આઇબીડી પ્લૅક્સુસ અને ધ ફ્યુચર ઓફ આઈબીડી રિસર્ચ

ઇનફ્લેમેટરી બોવલ ડિસીઝ (આઇબીડી) એ એક જટીલ શરતો છે, અને દર્દીઓ માટે સારી સારવાર વિકસાવવા માટે ગુણવત્તા સંશોધન મહત્ત્વનું છે. જ્યારે આપણે હજુ પણ ઓળખતા નથી કે આઈબીડી (IBD) ને કારણે કે તેને કઈ રીતે દૂર કરવામાં આવે છે, ત્યારે ચાલુ સંશોધનથી વધુ સારી રીતે અસરકારક ઉપચાર થાય છે, અને વૈજ્ઞાનિકોએ કારણો શોધી કાઢવા માટે કેટલાક સંકેતો આપ્યા છે. તેમ છતાં કામનું નોંધપાત્ર પ્રમાણમાં કામ કરવામાં આવ્યું છે, તેમ છતાં હજી પણ લાંબા માર્ગે જવું પડે છે, અને ક્રોહન રોગ અને અલ્સેરેટિવ કોલેટીસના કેટલાક પાસાઓ સારી રીતે અભ્યાસ કરવામાં અથવા સમજી શકતા નથી.

દર્દીઓ IBD ની જાગૃતિના પ્રોત્સાહનમાં અને રિસર્ચમાં કેવી રીતે મદદ કરી શકે તે શીખવામાં વધુ રસ ધરાવે છે. સારા સમાચાર એ છે કે હવે દર્દીઓ હવે સીધા જ સામેલ થઈ શકે છે, તેમની માહિતીને ડેટાબેઝમાં ઉમેરીને કે જે સંશોધન માટે અને સંશોધન વિષયો સૂચવવા માટે ઉપયોગમાં લઈ શકાય છે.

IBD સંશોધન મુશ્કેલ છે

IBD પર એક સંશોધન પ્રોજેક્ટ માઉન્ટ કરવાનું ભયાવહ ભાવિ છે. માત્ર એટલું જ નથી કે કોઈ પણ સંશોધન પ્રોજેક્ટ પાછળ તે જટિલતા છે, પરંતુ દર્દીઓની ભરતી કરવામાં મુશ્કેલી છે. દર્દીઓને શોધવા અને તેમને પ્રોજેક્ટમાં સામેલ કરવામાં તે સમય અને પ્રયાસની એક મહત્વપૂર્ણ રકમ લે છે. અમારી પાસે હવે ઇલેક્ટ્રોનિક તબીબી રેકોર્ડ છે, પરંતુ માહિતી ઘણી વાર અલગ સિલોસમાં છે - બધા જ રેકોર્ડ્સ એક જગ્યાએ સુલભ નથી. સંશોધકો માટે ઉપયોગી બનવા માટે રેકોર્ડ્સને ખેંચવામાં અને ગોઠવવામાં આવવાની જરૂર છે. આ કારણે "સમીક્ષાની" સંશોધન કરવામાં આવે છે: વૈજ્ઞાનિકો પહેલાથી જ કોઈ વિશિષ્ટ વિષય પર કરેલા ઘણા અભ્યાસો લઈ શકે છે અને પરિણામોની સરખામણી કરી શકે છે.

આ વારંવાર એવા પરિણામો પ્રાપ્ત કરે છે જે એક સંશોધન પેપર કરતાં વધુ ઊંચા સ્તરે હોય છે, અને એવા અભ્યાસો કે જે વિષય પર સર્વસંમતિ આવવા માટે વિવાદિત પરિણામો દ્વારા સૉર્ટ કરી શકાય છે.

IBD સંશોધન કેવી રીતે બદલવાનું છે

પહેલાં, દર્દીઓ સંશોધન પ્રોજેક્ટ્સના વિષય હતા, પરંતુ જે દિશામાં સંશોધન કરવું જોઇએ તે વિશે સામાન્ય રીતે સલાહ લેતા નથી.

દરિયામાં પરિવર્તન થયું છે, અને હવે સંશોધન પ્રકલ્પો વિકસાવવા માટે દર્દીઓની સલાહ લેવામાં આવી રહી છે. નવા સાધનો વિકસાવવામાં આવી રહ્યા છે જે સંશોધકોને સમજશે કે દર્દીઓ શું તેમને અભ્યાસ કરવા માગે છે, અને દર્દીઓને સંશોધનમાં વધુ સામેલ કરવામાં સહાય કરે છે.

આઇબીડી નાડી

આઇબીડી નાડી એક પ્રોગ્રામ ક્રોહન એન્ડ કોલિટિસ ફાઉન્ડેશન ઓફ અમેરિકા દ્વારા વિકસાવવામાં આવી રહ્યું છે, જેમાં ધ લિયોના એમ. અને હેરી બી. હેલ્મસ્લે ચેરીટેબલ ટ્રસ્ટનો ભંડોળ છે. આ ડેટાબેઝ શું કરશે આઇબીડી સાથે દર્દીઓની માહિતીના ડેટાબેઝ બનાવશે. ડેટાબેઝની રચના થઈ જાય તે પછી, તમામ દર્દી માહિતી વૈજ્ઞાનિકો અને સંશોધકોને ઍક્સેસ કરવા માટે એક જ સ્થાને હશે. આ માહિતીને વિવિધ રીતે કાપી અને પાસ કરી શકાય છે, સંશોધન પ્રકલ્પો માટે માહિતીની સંપત્તિ પૂરી પાડે છે.

આઇબીડી નાડુમાં માહિતી પણ દર્દીઓ માટે ઉપલબ્ધ રહેશે. આ રીતે, દર્દીઓ ડેટાને પણ જોઈ શકે છે અને તેમનો અનુભવ સંશોધન પ્રક્રિયાને કેવી રીતે જાણ કરી રહ્યાં છે. આઈબીડી નાચાણુ 2018 માં શરૂ અને ચાલી રહ્યું છે

દર્દીઓ કેવી રીતે જોડાયેલા હોઇ શકે છે

IBD સાથેના દર્દીઓ માટે કરવામાં આવતી વધુ સંશોધનનો વિચાર એક ઉત્તેજક છે, અને ઘણા દર્દીઓ જાણવા માગે છે કે તેઓ કેવી રીતે સામેલ થઈ શકે છે અને તેમનો અવાજ ઉમેરી શકે છે. દર્દીઓને સામેલ થવાનો સૌથી સહેલો રસ્તો છે સીસીએફએ પાર્ટનર્સ સાથે નોંધણી કરવી.

સીસીએફએ પાર્ટનર્સ એ "દર્દી સંચાલિત સંશોધન નેટવર્ક" છે જે આઇબીડી નાલેશીમાં ખવડાવશે. સીસીએફએ પાર્ટનર્સમાં, દર્દીઓ તેમના ડેટાને દાખલ કરી શકે છે જેથી તે સંશોધન માટેના અન્ય દર્દીના ડેટા સાથે એકંદરે ઉપયોગમાં લઈ શકાય. એટલું જ નહીં, પરંતુ દર્દીઓ પણ તેમના પોતાના ડેટાના આધારે રિપોર્ટ્સ મેળવી શકે છે, અને જુઓ કે તે અન્ય તમામ દર્દીઓની સાથે કેવી રીતે સરખાવે છે.

સીસીએફએ પાર્ટનર્સ વિશેનું શ્રેષ્ઠ ભાગ એ છે કે દર્દીઓ પોતાના સંશોધન પ્રોજેક્ટ્સનો પ્રસ્તાવ કરી શકે છે. સીસીએફએ પાર્ટનર્સમાં પ્રવેશતા અન્ય દર્દીઓ વિચારો પર મત આપી શકે છે અને સંશોધકો દ્વારા સૂચનોની સમીક્ષા કરવામાં આવે છે. સંશોધકો જોઈ શકે છે કે IBD દર્દીઓ ખરેખર શું ચિંતિત છે, અને તેના પર કાર્ય કરે છે.

સીસીએફએ પાર્ટનર્સ પર પ્રકાશિત થયેલા કેટલાક કાગળો પહેલેથી જ અસ્તિત્વમાં છે, અને હવે વધુ કાર્યરત થઈ રહ્યા છે.