લ્યુપસ એડવોકેટ કેવી રીતે બનવું?

લ્યુપસ સાથે તમારા જીવનની વાત આવે ત્યારે, તમે નિષ્ણાત છો. તમારી પાસે લ્યુપુસ વ્યવસ્થા કરવાના જીવંત અનુભવ છે. અને તમારી જરૂરિયાતો અને લ્યુપસ સમુદાયોની જરૂરિયાતો માટે તમે તમારી વૉઇસ અને અનુભવનો ઉપયોગ કરવા માટે ઘણી રીતો છે.

લ્યુપુસ એડવોકેટ તરીકેનો તમારો ધ્યેય એ છે કે તમને જેની જરૂર હોય તે તમને આપવા માટેની શક્તિ ધરાવતી વ્યક્તિ પાસેથી તમારે શું કરવાની જરૂર છે. આનો અર્થ એ થાય કે તમારા ડૉક્ટર પાસે બોલવું કે સ્વાસ્થ્ય વીમા અથવા અન્ય લાભોનું સંચાલન કરવું.

તે સ્થાનિક સંસ્થાઓનું ધ્યાન ખેંચવા માટે તમારા વૉઇસનો ઉપયોગ કરી શકે છે, જેમને લ્યુપસ વિશે વધુ શીખવાની જરૂર છે. અથવા તે સ્વાસ્થ્ય સંબંધિત ભંડોળ અથવા સ્વાસ્થ્ય સંબંધિત નીતિઓ માટે સમર્થન મેળવવા માટે સ્થાનિક, રાજ્ય અથવા ફેડરલ સ્તરે સરકારી અધિકારીઓ સાથે કામ કરી શકે છે.

સ્વયં માટે બોલતા અને પર્સનલ સ્તરે એડવોકેટિંગ

તમે તમારા માટે ઘણી રીતે એડવોકેટ બની શકો છો હકીકતમાં, તમે કદાચ પહેલેથી જ છે તમારા ડૉક્ટર સાથે અસરકારક વાતચીત, ઉદાહરણ તરીકે, એ એક રીત છે કે તમે તમારા માટે વકીલ છો: તમે પ્રશ્નો પૂછો છો. જ્યારે તમને તમારી દવાઓ અથવા સારવારો વિશે ચિંતા હોય ત્યારે તમે દૂર રહેશો નહીં.

ગુડ પેશન્ટ સિન્ડ્રોમના છટકું ટાળો ગુડ પેશન્ટ સિન્ડ્રોમ એ જ્યારે વ્યક્તિ માને છે કે જો તે રુચિકર છે, તો તેઓ વધુ સારી રીતે આરોગ્ય સંભાળ મેળવશે. તેઓ માને છે કે પોતાને માટે બોલવું તેમના જેવા તેમના ડૉક્ટરને ઓછું બનાવશે.

અને જો તેમના ડૉક્ટર તેમને ઓછી પસંદ, તેમના ડૉક્ટર તેમને નીચા ગુણવત્તા આરોગ્ય સંભાળ આપશે. આ સાચુ નથી.

તમે તમારા ડોકટરો સાથે સારી વાતચીત કુશળતા પ્રેક્ટિસ કરીને શ્રેષ્ઠ આરોગ્યસંભાળ મેળવવાની તકોને સુધારી શકશો, જેમાં પ્રશ્નો પૂછવા, કોઈપણ ચિંતા દર્શાવવી, અને તમારી પાસે શું કરવાની જરૂર છે તેનો સંપર્ક કરવો.

ક્યારેક તમારા માટે હિમાયત કરવા માટે મદદ માગવી અને કોઇને શોધી કાઢવું ​​જોઈએ જે બદલામાં તમારા માટે જુદી જુદી સ્તરે એડવોકેટ કરી શકે છે. ઉદાહરણ તરીકે, જો તમે તમારી દવા માટે ચૂકવણી કરવામાં મદદ માટે પ્રિસ્ક્રિપ્શન સહાય શોધી શકો, તો તમે તમારા સ્થાનિક લ્યુપસ સંસ્થાને સંપર્ક કરી શકો છો. તબીબી બિલોને સમજવામાં તમને મદદની જરૂર હોય તો તમારે તમારા હોસ્પિટલના સોશિયલ કાર્યકર સાથે વાત કરી શકે છે, ખાસ કરીને જો તમને તેની જરૂર હોય તો તમને શીખવવા માટે ચાર્જ અંગે અસરકારક વિવાદ કેવી રીતે કરવો અથવા હોસ્પિટલમાંથી નાણાંકીય સહાય મેળવવા માટે. તમે સ્થાનિક સંસ્થા પાસેથી મદદ મેળવી શકો છો જે આરોગ્ય વીમો અથવા ફૂડ સ્ટેમ્પ નોંધણીમાં મદદ કરે છે.

લ્યુપસ અવેરનેસ વધારીને અને કોમ્યુનિટી સ્તરે એડવોકેટિંગ

થોડા કારણોસર લ્યુપસ વિશે જાગરૂકતા વધારવી એ મહત્વનું છે. સૌથી મહત્વપૂર્ણ, વધુ તબીબી વ્યાવસાયિકો અને દર્દીઓ લ્યુપસ વિશે જાણે છે, વધુ ઝડપથી એક વ્યક્તિ ચોક્કસ નિદાન મેળવી શકે છે. લુપસ વિશે વધુ જાગૃતિ છે, વધુ લ્યુપસ રિસર્ચ અને સેવાઓ હશે. લ્યુપસ જાગરૂકતા સાથે, વધુ સમજણ રોગ વિશે હશે અને લ્યુપસ સાથેના લોકો ઓછા અલગ અને ગેરસમજ અનુભવશે.

તમારા સ્થાનિક લ્યુપસ સંસ્થા સાથે સંકળાયેલા બનાવો. લ્યુપસ સંગઠનો લ્યુપસ જાગરૂકતા જેવા ચાલ, સ્થાનિક શિક્ષણ અને ભંડોળ ઊભુ કરવાના કાર્યક્રમો અને સામાજિક મીડિયા જાગરૂકતા અભિયાનો વધારવા માટે ઘણું કામ કરે છે.

તેઓ વારંવાર સ્વયંસેવકો પાસેથી મદદ લેતા હોય છે તમારા લ્યુપસ શિક્ષણની ઘટનાઓમાં ભાગ લેવા માટે તમારા સ્થાનિક લ્યુપસ સંસ્થાને સંપર્ક કરો જેથી તમે લ્યુપસ પર અપ-ટૂ-ડેટ રાખી શકો. આ તમને જાણકાર વકીલ બનવામાં મદદ કરશે. પણ તેમના કાર્ય માટે તમે તેમને કેવી રીતે મદદ કરી શકો તે શોધવા માટે તેમનો સંપર્ક કરો. તેમને સ્ટાફિંગ હેલ્થ મેળા અથવા તેમના વાર્ષિક વોકની મદદની જરૂર પડી શકે છે, ઉદાહરણ તરીકે.

લ્યુપસ વિશે અન્ય લોકો સાથે માહિતી વહેંચો. જો તમે તેમને પૂછો, લ્યુપસ સંસ્થાઓ તમને લુપસ વિશે ઘણી વખત શૈક્ષણિક સામગ્રી આપશે જે તમે લોકોને આપી શકો છો. તમે સ્થાનિય લાઇબ્રેરી, વાળ સલૂન, ડૉક્ટર ઑફિસ, પૂજા સ્થળ, સરકારી ઑફિસ અથવા કેફે જેવા સ્થાનોમાંથી આ સ્ટેક્સ છોડી શકો છો.

લોકો તેમને જોશે, તેમને લાવશે, તેમને વાંચશે અને લ્યુપસ વિશે શીખશે. આ લોકોને લોકોનું ધ્યાન રાખવામાં પણ મદદ કરશે કે ત્યાં એક સ્થાનિક લ્યુપસ સંસ્થા છે જે સપોર્ટ અને સંસાધનો આપે છે.

તમારા ડૉક્ટર્સને શિક્ષિત કરવાનું ભૂલશો નહીં. તમામ ડોકટરો લ્યુપુસ વિશે બહુ જાણતા નથી, ખાસ કરીને જો તેઓ રાઇમટોલોજીમાં કામ કરતા નથી તેથી જ લ્યુપસ ઈનિશિએટીવ જેવા પ્રયત્નો અસ્તિત્વ ધરાવે છે. તેમની વેબસાઇટ સમજાવે છે, "આ શૈક્ષણિક સ્રોતોના ધ્યેયો [જે તેઓ તબીબી વ્યાવસાયિકો, દર્દીઓ અને તેમના સમર્થકોને પૂરા પાડે છે] લુપસના નિદાન અને સારવારમાં તબીબી વ્યાવસાયિકોની સંખ્યા અને જ્ઞાન અને નિપુણતા વધારવા, ચૂકી અને ખોટી નિદાન ઘટાડવાનું છે. , સારવાર ઉપચારને વધુ દર્દીની પાલન તરફ પ્રત્યાયનમાં સુધારો કરવા અને દર્દીઓની સંખ્યા વધારવા માટે કે જેઓ તેમની રોગ વ્યવસ્થાપનમાં સક્રિય ભૂમિકા લે છે. "

જો તમે આ મફત સંસાધનોની સાથે તમારી હેલ્થકેર ટીમને આરોગ્ય વ્યવસાયિકો સાથે કેવી રીતે જોડાઈ શકો છો તે અંગેની માહિતી મેળવવા માંગતા હો, તો લ્યુપસ ઇનિશિએટીવ સંપર્ક કરો.

તમારા સમુદાયમાં એક લ્યુપસ પ્રસ્તુતિ ગોઠવો. લ્યુપસ અને તેમના પ્રેમભર્યા રાશિઓ ધરાવતા લોકો ક્યારેક લ્યુપસ શિક્ષણની પોતાની ઘટનાઓનું આયોજન કરે છે. કાર્યસ્થળની મીટિંગમાં, વર્ગ દરમ્યાન, અથવા પૂજાના સ્થળે સેવા દરમિયાન અથવા પછીના સમયે બિલ્ટ-ઇન પ્રેક્ષકો હોય ત્યારે કરવું સહેલું છે. લ્યુપસની માહિતી કોઈની વ્યક્તિગત લ્યુપસ વાર્તા સાથે જોડાયેલી હોય તો તે ઘણીવાર મદદરૂપ થાય છે. લ્યુપુસ લક્ષણો સમજવું મુશ્કેલ થઈ શકે છે, એટલે કે કોઈ વ્યક્તિ પોતાના અંગત અનુભવો વિશે સાંભળવાથી રોગને સમજવા માટે સરળ બનાવી શકે છે.

ઇન્ટરનેટ પર જાગૃતિ ફેલાવો ઈન્ટરનેટ, ખાસ કરીને સોશિયલ મીડીયા, લ્યુપસ જાગૃતિ વધારવા માટે એક શક્તિશાળી સાધન છે. લોકો તેમના વ્યક્તિગત અનુભવો તેમના બ્લોગ પર અથવા ફેસબુક જેવી સોશિયલ મીડિયા સાઇટ્સ પર સ્થિતિ અપડેટ્સ તરીકે શેર કરે છે. ઇન્સ્ટાગ્રામ જેવી છબી શેરિંગ સાઇટ્સ લુપસ સાથે જે જીવન દેખાય છે તેના ફોટા શેર કરવા માટે સારી છે. લ્યુપસ ફોટોગ્રાફી પ્રોજેક્ટ વેબસાઇટ્સ જેવી કે લ્યુપસ દ્વારા લેન્સ પણ ચિત્રોમાં એક લ્યુપસ સાથે જીવનના શક્તિશાળી ફોટોગ્રાફિક ઉદાહરણો આપે છે. ટ્વિટર અને ફેસબુક ચેટ્સ એકબીજા સાથે અથવા હેલ્થકેર પ્રોફેશનલ્સને લ્યુપસ સાથે જોડાવા માટે ગોઠવાય છે. લ્યુપસ-સંબંધિત હેશટેગ-જેવા # લ્યુપસ, # લ્યુપુસવેયરનેસ, # સ્પૂની-મદદ લોકો લ્યુપસ અને લાંબી માંદગી વિશેની પોસ્ટ્સ શોધે છે.

ઇન્ટરનેટ પર વહેંચવાનો સરસ ભાગ એ છે કે તમે તમારા અનુભવો વિશે શેર કરી શકો છો, પરંતુ તમારે તમારા વાસ્તવિક નામનો ઉપયોગ કરવાની જરૂર નથી. અનામી વ્યક્તિને ચિંતા ન થાય તે રીતે લોકો વધુ ઇમાનદારીથી શેર કરવામાં મદદ કરી શકે છે કે તેઓ જે કહે છે તે તેમને પાછા શોધી શકે છે. આ ખાસ કરીને મહત્વનું છે જો તેઓ લોકોને તેમના જીવનમાં નથી કહેતા કે તેમની પાસે તેમના સહકાર્યકરો અને નોકરીદાતાઓ જેવા લ્યુપસ છે.

લ્યુપસ વિશે લખવું અને વહેંચવું રોગનિવારક લાગે છે, અને તે તમારી પોસ્ટ વાંચનારા લોકો માટે ઉપયોગી છે. વાચકો જો તમે જે કંઇક કહેતા હોય તેને ઓળખી શકતા નથી, અથવા કોઈ અન્ય વ્યક્તિના અનુભવોની વધુ સારી સમજણ મેળવી શકતા નથી, કારણ કે દરેકનો અનુભવ એ જ નથી. આ માહિતી રોગને વધુ સારી રીતે સમજવા માટે લ્યુપસ વગરના લોકોને મદદ કરે છે.

લ્યુપસ વૉકમાં ભાગ લો લ્યુપસમાં ખાસ કરીને લ્યુપસ સંશોધન માટે નાણાં ઊભા કરે છે, જે મહત્વપૂર્ણ છે. પરંતુ તેઓ લ્યુપસ વિશે જાગરૂકતા વધારવામાં પણ મદદ કરે છે. ચાલતા લોકો એક જૂથ લાવી શકે છે જે સામાન્ય રીતે લ્યુપસ ઇવેન્ટમાં ભાગ લેતા નથી. તેઓ કદાચ લ્યુપસ વિશે અગાઉ ક્યાંય જાણી શક્યા નથી. લ્યુપસ સમુદાયોમાં સંકળાયેલા તમારા પ્રિયજનને રાખવાનો એક મહાન માર્ગ છે. ચાલવાના ઇવેન્ટમાં જ્યારે તમે ગમે તેટલું કે ઓછું ચાલવું શકો છો. ચાલ તમારા સ્થાનિક લ્યુપસ સંગઠન સાથે સંકળાયેલી અથવા સ્વયંસેવક બનવાના શ્રેષ્ઠ રીતો છે. જો તમે તેના માટે તૈયાર છો, તો તેમના પગલાથી તમે કેવી રીતે મદદ કરી શકો તે વિશે તેમને કહો

હેલ્થકેર નીતિ અને ભંડોળ માટે એડવોકેટ બનવું

લ્યુપસ સંગઠનો સાથે જોડાયેલા રહો. લ્યુપસ સંસ્થાઓ ઘણીવાર સ્થાનિક, રાજ્ય અને ફેડરલ હિમાયત તકોથી વાકેફ છે. લ્યુપસ રિસર્ચ એલાયન્સ અથવા અમેરિકાના લ્યુપસ ફાઉન્ડેશન જેવી તમારી રાષ્ટ્રીય લ્યુપસ સંસ્થાઓનો સંપર્ક કરો. જો તમે તેમના ન્યૂઝલેટર માટે સાઇન અપ કરો છો, તો તમને કાર્યવાહી કરવા માટે પૂછતી ઇમેઇલ ઝુંબેશો પ્રાપ્ત થઈ શકે છે. તમારા સરકારી પ્રતિનિધિઓનો સંપર્ક કરવા જેવી ક્રિયા કંઈક કરી શકે છે. ઉપરાંત, તમારા સ્થાનિક લ્યુપસ સંગઠનનો સંપર્ક કરો. તેઓ હિમાયતમાં પણ સામેલ હોઈ શકે છે લ્યુપસ વકીલ ઝુંબેશ હેલ્થકેર પોલિસી અથવા હેલ્થ કેર ફંડિંગ સાથે સંબંધિત હોઇ શકે છે.

વર્લ્ડ હેલ્થ ઓર્ગેનાઇઝેશન હેલ્થ કેર પોલિસીને "સમાજની અંદર ચોક્કસ આરોગ્ય સંભાળ ધ્યેયો હાંસલ કરવા માટે હાથ ધરવામાં આવેલા નિર્ણયો, યોજનાઓ અને ક્રિયાઓ" તરીકે વ્યાખ્યાયિત કરે છે. હેલ્થકેર પોલિસીનું મુખ્ય ઉદાહરણ પોષણક્ષમ કેર એક્ટ (એસીએ (ACA) છે, જે "ઓબામાકેર" તરીકે પણ ઓળખાય છે, જે 2010 માં કાયદામાં સહી કરવામાં આવ્યું હતું. અને એસીએની અંદર, એક કી લક્ષણ છે જે આરોગ્ય વીમા કંપનીઓને ઇન્કાર કરવા માટે ગેરકાનૂની બનાવે છે. પહેલેથી અસ્તિત્વમાં રહેલા પરિસ્થિતિઓ ધરાવતા લોકોને વીમો કરો

પૂર્વ અસ્તિત્વમાં રહેલી શરતો આરોગ્ય સ્થિતિ માટે અસ્તિત્વમાં છે તે દિવસ પહેલા અસ્તિત્વમાં છે. કેટલાક રાજ્યોમાં, તે લ્યુપસ સાથેના લોકો માટે સ્વાસ્થ્ય વીમો મેળવવા માટે મુશ્કેલ હોવાનું કહેવાય છે કારણ કે લ્યુપસ એક પૂર્વ-અસ્તિત્વમાંની સ્થિતિ છે. તેમ છતાં, સ્વાસ્થ્ય વીમા કવરેજ અને લ્યુપસ ધરાવતા લોકો માટે તબીબી સેવાઓનો ઉપયોગ કરવા સક્ષમ છે. જેમ તમે જોઈ શકો છો, હેલ્થકેર પોલિસી લોકોની સ્વાસ્થ્ય પર નકારાત્મક કે હકારાત્મક અસર કરી શકે છે, એટલે જ આ નીતિઓ મહત્વપૂર્ણ છે.

હેલ્થકેર ભંડોળની હિમાયતનું ઉદાહરણ તમારા પ્રતિનિધિઓ સાથે મળવા માટે તમારા સ્થાનિક લ્યુપસ સંસ્થા સાથે વોશિંગ્ટન ડીસીમાં પ્રવાસ કરશે. આ બેઠકોમાં, તમે તેમને આરોગ્ય સંશોધન ભંડોળમાં વધારો કરવા માટે કહો છો. આવા ફંડિંગ નેશનલ ઇન્સ્ટિટ્યૂટ ઓફ હેલ્થ દ્વારા આધારભૂત સંશોધન માટે હોઈ શકે છે જેથી બાયોમેડિકલ અને હેલ્થ-સંબંધિત રિસર્ચ જેવા કે લ્યુપસ ચાલુ રાખી શકે.

પેશન્ટ કેન્દ્રિત કેર માટે હિમાયત

સહભાગી દવા માટે દબાણ કરો. સહભાગી મેડિસિન માટેની સોસાયટી મુજબ, "સહભાગી દવા એ સહકારી સ્વાસ્થ્ય સંભાળનું એક મોડેલ છે જે દર્દીઓ, વ્યાવસાયિકો, સંભાળ રાખનારાઓ અને અન્ય લોકો દ્વારા વ્યકિતની સ્વાસ્થ્ય સંબંધિત તમામ સમસ્યાઓ પર દેખરેખ રાખવામાં આવે છે. સંભાળ માટેનો નૈતિક અભિગમ પણ પરિણામોને સુધારવા, તબીબી ભૂલો ઘટાડવા, દર્દીની સંતોષ વધારવા અને સંભાળની કિંમતમાં સુધારો લાવવા માટે વચન આપે છે. "

સહભાગી દવાનો એક અગત્યનો ભાગ એ છે કે દર્દીઓ અને ડોકટરોને ભાગીદારો તરીકે જોવામાં આવે છે, ખાસ કરીને જ્યારે તે સ્વાસ્થ્યસંભાળ નિર્ણયો કરવા માટે આવે છે ઇલેક્ટ્રોનિક હેલ્થ રેકોર્ડ્સ (ઇએચઆર) ની ઍક્સેસ અને આરોગ્ય વીમા પોર્ટેબિલિટી અને એકાઉન્ટેબિલિટી એક્ટ (HIPAA) ને લગતી સ્વાસ્થ્યની માહિતી ગોપનીયતા સંબંધિત તમારા અધિકારોને સમજવા અને રક્ષણ આપવા સહભાગી દવાઓ માટે દબાણ કરવાના બે રીત છે.

દર્દી-કેન્દ્રિત સંશોધનમાં ભાગ લેવો. પરંપરાગત રીતે, તબીબી અને આરોગ્ય સંબંધિત સંશોધન ડોક્ટરો અને વૈજ્ઞાનિકો દ્વારા કરવામાં આવે છે પહેલાં, એક માત્ર રસ્તો જે દર્દીઓ સંશોધનમાં ભાગ લઇ શકે છે તે ક્લિનિકલ ટ્રાયલમાં ભાગ લે છે. હવે, પેશન્ટ-સેન્ટરેટેડ આઉટલેટ્સ રિસર્ચ ઇન્સ્ટિટ્યૂટ (પી.સી.ઓ.આર.આઈ.) જેવી સંસ્થાઓ સાથે, દર્દીઓ સંશોધનની બીજી બાજુનો ભાગ બની શકે છે: દર્દીઓ સંશોધન પ્રશ્નો પ્રસ્તાવિત કરી શકે છે અને સંશોધન પ્રક્રિયાના દરેક પગલામાં સામેલ થઈ શકે છે. દર્દીઓ PCORI ના સલાહકાર પેનલનો ભાગ બનવા માટે પણ અરજી કરી શકે છે.

અંતિમ વિચારો

વકીલ બનવું હિમાયતનું સૌથી મૂળભૂત અને આવશ્યક સ્વરૂપ છે. લ્યુપસ અથવા કોઈ પણ સ્વાસ્થ્યની સ્થિતિ ધરાવતા દરેક વ્યક્તિને આ પ્રકારની હિમાયત કરવી જોઇએ. જો તમે બીજું કંઇ ન કરો તો: તમારા ડૉક્ટર સાથે સારી વાતચીત કૌશલ્યનો અભ્યાસ કરો, જે એ શક્ય છે કે તમે શક્ય તેટલી સારી સંભાળ મેળવી રહ્યા છો તેની ખાતરી કરવામાં મદદરૂપ થવાનું છે.

અન્ય સ્તરોમાં સમર્થનમાં સામેલ થવા માટે ઘણાં બધા વિકલ્પો છે. જો તમને હિમાયતમાં રસ હોય તો, તમારા અને તમારી જીવનશૈલી માટે શ્રેષ્ઠ શું છે તે પસંદ કરો. તેમ છતાં તે આકર્ષ્યા હોઈ શકે છે, એક જ સમયે ખૂબ ન લેવા પ્રયાસ કરો. અન્યથા, તમે ભરાઈ ગયેલા બનશો ઉર્જા અને થાકનું સંચાલન કરવું તમારા લ્યુપસ વકીલાત કાર્યને લાગુ પડે છે.

બધા સમર્થનની બાબતો- તમારી સરકારી પ્રતિનિધિઓ સાથે વાત કરવા વોશિંગ્ટન ડીસીમાં મુસાફરી કરવા માટે લ્યુપસ વિશે સોશિયલ મીડિયા પર પોસ્ટ શેર કરવાથી ફાળો બધા સ્તરો મહત્વપૂર્ણ છે. કંઈ પણ નાનું નથી, તેથી તમારી જીવનશૈલી, ક્ષમતાઓ, અને ઊર્જા સ્તર સાથે શ્રેષ્ઠ શું છે તે કરો. તમારા અવાજ બાબતો!