શીખવું કે તમારી પાસે ઇડિપેથેટિક પલ્મોનરી ફાઇબ્રોસિસ (આઈપીએફ) એ જીવન બદલાતી ઘટના છે. તેનો અર્થ એ કે તમારી પાસે એક લાંબી ફેફસાના રોગ છે જે સમય જતાં વધુ ખરાબ થવાની અપેક્ષા છે. તે ઘણી વખત નોંધપાત્ર અને પ્રગતિશીલ ડિસ્પેનીઆ (શ્વાસની તકલીફ), થાક, અને ઉધરસ, લક્ષણો કે જે ખૂબ મર્યાદિત બની શકે છે માટેનું કારણ બને છે; અને તે આખરે મૃત્યુ કારણ બની શકે છે
જો કે, આઇપીએફ ધરાવનારા લોકો ખરેખર આ પરિસ્થિતિ સાથે કેવી રીતે (અથવા કેવી રીતે ખરાબ રીતે) તેઓ કરશે તે વિશે કહેવા માટે ઘણો ઘણું છે જે લોકો આઇપીએફ સાથે શ્રેષ્ઠ ભાડે રાખે છે તેઓ મોટેભાગે જે લોકો તેમની પોતાની સ્થિતિનું સંચાલન કરવામાં સક્રિય ભૂમિકા ભજવે છે. તેઓ આઇપીએફ અને ઉપલબ્ધ સારવારો વિશે જેટલું કરે તેટલું સમજવાનો પ્રયત્ન કરશે અને તે નક્કી કરવા માટે કે તેઓ કઈ સારવારો માટે સૌથી યોગ્ય છે તેની સક્રિય ભૂમિકા લેશે. તેઓ તમામ જીવનશૈલી બદલાવોને સામેલ કરશે કે જે લક્ષણો ઘટાડવા અને જીવન ટકાવી રાખવાનું લંબાવ્યું છે. અને તેઓ ખાતરી કરશે કે તેઓ અને તેમના ડોકટરો આઇપીએફ માટે નવા, અસરકારક ઉપાયોના વિકાસમાં રહેલા સક્રિય, ચાલુ સંશોધન પર દેખરેખ રાખે છે.
આઇપીએફ વિશે તમારે શું જાણવું જોઇએ
આઇપીએફ ફેફસાના પેશીઓના અસામાન્ય ફાઇબ્રોસિસ (ઝબૂકને કારણે) થાય છે. આ ફાઇબ્રોસિસના કારણે, ફેફસાં એલ્વિઓલી (એર કોથળીઓ) અને લોહીના પ્રવાહમાં હવા વચ્ચે ગેસે આપવાની પ્રક્રિયામાં બિનકાર્યક્ષમ બની જાય છે.
પરિણામે, ઓક્સિજન લોહીના પ્રવાહમાં પ્રવેશ મેળવવામાં સખત સમય ધરાવે છે. ફાઇબ્રોસિસ બગડે તેટલું, ડિસ્પેનીઆ અને અન્ય લક્ષણો આઇપીએફ વારંવાર કારણ બને છે .
તાજેતરના વર્ષોમાં આ પ્રગતિશીલ ફેફસાના ફાઇબ્રોસિસના કારણો વિશે અમારા વિચારો વિકસ્યા છે. અસલમાં એવું માનવામાં આવતું હતું કે ફેફસાના ઇજાના કારણે ફેફસાના પેશીઓમાં બળતરા થતા હતા, અને સારવારનો હેતુ સોજો, મેથોટ્રેક્સેટ અને સાયક્લોસ્પોરીન જેવી દવાઓ સાથે બળતરા પ્રક્રિયા સાથે દખલ કરવાનો હતો.
જો કે, આ પ્રકારનું ઉપચાર મહાન લાભ માટે ક્યારેય દર્શાવવામાં આવ્યું ન હતું.
તાજેતરમાં, મોટા ભાગના સંશોધકો એવું માને છે કે આઈપીએફમાં મુખ્ય સમસ્યા એ છે કે ફેફસાની પેશી ફક્ત અસામાન્ય રીતે રૂઝ આવતી હોય છે આ અસામાન્ય હીલિંગ અને પછીના ફાઇબ્રોસિસ પ્રમાણમાં નાના ફેફસાંના નુકસાનના પ્રતિભાવમાં આવી શકે છે, સામાન્ય પ્રકારના જીવલેણ સાથે થતાં નજીવી પ્રકારની ફેફસાના નુકસાન પણ થાય છે.
આઇપીએફમાં અસાધારણ હીલીંગની આ ખ્યાલ મહત્વની છે કારણ કે તે સંશોધકોને ઉપચાર માટે નવું લક્ષ્ય આપ્યું છે, એટલે કે ફાઇબ્રોસિસને મર્યાદિત કરવા માટે અસામાન્ય હીલિંગ પ્રક્રિયામાં દખલ કરવાના માર્ગો શોધવા. જ્યારે ફેફસાની પેશીઓમાં હીલિંગ પ્રક્રિયા આશ્ચર્યજનક જટીલ છે, અને વિવિધ પ્રકારનાં કોશિકાઓ અને અણુઓના યજમાન વચ્ચે ક્રિયાપ્રતિક્રિયાઓનો સમાવેશ થાય છે, ઘણું અથવા પ્રગતિ પહેલાથી જ બનાવવામાં આવી છે.
આ નવી લીટી સંશોધન (પિર્ફેનિડોન અને નિન્ટેેડેનબ) માટે બે નવી દવાઓ પહેલાથી મંજૂર કરવામાં આવી છે, અને આઇપીએફની સારવાર માટે હાલમાં ઘણી અન્ય દવાઓ વિકસિત અને પરીક્ષણ કરવામાં આવી છે.
ધ્યાનમાં રાખવાની મુખ્ય વસ્તુ એ છે કે આઈપીએફ માટેની સારવાર અંગે આશાવાદનું કારણ ત્યાં પહેલાં કરતાં પણ વધુ છે. અને જો તમારી પાસે આઇપીએફ છે, તો વધુ તમે આ રોગની પ્રગતિને ધીમી કરવામાં મદદ માટે કરી શકો છો, આખરે આગામી વર્ષોમાં ઉપલબ્ધ થવાની શક્યતા રહેલી નવી ઉપચાર પદ્ધતિથી ફાયદો થવાની શક્યતાઓ વધુ સારી છે.
જો તમે આઇપીએફ મેળવશો તો તમે શું કરી શકો
નિષ્ણાત પર જાઓ
ડોકટરને મેનેજ કરવા માટે આઇપીએફ એક મુશ્કેલ બિમારી હોઇ શકે છે. કારણ કે તે ખૂબ જટિલ છે, અને કારણ કે આઇપીએફના શ્રેષ્ઠ સંચાલનમાં વારંવાર માત્ર યોગ્ય સમયે વિવેચનાત્મક રીતે મહત્વપૂર્ણ નિર્ણયો લેવાનો સમાવેશ થાય છે, આઇપીએફ ધરાવતા લોકો પાસે સામાન્ય રીતે શ્રેષ્ઠ પરિણામો હોય છે જ્યારે તે કોઈ વ્યક્તિ દ્વારા સંભાળ લેવામાં આવે છે જે આ રોગ સાથે વ્યવહાર કરવા માટે વપરાય છે. તેથી જો તમારી પાસે આઇપીએફ હોય તો તમારે પલ્મોનરી મેડિસિન વિશેષજ્ઞ સાથે કામ કરવા માટે ભારપૂર્વક વિચાર કરવો જોઈએ; વધુ સારું હજુ સુધી, એક પલ્મોનરી નિષ્ણાત જે IPF માં ચોક્કસ રસ ધરાવે છે.
આવા નિષ્ણાતને રેફરલ માટે તમારે તમારા ડૉક્ટરને પૂછવું જોઈએ.
જો તમને પલ્મોનરી નિષ્ણાત શોધવામાં સમસ્યા આવી રહી છે, તો પલ્મોનરી ફાઇબ્રોસિસ ફાઉન્ડેશનની વેબસાઇટ તમને તે શોધવામાં મદદ કરી શકે છે જે તમારા ઘરની નજીકમાં છે.
એક નિષ્ણાત આઈપીએફ માટે નવી દવાઓ પ્રાપ્ત કરવાના છે કે કેમ તે નક્કી કરવામાં ખાસ કરીને મદદરૂપ થશે, અને જ્યારે શ્રેષ્ઠ સમય તેમને શરૂ કરવા માટે હશે. પણ, ફેફસાંનું પ્રત્યારોપણ ક્યારેય વિચારણા બની શકે છે, એક પલ્મોનરી નિષ્ણાત આવી કાર્યવાહી માટે શ્રેષ્ઠ સમયનું મૂલ્યાંકન કરી શકે છે, અને તેને મેળવવા માટેની જટિલ પ્રક્રિયા દ્વારા તમને માર્ગદર્શન માટે સમર્થ હશે.
એક પલ્મોનરી નિષ્ણાત, ખાસ કરીને આઇપીએફમાં વિશેષ રસ ધરાવતી વ્યક્તિ, આઇપીએફના સારવારમાં નવીનતમ સંશોધનોનું પાલન કરશે અને જો તમને રસ હોય તો તમારા માટે ચોક્કસ ક્લિનિકલ ટ્રાયલની ભલામણ કરી શકે છે. ClinicalTrials.gov તમારા માટે આ પ્રકારની માહિતી પણ આપી શકે છે.
વધુ ફેફસાંના નુકસાનને મર્યાદિત કરવાનાં પગલાં લો
ફેફસાંના ફાઇબ્રોસિસની પ્રગતિને ધીમુ કરવામાં સહાય માટે તમે ઘણી વસ્તુઓ કરી શકો છો. કારણ કે એવું લાગે છે કે ફેફસાંના નુકસાનની પ્રતિક્રિયામાં અસાધારણ હીલિંગ પ્રક્રિયા દ્વારા આઇપીએફ થાય છે, તમારે અટકાવી શકાય તેવું ફેફસાંનું નુકસાન ટાળવા માટે તમારે જે કરવું હોય તે કરવું જોઈએ. ઓછામાં ઓછા આ પગલાંઓમાં શામેલ હોવું જોઈએ:
ધૂમ્રપાન બંધ કરો ધૂમ્રપાન કરતું તમાકુ ઉત્પાદનો તમારા ફેફસાની પેશીઓને સ્થિર બળતરા અને નુકસાનનું કારણ છે. આઇપીએફ ધરાવતા લોકો જેમણે ધૂમ્રપાન કર્યું હોય અને ખાસ કરીને જેઓ ધુમ્રપાન ચાલુ રાખે છે, તેઓ બિન-ધુમ્રપાન કરનારાઓ કરતા નોંધપાત્ર રીતે વધુ ખરાબ પૂર્વસૂચન ધરાવે છે. તે અગત્યનું છે કે તમે ધુમ્રપાન ન કરો, અને જે તમારી સાથે રહે છે તે પણ ધૂમ્રપાન ન કરે. જો તમે ધુમ્રપાન કરો છો, તો જાણો કે તમે ધૂમ્રપાન છોડવા માટે શું કરી શકો છો.
રસી મેળવો. ન્યુમોનિયા અથવા અન્ય ફેફસાના ચેપના કરારને ટાળવા તમારે જે કરવું તે બધું જ કરવું જોઈએ. તેનો અર્થ એ કે વાર્ષિક ઈન્ફલ્યુએન્ઝા રસી મેળવવામાં અને ન્યુમોકોકલ ન્યુમોનિયા માટે રસીકરણ કરવામાં આવે છે.
જીએઆરડી (GERD) માટે સારવાર લેવાનો વિચાર કરો. ગેસ્ટ્રોએસોફેજલ રીફ્લક્સ બિમારી (જીએઆરડી (GERD)) હૃદયરોગનું વારંવાર કારણ છે. તે બહાર નીકળે છે કે આઇપીએફ ધરાવતા લોકોમાં એસોફેગેબલ રીફ્લક્સ ખૂબ સામાન્ય છે. આમાંના ઘણા લોકોમાં, જીએઆરડી (GERD) કોઈપણ નોંધપાત્ર લક્ષણોનું કારણ નથી - પણ તે હજુ પણ થઈ રહ્યું છે.
આ રીફ્લક્સ ઇવેન્ટ્સ દરમિયાન (શું તેઓ લક્ષણો ઉત્પન્ન કરે છે અથવા નહી) પેટા એસિડની સામાન્ય રકમ ફેફસામાં જાય છે, જે (આઇપીએફ વિનાના લોકોમાં) ઉત્પન્ન કરે છે તે તુચ્છ અને ક્ષણિક ફેફસાના નુકસાન છે. આઇપીએફ ધરાવતા લોકોમાં, જો કે, આ તુચ્છ ફેફસાના નુકસાનને ફેફસાંના ફાઇબ્રોસિસની સ્થિતિમાં ફેરવવામાં આવે છે. આ કારણોસર, ઘણાં નિષ્ણાતો માને છે કે લગભગ કોઈ પણ વ્યક્તિ આઇપીએફ સાથે ગિયરડ માટે સારવાર લેવી જોઇએ, પછી ભલે તે રીફ્ક્ક્સના લક્ષણો હોય અથવા નહી. તમારે તમારા ડૉક્ટર સાથે ઓછામાં ઓછા આ સારવાર વિકલ્પ વિશે ચર્ચા કરવી જોઈએ.
ઓક્સિજન ઉપચાર પૂરક ઓક્સિજન આઇપીએફ ધરાવતા લોકોમાં ખૂબ મદદરૂપ થાય છે, અને તમારે આ સારવારને તમારા ડૉક્ટર સાથે ચર્ચા કરવી જોઈએ. આઇપીએફ ધરાવતા લોકો સામાન્ય રીતે શોધી કાઢે છે કે તેઓ કાર્ય દરમિયાન ઑક્સિજનનો ઉપયોગ કરતા હોય તો તેઓ વધુ કસરત કરવા સક્ષમ છે. જેમ જેમ રોગ પ્રગતિ કરે છે, સતત ઓક્સિજન ઉપચાર બાકીના સમયે ડિસએસનીના લક્ષણોને ખૂબ જ રાહત આપે છે. વધુમાં, ઓક્સિજન ઉપચાર પલ્મોનરી હાયપરટેન્શનની શરૂઆતને રોકવા માટે મદદ કરી શકે છે, જે સામાન્ય રીતે આઇપીએફમાં થાય છે.
પલ્મોનરી રીહેબીલીટેશન પ્રોગ્રામ. પલ્મોનરી રીહેબીલીટેશન પ્રોગ્રામમાં ભાગ લેવો, જે ક્રોનિક અવરોધક ફેફસાના રોગ ધરાવતા લોકોમાં કાર્યરત છે, આઇપીએફ ધરાવતા લોકોમાં ખૂબ મદદરૂપ છે. આ કાર્યક્રમોમાં કસરતની તાલીમ, શ્વાસની તકનીકોમાં તાલીમ, ભાવનાત્મક ટેકો, અને પોષણ સલાહનો સમાવેશ થાય છે. પલ્મોનરી સુધારણાના આ બધા પાસાઓ લક્ષણો ઘટાડવા અને આઇપીએફ સાથેના લોકોના નિદાનમાં સુધારો કરવા માટે મદદ કરે છે. તમારે તમારા ડૉક્ટરને એક વ્યક્તિનો સંપર્ક કરવો જોઈએ.
પોષણ આહાર તમારા પરિણામ સુધારવા માટે પોષણને જાળવી રાખવું ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ છે, પરંતુ જો તમારી પાસે આઇપીએફ હોય તો ખાવું એક પડકાર બની શકે છે. તમારે આહાર માટે લક્ષ્ય રાખવું જોઈએ જેમાં ઘણાં ફળો, શાકભાજી અને દુર્બળ માંસનો સમાવેશ થાય છે. મોટા ભોજન કરતાં આઈપીએફ ધરાવતા લોકોમાં નાની, વધુ વારંવાર ભોજન કરવું સરળ બને છે. તમને જરૂરી પોષણ કેવી રીતે મળી શકે તે વિશે આપને આપને કોચિંગમાં આહાર નિષ્ણાત મદદરૂપ થઈ શકે છે.
આધાર જૂથો સપોર્ટ ગ્રુપમાં જોડાઇને ખૂબ મદદરૂપ થઈ શકે છે. તે જાણવું ઉપયોગી છે કે તમારી પાસે જે સમસ્યાઓ આવી રહી છે તેમાંથી અન્ય લોકો ત્યાં છે. તેમની સાથે ક્રિયાપ્રતિક્રિયા કરવી, અને તેઓએ કેવી રીતે સામનો કરવો તે શીખવું (અને અન્યને સામનો કરવા માટે મદદ કરવી) તે ખૂબ સશક્તિકરણ અને ઉન્નતિકરણ કરી શકે છે. તમારા પલ્મોનરી નિષ્ણાત એક સ્થાનિક સપોર્ટ ગ્રુપની ભલામણ કરી શકે છે. પલ્મોનરી ફાઇબ્રોસિસ ફાઉન્ડેશન તમને તમારા વિસ્તારમાં એક શોધવામાં મદદ કરી શકે છે.
એક શબ્દ પ્રતિ
ગંભીર પરિણામો સાથે આઈપીએફ ગંભીર સ્થિતિ છે. તેમ છતાં, આઈપીએફ સાથેની એક વ્યક્તિ પહેલા કરતાં આજે વધુ આશાવાદનું કારણ ધરાવે છે, ખાસ કરીને જો તે નિષ્ણાત તબીબી સંભાળ મેળવે છે અને બધી જ બાબતોમાં સક્રિય ભૂમિકા ભજવે છે જે તેમની સ્વાસ્થ્ય જાળવવા માટે મદદ કરી શકે છે.
> સ્ત્રોતો:
> કોલાર્ડ એચઆર, ટીનો જી, નોબલ પીડબલ્યુ, એટ અલ. પલ્મોનરી ફાઇબ્રોસિસ સાથે પેશન્ટ અનુભવો સસ્મિથ મેડ 2007; 101: 1350
> ડોમેન એલ, હિલ સીજે, હોલેન્ડ એઇ ઇન્ટર્સ્ટિશીય લંગ રોગ માટે પલ્મોનરી રીહેબીલીટેશન. કોક્રેન ડેટાબેઝ સિસ્ટ રેવ 2014; : સીડી 006322
> લી જેએસ, મેકલાફલિન એસ, કોલર્ડ એચઆર. આઇડિયોપેથિક પલ્મોનરી ફાઇબ્રોસિસ સાથે પેશન્ટની વ્યાપક સંભાળ Curr Opin Pulm Med 2011; 17: 348.
> રઘુ જી, કોલાર્ડ એચઆર, ઈગન જેજે, એટ અલ. અધિકૃત ATS / ERS / JRS / ALAT નિવેદન: આઇડિયોપેથીક પલ્મોનરી ફાઈબ્રોસિસ: નિદાન અને વ્યવસ્થાપન માટે પુરાવા આધારિત માર્ગદર્શિકા. એમ જેસ રિસર્ટ ક્રિટ કેર મેડ 2011; 183: 788