1 -
ઝો મળોઝો ઓસે મનમોહક થોડું છોકરી છે જે મનમોહક સ્મિત અને મોટું, સુંદર આંખો છે જે બાળકની ઉત્કટતા, આનંદ અને નિર્દોષતા સાથે છલકાતું હોય છે જે તેની આસપાસની દુનિયાના અજોડ શોધની શરૂઆત કરે છે. ઝીઓ સિસ્ટીક ફાઇબ્રોસિસ (સીએફ) સાથેની એક નાની છોકરી છે, જે એવી બીમારી છે જે અન્યથા નચિંત બાળપણનું જટિલ કરે છે અને તે ખૂબ જ જીવનથી તેને છીનવી લેવાની ધમકી આપે છે જેથી તેણીને ખૂબ જુસ્સામાં આનંદ મળે છે.
2 -
ઝો સ્ટોરીઝૂના માતાપિતા, સ્કોટ અને જાડા ઓસે, પ્રથમ શંકા કરવાનું શરૂ કર્યું હતું કે ઝીઓમાં કંઈક ખોટું હતું જ્યારે તેણીએ તેના પ્રથમ બે અઠવાડિયાના જીવનમાં તેણીનો જન્મ વજન પાછો મેળવ્યો ન હતો. જ્યારે લગભગ 2 મહિનાની હતી ત્યારે ઝો છેલ્લે તેના જન્મ સમયે પહોંચી હતી, પરંતુ સ્કોટ અને જાડા જાણતા હતા કે કંઈક હજુ પણ ખૂબ ખોટું છે. ઝીઓએ ખાધું ત્યારે તેના પેટ સખત અને ફૂલેલા બન્યાં, અને તેણીએ તેના બાળોતિયું માં ફરી પાછા બહાર આવે છે તે બધું જ જેવો લાગતો ત્યાં સુધી તે પીડાથી ચીસો કરશે.
ઝોના પ્રથમ 10 મહિનાના જીવન દરમિયાન, સ્કોટ અને જાડાએ તેમની ચિંતાઓ અંગે ચર્ચા કરવા માટે બાળરોગના કાર્યાલયમાં ઘણી મુલાકાત લીધી. જ્યારે બાળરોગ માટે ઝોના લક્ષણો માટે કોઈ જવાબ ન હતો, ત્યારે સ્કોટ અને જાડાએ પોતાના સંશોધન કર્યું અને શંકા થઈ કે ઝીઓમાં સિસ્ટીક ફાઇબ્રોસિસ હોઇ શકે છે. તેમના બાળરોગથી તેમની ચિંતાઓનો પ્રતિસાદ નહોતો થયો, તેથી સ્કોટ અને જાડાએ ઝીઓને બીજા અભિપ્રાય માટે બાળકોના હોસ્પિટલમાં લીધા. જ્યારે ત્યાં, ઝોએ 1 પહેલાંના દિવસે, તેમના શંકાઓની પુષ્ટિ મળી હતી. ઝોમાં સિસ્ટીક ફાઈબ્રોસિસ છે.
ઝોએ માન્યતાપ્રાપ્ત સીએફ કેર સેન્ટર ખાતે સારવાર શરૂ કરી. હવે, ચાર વર્ષની વયે, તેણી વિકાસ ચાર્ટ્સ પર એક સુંદર 80 મા ટકા વિકાસ પામી છે. જીવન સરળ નથી, અને તે હજુ પણ સમય સમય પર આંચકો સાથે સંઘર્ષ કરે છે, પરંતુ ખૂબ હાર્ડ વર્ક સાથે, ઝો વધતી અને સારી રીતે કરી છે
ઝોનું નિદાન થયું પછી, અન્ય સાત ઓસે બાળકોની ચકાસણી કરવામાં આવી હતી. બે બાળકો, જે જાડાના જૈવિક બાળકો છે અને સ્કોટના ઉછેરના બાળકોમાં પણ સિસ્ટીક ફાઈબ્રોસિસ છે. ઝોની તુલનામાં તેમની પાસે ઓછું ગંભીર પરિવર્તન છે , અને સદભાગ્યે, આ રોગના હળવા લક્ષણો હોય છે.
3 -
ઝોનું ભોજનજ્યારે તેને પ્રથમ નિદાન કરવામાં આવ્યું હતું, ત્યારે ઝોને તેના નાકમાં એક ફીડિંગ ટ્યુબ હતી જેનો ઉપયોગ ઉચ્ચ કેલરી સૂત્રને તેના પેટમાં સીધા ખવડાવવા અને તેને ઝડપથી વધવા માટે કરવામાં આવે છે. સ્કોટ અને જાડા યાદ છે કે તેઓ ત્રણ મહિનામાં ભાગ્યે જ સુતી થયા હતા કે ઝોને ટ્યુબની વહેંચણી હતી - ભય માટે કે ટ્યુબ બહાર આવી શકે છે અથવા ઝીઓની આસપાસ ગુંજારાય છે કારણ કે તે સુતી હતી. તે તેની સંપૂર્ણ રાત્રીથી નિરંતર બંધ રહ્યો હતો જેથી ઝોને પોષણની દરેક કિંમતી ડ્રોપની જરૂર હતી જે તેણીને જરૂરી હતી.
હવે ઝો નિયમિત કોષ્ટક ખોરાક ખાય છે પરંતુ મોટા પ્રમાણમાં ઉચ્ચ કેલરી, ઉચ્ચ ચરબીવાળી ખોરાક સ્કોટ અને જાડા કહે છે કે 4-વર્ષના વૃદ્ધોની ભૂખ સાથે વ્યવહાર કરતી વખતે આ મુશ્કેલ બની શકે છે. સિસ્ટીક ફાઈબ્રોસિસ ધરાવતા મોટા ભાગના લોકોની જેમ, ઝો પણ જ્યારે તે ખાય છે ત્યારે ઉત્સેચકો લે છે.
4 -
ઝો અને તેમના પરિવાર માટે એક લાક્ષણિક દિવસઝૂ બ્રાન્કોડિલેટર અને અન્ય દવાઓ લે છે, જે સામાન્ય રીતે સીએફ (CF) સાથે સૂચવવામાં આવે છે. ઝો અને જાડાએ શ્વાસમાં લેવાતી દવાઓ અને વાયુ વેરાઈ ઉપચાર ઉપચાર માટે દરરોજ ઘણીવાર સમય કાઢવો જરૂરી છે. ક્યારેક ઝો એરવે ક્લિયરન્સ માટે ઉચ્ચ-આવર્તન છાતી કમ્પ્રેશન વેસ્ટનો ઉપયોગ કરે છે, અને અન્ય સમયે સ્કોટ કે જાડા જાતે છાતી ફિઝીયોથેરાપી કરે છે . જ્યારે જાડા ઝોને સારવાર આપતા નથી, ત્યારે તે ઝોના ભાઈઓ અને બહેનોની સંભાળ રાખવામાં વ્યસ્ત છે, જેમને તે હોમસ્કૂલ પણ આપે છે.
સ્કોટ રસ્તા પર ઘણો સમય વિતાવે છે, કારણ કે તે દરરોજ કામ કરવા 150 માઈલ જેટલો ડ્રાઈવ કરે છે અને પછી દરરોજ ઝો, જડા અને બાકીના ઓશે પરિવાર સાથે 150 માઇલ પાછા ઘરે પાછા ફરે છે. સ્કોટને આ ઘટાડવું આવશ્યક છે કારણ કે તેના માલિક (સવાન્નાહમાં) ઝીઓના સ્વાસ્થ્ય વીમો પૂરા પાડે છે. પરિવારને જૅક્સનવિલેમાં રહેવાની જરૂર છે, જોકે, સીએફ સેન્ટર નજીક રહેવાનું છે, જ્યાં ઝોને તબીબી સંભાળ માટે જવું આવશ્યક છે.
5 -
સ્કોટ અને જાડાની સલાહપોતાના અનુભવો દ્વારા અને અન્યના અનુભવોનું નિરીક્ષણ કરવું, સ્કૉટ અને જાડાએ સિસ્ટીક ફાઇબ્રોસિસ સાથેના બાળકને વાલીપણા વિશે ઘણું શીખ્યું છે. તેઓ અન્ય પરિસ્થિતિઓમાં અન્ય માતા - પિતા માટે શાણપણ નીચેના શબ્દો આપે છે:
6 -
ટ્રીટમેન્ટ પ્લાનને અનુસરતા ઉદાર રહોસ્કોટ કહે છે, "કોઈ પણ માબાપ શું કરી શકે તે સૌથી અગત્યની બાબત એ છે કે તે ચોક્કસ રોજિંદા જીવનપદ્ધતિ પર રહેવા માટે પૂરતી શિસ્તની કાર્યવાહી કરે છે. આવશ્યક છે! સીએફ માટેનું બાળક શક્ય તેટલું તંદુરસ્ત રહેવું જોઈએ. આ દ્વારા, હું તેનો અર્થ એ છે કે તેમની જરૂરિયાત છે: તેમના ઉત્સેચકો, તેમના meds, તેમના શ્વાસ સારવાર અને તેમની છાતી ફિઝિયોથેરાપી (સીપીટી). "
7 -
બધું રેકોર્ડ, દરેક દિવસઅગત્યની ઘટનાઓનું દૈનિક રેકોર્ડ રાખવા માટે નોટબુક અથવા અન્ય સિસ્ટમ મેળવો સ્કોટ અને જાડા ઝીઓ દરેક દિવસ લે છે તે દરેક દવા અને વાયુમાર્ગની ક્લિયરન્સની સારવારના સમય, રકમ અને નામ દસ્તાવેજ કરે છે. તેઓ જે ખાદ્ય તે ખાય છે તે દસ્તાવેજ પણ આપે છે, તે આપવામાં આવેલા ઉત્સેચકો અને તેનું કદ, રંગ, સુસંગતતા અને તેના સ્ટૂલની આવૃત્તિ. તેઓ ઝો માટે સામાન્ય બહારના કોઈપણ લક્ષણોને દસ્તાવેજ કરે છે, અને જ્યારે તેઓ સીએફ ટીમ જુઓ ત્યારે તેઓ આ તમામ માહિતીને તેમની સાથે લાવે છે. સ્કોટ અને જાડા કહે છે કે આ રેકોર્ડ્સ સમસ્યાઓ ઊભી થાય છે જ્યારે તેઓ ઉદ્દભવે છે તેના માટે મદદ કરવા માટે મૂલ્યવાન સૂક્ષ્મદ્રષ્ટિ પૂરી પાડે છે.
8 -
તમારું બાળક તેમજ તમારી જાતની સંભાળ રાખવાનું યાદ રાખોલાંબા સમયથી બીમાર બાળકની સંભાળ રાખવાની શારીરિક, મનોવૈજ્ઞાનિક અને નાણાકીય તાણથી સામનો કરવા માટે તમારે મજબૂત રહેવાની જરૂર છે. તમારા તંદુરસ્ત બાળકોની જરૂરિયાતોને પૂરી કરવા માટે તમારે પણ મજબૂત રહેવાની જરૂર રહેશે.
સ્કોટ અને જાડાનું એક મોટું કુટુંબ છે, તેથી તેઓ સર્જનાત્મક થવું પડ્યું છે, ઝોની જરૂરિયાતો અને બાકીના બાળકોની જરૂરિયાતોને સમાવવા વચ્ચેના સમયને સંતુલિત કરવાની રીતો શોધી રહ્યા છે. તેઓ માતાપિતાને સીએફ સાથેના બાળકોના અન્ય માતા-પિતા સાથે સપોર્ટ ગ્રૂપ અથવા નેટવર્ક સાથે જોડાવા સલાહ આપે છે.
9 -
તમારા હેલ્થ કેર પ્રોવાઇડર્સને પ્રશ્ન કરવા માટે ડરશો નહીંસ્કોટ અને જાડા પર ભાર મૂકે છે કે, તમારા ડોકટરો અને નર્સો પર ભરોસો રાખવો તે સારું છે, યાદ રાખવું પણ મહત્વનું છે કે તેઓ ખોટા હોઈ શકે છે અથવા ભૂલો કરી શકે છે. જાગૃત નજર રાખો, અને જો તમને કંઈક યોગ્ય લાગતું નથી, તો તેનો ઉલ્લેખ કરો. તમે જાણો છો કે તમારા બાળકનું નિયમિત કોઈની તુલનામાં સારું છે.
10 -
સિસ્ટીક ફાઈબ્રોસિસ સંશોધન માટે એડવોકેટસ્કોટ અને જાડા માને છે કે વધતા જતા જાગૃતિ અને સહાયક સીએફ રિસર્ચ એ સૌથી મહત્વની બાબતો છે જે માતાપિતા તેમની પુત્રીની ભવિષ્યની મદદ માટે તેઓ કરી શકે છે. તેઓ વિધાનસભામાં સીએફ સાથેના લોકોની જરૂરિયાતોની તરફેણમાં ખૂબ સક્રિય છે, તેમની વાર્તાને જાહેર જાગૃતિ વધારવા અને ભંડોળ ઊભુ કરવાની ઘટનાઓ અને ઝુંબેશમાં ભાગ લઈને સિસ્ટીક ફાઈબ્રોસિસ ફાઉન્ડેશનને ટેકો આપતા કહે છે.