા અલ્સેરેટિવ કોલેટીસમાંથી રક્તસ્રાવ ઓછો થવાનો પ્રયાસ કર્યો ત્યારે ફરી શરૂ થશે. પરિણામે, હું છેલ્લે મારી શસ્ત્રક્રિયા પછી માત્ર નીચે ઘટતા સક્ષમ હતી હું ડાઘથી ખુશ નથી કારણ કે હું યુવાન છું, પણ હું માનું છું કે મારા બિકીનીના દિવસોનો અંત ચૂકવવાની એક નાની કિંમત છે.

'ઓસ્ટૉમી' ડર્ટી વર્ડ નથી

ઇલીઓસ્મોમી હું અપેક્ષિત ન હતો અલ્સરેટિવ કોલેટીસના વર્ષો પછી અને જ્યારે ઝાડા અથડાશે ત્યારે આશ્ચર્ય અને જ્યારે મને ઉતાવળમાં બાથરૂમમાં આવવાની જરૂર હતી, ત્યારે ઇલીઓસ્ટોમી ફરીથી મારી સ્વતંત્રતા ધરાવતી હતી. હું ખાલી ગયો અને મારો ઓસ્ટોમી પાઉચ ખાલી કર્યો ત્યારે તે સંપૂર્ણ થઈ ગયો મેં મારા કપડાને બધાથી બદલી નાંખ્યા - હું મારા ઇલિઓસ્ટોમી પહેલા મેં જે પહેલો કપડાં પહેર્યો હતો તે પહેર્યો. હું મારા ખોરાકને વિસ્તૃત કરવાનું શરૂ કર્યું, જો કે હું મારા સર્જનની સૂચનાઓનું પાલન કરું છું અને બદામ કે પોપકોર્ન જેવા વાવેતરથી દૂર રહેવું છું. મારા વયસ્ક જીવનમાં પહેલી વખત મેં વજનમાં મૂકવાનું શરૂ કર્યું. મેં 3 મહિના સુધી મારી ઇલીઓસ્ટોમી ન હોવાનું મેં ક્યારેય કર્યું નથી. મને નથી લાગતું કે મારે મારા ઓસ્ટિમા એપ્લીએશન્સને જોડવામાં કોઈ મહાન કુશળતા છે, પણ તેથી મેં ક્યારેય કોઈ મુદ્દાઓ અથવા મૂંઝવણ ઘટનાઓ નહોતી.

સપ્તાહમાં બે વાર મારા ઇલિયોસ્ટોમી સાધનને બદલવું એ મારા રોજિંદીનો ભાગ બન્યો. મારો સ્ટોમા મારા શરીરનો બીજો ભાગ બન્યા. તે વિચિત્ર લાગે છે, જો હું તે વિશે ખૂબ વિચાર્યું. બધા પછી, સ્ટોમા તમારા આંતરડાના ભાગ છે, અને તે મારા શરીરની બહાર હતી! પરંતુ, આ એવી શસ્ત્રક્રિયા હતી કે જે મને લાંબા સમયથી આશા રાખવાની આશા હતી. તે વિના, મારા આંતરડાની મળેલા ડિસપ્લેસિયા અને કરોડના કર્કરોગમાં કોલોન કેન્સર થઈ શકે છે અને મારા માટે ખરાબ પરિણામો આવી શકે છે.

મારી એન્ટોસ્ટોમલ થેરાપી (ઇટી) નર્સ અમેઝિંગ હતી. મારી પ્રથમ સર્જરી પહેલા હું તેમની સાથે મળી, અને તેમણે મારા સ્ટેમાના પ્લેસમેન્ટને નક્કી કરવામાં મદદ કરી. કટોકટીની પરિસ્થિતિમાં, જ્યાં સર્જન વિચારે છે કે તે શ્રેષ્ઠ હશે ત્યાં સ્ટોમા મૂકવામાં આવી શકે છે, પરંતુ હું તૈયાર કરવા માટે થોડો સમય મેળવવા માટે પૂરતી નસીબદાર હતી. મારી ઇટી નર્સે મને મારી જીવનશૈલી વિશે અને મને જે કપડાં પહેર્યા તે વિશે પૂછ્યું, અને અમે એક સાથે નિર્ણય લીધો કે જ્યાં મારા સ્ટેમા મૂકવા. એનાટોમી પણ સ્ટેમા પ્લેસમેન્ટમાં ભાગ ભજવે છે - મને કહેવામાં આવ્યું હતું કે કેટલાક લોકોના શરીર અને સ્નાયુઓ અલગ અલગ હતા અને ક્યારેક ક્યારેક સ્ટેમાને સ્થાન પર મૂકી શકાતું નથી જે દર્દીને પ્રાધાન્ય આપે છે.

મારા કિસ્સામાં, વસ્તુઓ સારી રીતે કામ કરે છે, અને મારા ઇટી નર્સે મારા સ્ટેમા માટે મારા પેટમાં શ્રેષ્ઠ સ્થાનને ચિહ્નિત કરવા માટે એક Sharpie નો ઉપયોગ કર્યો છે.

ફરી "સામાન્ય" ફરી

જ્યારે હું મારી જે-પાઉચ સર્જરીના બીજા તબક્કા માટે તૈયાર કરતો હતો (લેટે-ડાઉન, અથવા ઇલીઓસ્ટોમીનું રિવર્સલ), મને ફરીથી શસ્ત્રક્રિયામાં દાખલ થવા અંગે ગંભીર ચિંતા હતી. હું મહાન લાગ્યું! ઇલિયોસ્ટોમી કોઈ મોટો સોદો ન હતો! શું હું ખરેખર બીજી શસ્ત્રક્રિયા અને પુનઃપ્રાપ્તિ દ્વારા જવા માંગું છું? પરંતુ સત્યમાં, બીજી શસ્ત્રક્રિયા પ્રથમ તરીકે તીવ્ર તરીકે નજીક ન હતી, અને પુનઃપ્રાપ્તિ સમય ખૂબ ટૂંકા હતી. હું ફક્ત 2 અઠવાડિયાંથી જ કામ કરતો હતો અને મારી પાસે પીડા દવાઓની ઘણી ઓછી જરૂરિયાત હતી. સ્ટ્રેન્જેસ્ટ વસ્તુનો ઉપયોગ નવા જે-પાઉચમાં થતો હતો. હા, મને દિવસમાં ઘણી વાર ખાલી "ખાલી" કરવાની જરૂર હતી, પણ તે મને બગડતી ન હતી. હું જાણું છું કે ઘણા લોકો પાસે શસ્ત્રક્રિયાઓ કરતાં પહેલાં તેમના શસ્ત્રક્રિયાઓ પછી બાથરૂમમાં જવાની ઘણી ચિંતા હોય છે, પરંતુ મારા કિસ્સામાં તે એક મુદ્દો ન હતો. મારી અલ્સેરેટિવ કોલેટીસને ગંભીર તરીકે વર્ગીકૃત કરવામાં આવી હતી, અને મારી પ્રથમ સર્જરીમાંથી પુનઃપ્રાપ્તિ દરમિયાન પણ જ્યારે મારા કોલેટીસ સૌથી ખરાબમાં હતા ત્યારે મેં કર્યું તે કરતાં વધુ સારું લાગ્યું હતું

પહેલીવાર મારા જ-પાઉચ દ્વારા મારા આંતરડાની ચળવળ પ્રવાહી હતી અને સત્યને કહી શકાય, પીડાદાયક . તેઓ સળગાવી પરંતુ હું ઝડપથી જે ખોરાકને ટાળવા માટે શીખ્યા: મસાલેદાર ખોરાક, તળેલા ખોરાક, ખૂબ ચરબી, ખૂબ કૅફિન પીડા અને ઓછામાં ઓછા સુધી બર્ન કરવા માટે મારી પાસે ઘણાં બધાં યુક્તિઓ હતા: મારા તળિયે બેરિયર ક્રીમનો ઉપયોગ કરીને, ટોઇલેટ કાગળને બદલે ભીની વાઇપ્સનો ઉપયોગ કરીને અને મારા સ્ટૂલને ઘાટવું, જેમ કે પીનટ બટર અથવા બટાટા. મારા સર્જનએ આ બાબતો વિશે મને થોડા માર્ગદર્શિકા આપી, પરંતુ તેમાંની કેટલીક મેં ટ્રાયલ અને ભૂલથી શીખ્યા, કારણ કે દરેકને જ્યારે ખોરાકની વાત આવે ત્યારે તે અલગ છે. તે મારા પેરિયનલ ત્વચાને વધુ મજબૂત બનાવવા માટે સમય લાગી અને રોકવા માટે બર્નિંગ. એકવાર હું મારા ખોરાકને નિયંત્રણમાં લઈ લીધા પછી, મારી સ્ટૂલને ઉત્તેજન આપવાનું શરૂ થયું, અને હું બાથરૂમમાં ઓછું અને ઓછું હતું વાસ્તવમાં, જ્યારે પણ હું મારા સર્જનને જોઉં છું ત્યારે તે મને એક દિવસની કેટલી આંતરડા ચળવળ પૂછે છે, અને હું પ્રમાણિકપણે હવે ટ્રૅક રાખતો નથી.

મારા માટે આંતરડાની ચળવળ ઘોંઘાટીયા હોય છે, પણ મને તેમના વિશે શરમ અનુભવવાથી લાગ્યું છે. મારી સર્જરી મેં મારું જીવન બચાવી લીધું હતું, જો કે તે મારા શરીરરચનાને હંમેશાં બદલવામાં આવી હતી. જો હું મારા ખોરાકથી ખૂબ કાળજી રાખું છું તો મને લગભગ-રચનાવાળા ગઠ્ઠો હોઈ શકે છે, પણ હું ઘણી વાર મારા ખોરાકથી સાવચેત નથી. મને 10 વર્ષ સુધી અલ્સેટરેટિવ કોલેથિટિસ હતી, ક્યારેક ક્યારેક જિલેટીન અને સૂપ, (અને હોસ્પિટલમાં એક યાદગાર બે અઠવાડિયાના પટ્ટામાં, સંપૂર્ણપણે કંઇ, પાણી પણ નહીં) અને હવે હું ખાવું, ખાદ્ય ખોરાક, ફરી, હું એક સૌમ્ય અને કંટાળાજનક ખોરાક માટે જાતે વિષય નથી માંગતા. મારી પાસે મર્યાદા છે - હું પોપકોર્ન ચેઝર દ્વારા અનુસરવા માટે બદામ સાથે કચુંબર ક્યારેય ન ખાય - પણ આજે હું ઘણા ખોરાકનો આનંદ લઈ શકું છું કે હું ક્યારેય મારા અલ્સેરેરેટિવ કોલેટીસ ટ્રેડીંગમાં ખાવું નહીં.

પરંતુ શું આ "ઇલાજ" છે?

અલ્સેરેટીવ કોલિટિસ માટે "ઇલાજ" તરીકે લોકો ઘણી વાર જ-પાઉચ સર્જરીની વાત કરે છે. મને એવું લાગતું નથી કે આ એક સચોટ વર્ણન છે. કેવી રીતે મુખ્ય અંગ દૂર કરવા માટે "ઇલાજ" ગણવામાં આવે છે? મને, ઇલાજ આંતરડાના ઉપચાર અને લક્ષણોની સમાપ્તિ હશે. મારા જે-પાઉચનું ભાવિ હજુ પણ મને અજાણ છે. હું તેમાંના એક હોઇ શકે છે કે જે પોચાઇટીસ વિકસિત કરે છે: એવી શરત જે સારી રીતે સમજી શકાતી નથી જે તાવ અને ઝાડા જેવી લક્ષણોનું કારણ બને છે. Pouchitis વારંવાર પ્રોબાયોટીક્સ અને એન્ટીબાયોટીક્સ સાથે ગણવામાં આવે છે, પરંતુ તે ફરી પુનરાવર્તન કરે છે. મારા સર્જન પણ અનિશ્ચિત છે જો હું હજી પણ સંભવિત ગૂંચવણો જેવી કે અવરોધો અથવા તો વધારાની આંતરડાની સ્થિતિ જે સંધિવા જેવા બળતરા આંતરડા રોગ (IBD) સાથે હાથમાં હાથ કરી શકે છે.

ઉપસંહાર

હું અલ્સેટરેટીવ કોલિટિસથી જે-પાઉચથી મારું રસ્તો જાણું છું તે અદભૂત સરળ છે. આ હું મારી સર્જીકલ ટીમની કુશળતાને આભારી છું, પણ પત્રમાં મારા સર્જનની સૂચનાઓનું પાલન કરવાની મારી ઇચ્છા મુજબ. હું ઘણા અન્ય લોકોને મળ્યા છે જેઓ તેમના પાઉચથી પણ ખુશ છે, પણ મેં કેટલાક લોકોને મળ્યા છે જેઓ વારંવાર થતી રોગો માટે પાઉચ ગુમાવી દીધા છે, અથવા કારણ કે અલ્સેરેરેટિવ કોલેટીસ તરીકે નિદાન થયું હોવાનું આખરે ક્રોહન રોગ હોવાનું નક્કી કરવામાં આવ્યું હતું. હું હજુ પણ એવા અન્ય લોકોને ઓળખી કાઢ્યો છે કે જે ચેપ જેવા પોસ્ટ ઓપરેટીવ ગૂંચવણો અનુભવે છે. જે-પાઉચ સાથેની કેટલીક સ્ત્રીઓને તેમની પ્રજનનક્ષમતાને અસર થાય છે. શસ્ત્રક્રિયા કોઈ એક ખાસ વ્યક્તિને કેવી રીતે અસર કરશે તે જાણવું લગભગ અશક્ય છે, પરંતુ મારા કિસ્સામાં, બધું વધુ સારું થઈ ગયું છે.