મારી પોસ્ટ પછી, " પીઓટીએસ - હુ ધ રીઅલ ગ્રેઇન્ચ ," ડૉ. બેન્જામિન લેવિન દ્વારા મારો સંપર્ક કરવામાં આવ્યો હતો, જેમના અભ્યાસમાં મેં તે પોસ્ટમાં ટીકા કરી હતી. ડૉ. લેવિનએ કેટલાક ઉત્તમ મુદ્દાઓ બનાવ્યા, તેથી મેં તેમને એક પ્રતિસાદ પ્રસ્તુત કરવાની ઓફર કરી, જો તે એક સબમિટ કરવા માટે રુચિ ધરાવે છે. તે અહિયાં છે. (મેં ટૂંકાણ માટે તેનો પ્રતિભાવ સંપાદિત કર્યો છે અને અંતમાં મારી પોતાની ટિપ્પણીઓ ઉમેરી છે.)
પ્રિય ડૉ. ફૉગોરોસ,
POTS સાથેના દર્દીઓ પર અમારા સંશોધન વિશે તમારા બ્લોગ પોસ્ટ માટે આપનો આભાર. - હું તમને ચોક્કસપણે ચર્ચા કરાયેલા અભ્યાસ અને આ સંશોધનોના સૂચિતાર્થના કેટલાક અર્થઘટન વિશેની સ્પષ્ટતાના થોડા મુદ્દાઓ પ્રદાન કરવાની તકની પ્રશંસા કરું છું.
1) સંશોધનના તારણોનો પ્રચાર સૌ પ્રથમ, ચાલો હું તમને ખાતરી આપું કે મેં ક્યારેય કોઈ પણ મીડિયા આઉટલેટ્સમાં અમારું કામ "પ્રમોટ" કર્યું નથી અને મારી સંસ્થામાં બીજું કોઇ નથી. પ્રમાણિકપણે, હું વૈજ્ઞાનિક માધ્યમોના મીડિયા રિપોર્ટિંગનો એક મોટો ચાહક નથી, અને જો હું પત્રકારો સાથે વાત કરું ત્યારે તેઓ કોઈ વિશિષ્ટ કુશળતા પૂરા પાડી શકે છે, હું તેને શોધી શકતો નથી. જેમ મને ખાતરી છે કે તમે જાણો છો, અમારા કાર્ય વિશે પત્રકારો શું કહે છે તેના પર અમારું કોઈ નિયંત્રણ નથી. [અહીં ડૉ. લેવિનમાં વર્ણન કરવામાં આવ્યું હતું કે કેવી રીતે સમાચાર માધ્યમો વૈજ્ઞાનિક અભ્યાસોને નિયમિત રૂપે વિમુખ કરે છે, એક સામાન્ય સમસ્યા કે જેની સાથે મારા પોતાના વ્યક્તિગત અનુભવો થયા છે. આરએફ] અમારા પેપર્સ માટે અમારા પ્રેક્ષકો અન્ય દાક્તરો અને વૈજ્ઞાનિકો છે, જેમને તેમના પોતાના અનુભવના પ્રકાશમાં માહિતી અને સાહિત્ય વાંચવા જોઈએ.
હું તમને સાવચેત કરું છું, અને તમામ દર્દીઓ જેમને મીડિયામાંથી તેમની માહિતી મેળવવી જોઈએ તેઓ પ્રેસમાં જે વાંચી શકતા નથી તે સમજવા માટે અથવા ટીવી પર જુઓ ...
2) પોટ્સ "આળસ" કારણે નથી. તમારા લેખમાં ઘણા ઉત્તરદાતાઓ દ્વારા કહેવામાં આવતી વાર્તા પણ અમારા પીઓટીએસ દર્દીઓની લાક્ષણિક છે. મોટાભાગનાં દર્દીઓ જે હું જોઉં છું તે ખૂબ જ ઊંચું કાર્યરત હતું (જેમ કે આપણા અવકાશયાત્રીઓ, જેમને આપણે અમારા પીઓટીએસ તાલીમ કાર્યક્રમનું મોડેલ કર્યું છે) કંઈક થઈ ગયું તે પહેલાં - કેટલાક માટે તે વાયરલ ચેપ છે; અન્યને ઇજા કે બીમારી; કેટલાક તે સગર્ભાવસ્થા અથવા બાળક પહોંચાડવાની સમસ્યાઓ છે.
આ "સંત્રી ઘટના" એક સામાન્ય વસ્તુ થાય છે - તે લોકોને બેડ પર મૂકે છે
તે પર ભાર મૂકે છે કે 20 કલાકથી વધુ આરામદાયક પલંગ પ્લાઝ્મા વોલ્યુમ, ક્ષતિગ્રસ્ત બેરોફ્ફેક્સ ફંક્શન, અને ઘણા લોકોમાં ઓર્થોસ્ટેટિક પ્રકાશનું માથું ઓછું કરી શકે છે. આ લક્ષણો ઝડપથી નીચે પડ્યાથી ઝડપથી રાહત અનુભવે છે અને ઓર્થોસ્ટિક અસહિષ્ણુતા, હાઇવોવોલેમિયા (રક્તમાંથી પ્લાઝમાનું નુકશાન), કાર્ડિયાક એરોટ્રોફી (આશરે 1% હ્રદય સ્નાયુનું પલંગમાં હટાવવું) પ્રગતિશીલ બેલેસ્ટે deconditioning અને આખરે અસમર્થતા બે અઠવાડિયાના બેડસ્ટેટ અથવા સ્પેસફ્લાઇટ પછી, લગભગ 2/3 લોકો 10 મિનિટ સુધી ઊભા ન રહી શકે!
અમારી સાઇટના પહેલાનાં અભ્યાસો દર્શાવે છે કે તે સૌથી વધુ એથલેટિક વિષયો છે જે ખૂબ જ ટૂંકા ગાળા (3 અઠવાડિયા) ના આરામથી, ખૂબ જ લાંબા સમય સુધી પુનઃપ્રાપ્તિના સમયગાળાથી પ્રભાવિત હતા. વાસ્તવમાં, સ્વયંસેવકો જેઓ બેડ પર જતા પહેલાં ઓછામાં ઓછા ફિટ હતા, સામાન્ય રીતે 2 અઠવાડિયામાં સામાન્ય રીતે અનુગામી નિયંત્રિત તાલીમના પ્રતિભાવમાં પ્રમાણમાં ઝડપથી સુધારો થયો. પ્રશ્નની બીજી બાજુએ, સૌથી વધુ એથલેટિક સ્વયંસેવકો, 3 અઠવાડિયાના બેસી આરામ અને 2 મહિના સઘન પ્રશિક્ષણ પછી, હજુ પણ તેમની પાયાની તંદુરસ્તીમાં ન જણાય. રસપ્રદ રીતે, અમે મૂળ અભ્યાસના 30 વર્ષ પછી તે જ વિષયોનો અભ્યાસ કર્યો અને જાણવા મળ્યું કે, આશ્ચર્યજનક રીતે, 30 વર્ષ પછી એક પણ વ્યક્તિ 30 વર્ષ પછી વધુ ખરાબ આકારમાં નહોતી, તેના બદલે 20 અઠવાડિયામાં બે અઠવાડિયાના બેડસ્ટેન્ડ પછી
બીજા શબ્દોમાં કહીએ તો, શરીરની 30 વર્ષથી વૃદ્ધોની સરખામણીમાં શારીરિક કામ કરવાની ક્ષમતા માટે 3 અઠવાડિયાના બેડસ્ટેટ વધુ ખરાબ હતા! (મેકગ્યુર એટ અલ સર્ક્યુલેશન 2001 જુઓ).
તેમ છતાં, શરૂઆતની ઘટનાને કારણે શું થયું, તે સમયે, (અથવા જે થયું તે) માંદગી તેના અભ્યાસક્રમને ચલાવે છે, દર્દીઓને ગંભીર અપંગતા સાથે છોડી મૂકવામાં આવે છે (અમારા અભ્યાસમાં એક દર્દી 2 વર્ષથી વધુ સમય માટે સીધો બેસી શકતા નથી. ) જે અમારા સમર્પિત, કેન્દ્રિત, ધીમે ધીમે કસરત કાર્યક્રમ સાથે અર્ધ-શરમજનક સ્થિતિમાં શરૂ થવામાં વધુ સારી લાગે છે. બાદમાં nuance કદાચ કી નવી સળ અમે કોષ્ટકમાં લાવવામાં આવ્યા છે POTS દર્દીઓ કાળજી લેવા.
મોટાભાગની પોટ્સ સીધી મુદ્રામાં સહન કરી શકતા નથી, જેથી પાછળથી બેસીને અથવા પાછળની બાજુએ ફરી વળવું તેમની સફળતા માટે મહત્વપૂર્ણ છે. અને તે મુશ્કેલ છે! ઘણા દર્દીઓ તાલીમ કાર્યક્રમના પ્રથમ થોડા અઠવાડિયા પૂર્ણ કરવા માટે સંઘર્ષ કરે છે, જે દરરોજ ફક્ત 30 મિનિટ પ્રતિ દિવસથી શરૂ થાય છે, દર અઠવાડિયે 3 દિવસ. પરંતુ જો તેઓ પ્રારંભિક અગવડતા દ્વારા દબાણ કરે છે, તો તેઓ સામાન્ય રીતે પોતાને વધુ સારી અને મજબૂત લાગણી અનુભવે છે.
આ એક મહત્ત્વપૂર્ણ મુદ્દો દર્શાવે છે - અમે ક્યારેય એવું માનવા કયો નથી કે સિંગલ પીઓટીએસ દર્દી બેકાર કે બેજવાબદાર છે - જો પૉટિસને વ્યાયામ સાથે વ્યવહાર કરવો સહેલું હોય તો, દરેક જણ તે કરશે !! જો કે જયારે આપણે હૃદયને વધુ મોટું બનાવવા પર કેન્દ્રિત એક અત્યંત ચોક્કસ તાલીમ કાર્યક્રમ લાગુ કરીએ છીએ ત્યારે મોટા ભાગના દર્દીઓને નાટ્યાત્મક રીતે વધુ સારું લાગે છે અને ઘણા "શુદ્ધ" છે, જેનો અર્થ થાય છે કે તેઓ હવે પીઓટીએસ માટેનાં માપદંડને પૂરા કરશે નહીં. મારે ધ્યાન આપવું જોઈએ કે માવજત જાળવી રાખવા અમારા પીઓટીએસ દર્દીઓ માટે જીવન લાંબા ધ્યેય છે અને અમે તેમની વ્યક્તિગત સ્વચ્છતાના ભાગરૂપે કસરત પર વિચારણા કરવા પ્રોત્સાહિત કરીએ છીએ. જે દર્દીઓએ મને સાંભળ્યું છે તેઓ ક્યાં તો દર્દીઓ તરીકે ખાનગી રીતે અથવા પ્રવચનમાં પ્રવચન છે, તેઓ જાણે છે કે હું ભારપૂર્વક ભારપૂર્વક જણાવે છે કે "રક્તવાહિની ડિસકોશિશનિંગ" વાસ્તવિક અને સારી રીતે વર્ણવવામાં આવેલી પ્રક્રિયા છે, જેમાં આળસ સાથે જે કંઇપણ કરવું નથી.
મહેરબાની કરીને નોંધ કરો કે પીઓટીએસવાળા દર્દીઓ પાસે સ્વાયત્ત નિષ્ફળતા નથી. આ એવું નથી કહેતું કે પોટસની પ્રગતિની પ્રક્રિયાની કોઈ પણ સમયે ઓટોનોમિક નર્વસ સીસ્ટમ ક્યારેય સમાધાન કરવામાં આવી નથી. જોકે, ક્રોનિક તબક્કામાં, હેમોડાયનામિક્સ પર કાર્ડિયોવેસ્ક્યુલર ડિસકોંડિશનિંગના ફિઝિયોલોજી દ્વારા પ્રભુત્વ છે - અને પુરાવા છે કે જ્યારે આપણે આ પેથોફિઝિયોલોજીને ઉલટાવીએ છીએ, હૃદયમાં રક્તની માત્રામાં વધારો કરીને અને દરેક હૃદયના ધબકારા સાથે પંપ કરી શકો છો, જે એચઆર નીચે જાય છે, લાગણીશીલ નર્વસ પ્રવૃત્તિ નીચે જાય છે, અને દર્દીઓને સારું લાગે છે
ચાલો હું આ બિંદુ પર ફરીથી ભાર આપું: CARDIOVASCULAR DECENDITIONING એ જ નથી "SHAPE માંથી બહાર જવું" !!!!! જે કોઈપણ આપણા ડેટાને અર્થઘટન કરે છે તે આપણા તારણો અને અમારા ઉપચારને ખોટી રીતે રજૂ કરે છે. મારા દર્દીઓ માટે મને ખૂબ સહાનુભૂતિ છે, જેમાંથી ઘણા અસાધારણ રીતે નબળા પડી ગયા છે, અને મારી ઘણી કારકિર્દી માટે નિરાશ થઈ ગયા છે જે સતત કામ કરતી ઉપચારને શોધવાનો પ્રયાસ કરે છે
3) પૉટસ પર સંશોધન અભ્યાસો માટે દર્દીઓ પસંદ કરવા પર. અમારા અભ્યાસો માટે, અમે ઓટોનોમિક ડિસઓર્ડર્સમાં સંકળાયેલા રાષ્ટ્રીય અને આંતરરાષ્ટ્રીય સંસ્થાઓ દ્વારા સ્થાપિત માર્ગદર્શિકા મુજબ પ્રમાણભૂત વ્યાખ્યાઓનો ઉપયોગ કર્યો હતો. [અહીં ડૉ. લેવિન પોટ્સ સાથે સંકળાયેલ વિવિધ તબીબી પરિસ્થિતિઓની વિસ્તૃત ચર્ચા પ્રસ્તુત કરે છે, અને પીઓટીએસ પર ક્લિનિકલ અભ્યાસ માટે પસંદગીના માપદંડ નક્કી કરતી વખતે તમામ તપાસકર્તાઓનો સામનો કરવો તે અંતર્ગત મુશ્કેલી. આ મુશ્કેલીઓને ધ્યાનમાં રાખીને, મને ખાતરી થઈ ગઈ છે કે દર્દીઓને તેમની ક્લિનિકલ ટ્રાયલ માટે ભરતી કરવામાં તેઓ "શ્રેષ્ઠ પ્રયાસો" સ્વીકારે છે. આરએફ]
મને ખબર છે કે આ શરતો ધરાવતા દર્દીઓને સંતોષકારક ન હોઈ શકે, પરંતુ ક્લિનિકલ સંશોધનની વાસ્તવિકતાને પ્રતિબિંબિત કરે છે. જેમ તમે કલ્પના કરી શકો છો, નોંધણી માપદંડ વધુ પ્રતિબંધિત છે, વધુ સારી રીતે તપાસકર્તાઓ તેમની પૂર્વધારણાના સ્પષ્ટીકરણોને ત્રાસ આપવા પર રહેશે, જો કે તારણો ઓછા સામાન્ય હોવા છતાં. તમે અને તમારા ઘણા વાચકોને ખબર પડી શકે છે તેમ, હાલમાં અમે સમુદાયમાં મોટા પ્રમાણમાં રજિસ્ટ્રી અભ્યાસમાં રોકાયેલા છીએ, જ્યાં> 200 દર્દીઓને નોંધણીમાં ઘણા ઓછા પ્રતિબંધો સાથે અભ્યાસ કરવામાં આવશે. અમે આશા રાખીએ છીએ કે આ અભ્યાસ એવા પ્રશ્નોના જવાબ આપશે કે જે અમે અને અન્ય લોકો પાસે રેફરલ પૂર્વગ્રહ વિશે છે.
અમારા પ્રકાશિત અભ્યાસોમાં, અમે પોટસના નિદાન સાથે મારા તૃતીય સ્વાયત્ત કાર્ય ક્લિનિકને ઉલ્લેખિત દર્દીઓની સળંગ શ્રેણીની નોંધણી કરી છે. વ્યવહારમાં, અમે અંતર્ગત વિકૃતિઓ સાથેના ભાગ્યે જ કેટલાક દર્દીઓને બાકાત રાખ્યા હતા, કારણ કે તમે તમારી સમીક્ષામાં સૂચવ્યું છે કે, મોટાભાગના આ દર્દીઓએ મને ઉલ્લેખ કરતાં પહેલાં ઘણા અન્ય ડોકટરોને જોયા હતા, મેયો ક્લિનિક અથવા વાન્ડરબિલ્ટના દર્દીની વસ્તી જેવી જ. અમારા નિષ્ણાતો (અને અમે ઘણીવાર દરેક અન્ય દર્દીઓને ...) ક્ષેત્રમાં દર્દીની વસ્તી સાથે ચર્ચા કરતા, મને વિશ્વાસ છે કે અમારી વસતી POTS દર્દીઓની વ્યાપક રેફરલ વસ્તીના પ્રતિનિધિ છે.
4) "ગ્રિન્ચ સિન્ડ્રોમ" વિષે. છેલ્લે, મને Grinch વિશે થોડા શબ્દો સાથે સમાપ્ત કરવા દો "ધ ગ્રિન્ચ સિન્ડ્રોમ" શબ્દ સાંભળનારા મોટાભાગના દર્દીઓ હસવા અને આત્મામાં આરામ કરે છે જેમાં તે પ્રસ્તુત થાય છે. બીજી તરફ, હું સમજું છું કે કેટલાક દર્દીઓ જે મને ઓળખતા નથી, અને નામ દ્વારા લેબલ કરવામાં ચિંતિત હોય છે, જે મધ્યસ્થીથી જુસ્સાદાર હોય છે, ગ્રિન્ચ સિન્ડ્રોમ શબ્દનો ઉપયોગ કરવાનો વાંધો છે અને હું તે ચિંતાઓનો આદર કરું છું. પ્રમાણિકપણે, જો હું તેને ફરીથી કરું તો, કદાચ હું આ શબ્દનો ઉપયોગ કરવા માટે વધુ અનિચ્છા ધરાવતા હોત, અને હું ઇચ્છું છું કે તમામ પીઓટીએસ (POTS) દર્દીઓને જાણવા મળે કે અમારો અર્થ એમ છે કે તેમને કોઈ બીમાર નથી. આ નામ સાથે કોઈ "ખ્યાતિ અને નસીબ" સંકળાયેલ નથી અને મને આ શબ્દનો ઉપયોગ કરવાથી કોઈ વ્યક્તિગત લાભ મળી નથી. જો કે, મેં જોયું છે કે આ દર્દીઓની ભારે અસમર્થતા સાથે સંકળાયેલ પ્રાથમિક રોગવિજ્ઞાનશાસ્ત્ર તરીકે આપણે જે જોયું છે તેના પર ધ્યાન આપવા તે ખૂબ જ અસરકારક છે. જેમ જેમ હું વારંવાર મારા દર્દીઓને કહું છું, શબ્દ "પોટ્સ" એ હકીકત પર એક લેબલ મૂકે છે કે દર્દીનું હૃદય જ્યારે તેઓ ઊભા હોય ત્યારે ઝડપી ધબકારા કરે છે. "ગ્રિન્ચ સિન્ડ્રોમ" ધ્યાન ઉપર તરફ ધ્યાન આપે છે, કેમ કે સ્થાયી હૃદયનો દર એટલો ઊંચો છે - એટલે કે હૃદય "બે કદ ખૂબ નાની છે."
સાદી વસ્તીના આંકડા પર આધારિત, દુનિયામાં તમામ મહિલાઓના 2.5% લોકો હૃદયથી બે કરતા વધુ પ્રમાણભૂત વિચલનો ધરાવે છે - દવામાં "સામાન્ય" ની વ્યાખ્યા. અમે માનીએ છીએ કે આ એવી સ્ત્રીઓ છે જે પોટસના લક્ષણો મેળવવાનું જોખમ ધરાવતી હોય છે, જે ટૂંકા ગાળાના બેડસ્ટેટ દ્વારા પણ અતિ ઝડપથી પ્રેરિત થઈ શકે છે.
આખરે, છતાં, હું ભાર મૂકે છે કે હૉમર હીલીંગ માટે એક શક્તિશાળી સાધન છે, માત્ર પોટ્સ સાથેના દર્દીઓ માટે નહીં પરંતુ લગભગ કોઈ પણ રોગ. અમે અમારા બધા દર્દીઓને સૌથી ઊંડો આદર સાથે સારવાર કરીએ છીએ અને તે કેવી રીતે ડિબિલિટ કરાય છે તે અંગે સખત વાકેફ છીએ, જે અમે ખૂબ ગંભીરતાપૂર્વક લઈએ છીએ. માર્ક ટ્વેઇને એક વખત કહ્યું હતું કે "વિનોદ મનુષ્યની મહાન આશીર્વાદ છે"; અમે માનીએ છીએ કે તે હીલિંગ પ્રક્રિયાનો એક આવશ્યક ભાગ છે અને આશા છે કે અમારા તમામ દર્દીઓ સ્માઈલ જ્યારે તેઓ ધ ગ્રિન્ચને લાગે છે, અને પછી કસરત કરવા માટે નીકળો!
- બેન્જામિન ડી. લેવિન, એમડી
સમાપન વિચારો
ડૉ. લેવિન એક સમર્પિત અને સાવચેત સંશોધક છે, અને પોટસ પરના તેના કામનું કાર્ય આ સ્થિતિનું અમારા જ્ઞાનને આગળ વધારી રહ્યું છે, અને પરિણામે, આ શરતવાળા હજારો લોકો મદદ કરી રહ્યાં છે. વધુમાં, મારી અગાઉની પોસ્ટ પછીની કેટલીક ટિપ્પણીઓમાંથી નિર્ણય લેવાથી, પોટસના દર્દીઓ જે તેમની સંભાળ હેઠળ છે તેઓ તેમના માટે ખૂબ જ અતિશય લાગે છે, અને માન, ચિંતા અને સમર્પણ માટે તેમની પ્રશંસા કરે છે, તેમણે તેમને વ્યક્તિગત રીતે બતાવ્યા છે.
મને હજુ પણ લાગે છે કે તે પોટસ (જેમ કે) પરના બિન-નિષ્ણાત માટે પ્રશ્નમાં અભ્યાસનું અર્થઘટન કરવા માટે ખૂબ સરળ છે, જે સૂચવે છે કે પોટ્સ કોઈક સ્વ-પ્રેરિત રોગ છે, અને મારી પોસ્ટની ટિપ્પણીઓથી નક્કી કરવાથી, તે ખોટો અર્થઘટન ખરેખર બધા છે દાક્તરોમાં સામાન્ય છે તે બિંદુ (ઉપરોક્ત) પર ડૉ. લેવિનનું વિસ્તરણ સ્પષ્ટ રીતે સૂચવે છે કે પોટસ સ્વ-પ્રેરિત છે તે સૂચવવાનું તેમનો તેનો હેતુ ક્યારેય નહોતો. તેના બદલે, તેના તારણો સૂચવે છે કે, અમુક અંશે સક્રિય લોકો (સામાન્ય રીતે સ્ત્રીઓ) માં, ખાસ કરીને આ સ્થિતિને લાવવા માટે પૂરતા હોઈ શકે છે.
કોઈ પણ કિસ્સામાં, પીઓટીએસ ધરાવતા લોકો, જેમણે તેમના ડોકટરો અને પરિવારને સહમત કરવાની જરૂર છે કે તેઓની હાલત કંઈક નથી કે તેઓ પોતાને લાવ્યા, હવે આવું કરવા માટે મારા દ્વારા લખાયેલા દસ્તાવેજ પર આધાર રાખવો પડશે નહીં તેમની ટિપ્પણીઓ). તેઓ પાસે ડૉ. લેવિન પોતે લખેલા તે અસર માટે દસ્તાવેજીકરણ છે.
હું ડો લેવિનને તેના એક્સચેન્જના સંબંધમાં તેના કૉલેજિયલ વલણ માટે આભાર આપવા માગું છું, અને તેમણે હવાને સાફ કરવા માટે પ્રયત્નો કર્યા છે.
પોસ્ટરલ ઓર્થોસ્ટેટિક ટિકાકાર્ડિયા સિન્ડ્રોમ (પીઓટીએસ) વિશે વાંચો.